癲癇患者存在病恥感,專家呼籲社會大眾正確對待癲癇病
視頻回放:國際癲癇關愛日:癲癇並非不可控,正確選擇治療方法
根據農村癲癇調查報告顯示中國目前有900萬到1000萬左右的癲癇病人。這其中大概有600萬左右是一直有發作的活動性癲癇群體。當前中國癲癇患者接受治療的比例不容樂觀,從農村調查情況來看,調查區域內顯示癲癇治療缺口在60%以上,也就是3個病人中有2人沒有得到規範治療。經過十幾年的推動工作,這一缺口已經大大縮小了,但更多農村偏遠地區面臨的情況還是比較嚴峻的。城市裡也做過小樣本調查,北京、上海、長沙100多例病人調查中發現也有近60%的人沒有經過規範治療。
洪震:消除社會大眾對癲癇的誤解和歧視
癲癇對於個人、家庭和社會帶來嚴重的負面影響。社會公眾普遍存在對癲癇病的誤解和對癲癇患者的歧視。癲癇發作給患者帶來生理痛苦的同時也帶來了極大的心理問題,嚴重影響患者和家庭的生活質量。
由於文化上對癲癇的誤解,社會上對它的偏見,導致得癲癇的病人會存在病恥感。通過調查發現中國文化造成的病恥感比西方更為明顯。由此造成了一個現狀,很多人諱疾忌醫,生怕別人知道得了這個病,不看醫生,看了醫生也不進行治療,這是很普遍的一個現象。
還有一種現象是虛假廣告,鼓吹能治療癲癇並且沒有副作用,以這種方式吸引病人就診,也造成了對疾病控制本身不利的影響,對社會資源也是一種浪費。
對癲癇病,病人和家屬以及社會要有正確的認識,進行正規的治療。需要醫務人員多做宣教工作,媒體傳播正確觀點,社會大眾樹立對待癲癇正確的態度,讓病人能夠及時準確的得到治療。
姜玉武:癲癇要儘可能從病因上治療,努力避免、減少對腦發育的不良影響
癲癇的治療方法大概可以分為兩類,一類是內科,一類是外科。治療前,首先要對癲癇進行詳細評估,是什麼原因引起的癲癇,一般分成六類病因,遺傳、代謝、結構、感染、免疫、原因不明。除少數情況外,一般首選藥物治療,如果藥物治療不好,再評估原因,如果是進行性加重的結構問題,包括如腫瘤,我們可以先考慮手術,或者是有明確的局灶性癲癇病灶,也可以通過手術進行治療,如果定位準確,70~80%兒童癲癇患者術後發作可以完全控制。
作為兒科醫生除了盡量控制癲癇發作之外還應該特別關注孩子將來腦發育問題,今年的主題是「癲癇與腦科學」,癲癇最大的問題之一是干擾腦發育。腦子通過不斷學習(正常生理性電活動對發育中腦網路的塑造)形成正常的腦電傳導通路和腦網路。而兒童期癲癇發作以及癲癇性異常神經元放電會干擾這種學習記憶能力,影響正常的生理性電活動對於腦發育的塑造過程,從而導致腦發育障礙、遲緩。
希望將來能夠從病因上進行早診早治,盡量從源頭減少癲癇對腦發育的干擾。無論是藥物、外科手術,還是神經調控治療,目標都是儘可能既把癲癇發作控制住,又盡量避免對腦發育的影響。
專家簡介:
洪震,主任醫師,復旦大學附屬華山醫院神經病學研究所所長、復旦大學癲癇診治中心主任、中國抗癲癇協會會長。
擅長:癲癇診治、腦血管病防治、老年期疾病(痴呆、帕金森氏病等)研究和診治、臨床藥理和神經心理測驗。
出診時間:每周四、周五下午
姜玉武,主任醫師,北京大學第一醫院兒科及兒科癲癇中心主任、教授,北京大學醫學部兒科學系主任。
擅長:兒童癲癇及相關發育性腦疾病(遺傳性癲癇、智力障礙及相關神經遺傳病)的診治,及其分子遺傳學及神經生物學發病機制研究。
出診時間:每周二下午(特需)、每周四上下午(特需)
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