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安慶:4歲患癌,女孩和單親媽媽的7年抗癌路!背後故事……

以下內容,安徽經濟生活頻道,今晚18:20直播的《第一時間》有詳細報道!

說起癌症,人們都避之不及,對於成年人來說癌症都是可怕的「病魔」,更不用說對於幾歲的孩子了。而近幾年,我國兒童癌症的發病率卻呈上升趨勢,平均每一萬個兒童中,就有1.5個腫瘤患兒。在安慶市,有位名叫琪琪的小女孩,4歲的時候被確診神經母細胞瘤晚期,現在已經與死神抗爭了7年。

喜歡玩偶的癌症女孩

早上9點多,在安慶市迎江區龍獅橋鄉的一處廉租房,我們見到了琪琪。琪琪熟練地帶著假髮,因為長年累月的化療,原本一頭烏黑長發小女孩變成了現在的「假小子」。

琪琪的外婆畢小萍告訴記者,以前琪琪好看的不得了,這幾年放療、化療,琪琪都變了形。琪琪的媽媽楊良玉說琪琪一年化療最少十次,骨穿,腰穿這些東西聽著都讓人害怕,那種痛苦大人都承受不了的。

今年11歲的琪琪,看起來和同齡的女孩沒有多大差別,跟普通的小女孩一樣,她也喜歡公主房,喜歡粉色,她的小房間擺滿了各種各樣的娃娃。琪琪說她喜歡粉色,屋子裡娃娃有的是自己抓的,有的是別人送的。

記者注意到,在琪琪左手的胳膊上,有一根置管,這是她上次在醫院化療帶回來的。琪琪告訴記者,這個置管是在上海回來就一直帶著的,沒有拿下來,可以用半年的時間,如果保養的好的話,還可以留很多天。

琪琪告訴記者,她已經記不清這是第幾次化療了。但是說起這些陪伴她的玩偶,她可是如數家珍,還分別給他們取了名字。

傾家蕩產也要救孩子

這樣一個陽光可愛的女孩,誰能想到在她4歲的時候,就患上了一種罕見的癌症。琪琪的媽媽楊良玉告訴記者,當時在醫院做一個CT,就看到琪琪腹部有一個腫瘤,到安醫大附屬第二人民醫院,確診了神經母細胞瘤,但是他們那邊沒有治療方案。

眼見著孩子的腫瘤越長越大,聽說上海新華醫院兒童腫瘤治療方面很不錯,楊良玉立馬帶著琪琪去了上海。楊良玉說,當時的情況非常緊急,因為腫瘤非常大,有11公分,在腹腔里佔位了,佔位了腹水排不掉,所以肚子很大,導致琪琪坐不起來。

2011年12月底,琪琪住進上海交大附屬新華醫院的重症監護室,確診患上了神經母細胞瘤晚期。神經母細胞瘤被稱為兒童癌症之王,是嬰幼兒最常見的腫瘤。並且由於這種癌症的初發癥狀不典型,因此一經發現,大多數都已經是晚期。

楊良玉當時感覺天塌下來,現在回想起當時的一幕楊良玉還是心有餘悸。琪琪的外婆畢小萍說,當時全家都接受不了,承受不了,那時候琪琪才四歲,太小了,當時查出來那個病就覺得沒辦法活了。

據了解,目前關於神經母細胞瘤真正的病因尚不清楚,因此並沒有十分有效的治療方案。琪琪的媽媽楊良玉告訴記者,當時醫生對她說,目前沒有好的特效藥,只有通過化療來緩解,大部分到最後都是人財兩空,你要做好心理準備,是治還是不治。

看著重症監護室里的孩子,在醫院寒冬的過道里,楊良玉坐了整整一夜。楊良玉決定不論結果如何一定要治。琪琪的媽媽楊良告訴記者,當時決定哪怕傾家蕩產也要治。

就這樣,楊良玉和琪琪母女倆踏上了漫漫抗癌路,這條路一走就是7年,巨額的醫療費,加上楊良玉還是一名單親媽媽,這一路走得格外辛苦,可以說一直是跟死神賽跑,但是母女倆沒有被打倒,他們的樂觀和堅強也讓這條抗癌路多了些許能量。

與死神賽跑七年

決定治療之後,琪琪在重症監護室住了20幾天,4歲的孩子承受了常人無法想像的痛苦。楊良玉說,她永遠都忘不了那一幕。

哭著換上帽子,帶上鞋套,床上都是血,但是那時候她還是不敢哭,楊良玉跑到旁邊去跟琪琪說,媽媽就在外面,但是醫生不讓媽媽進來,因為媽媽身上都是細菌,因為這裡是無菌艙,但是媽媽一直在窗帘後面,一直在看著你,你不要害怕,然後琪琪馬上就不哭了。然後楊良玉出去的時候,她的腿都是軟的

就這樣,琪琪堅強地扛過了第一個鬼門關。而接下來他們要面臨的,就是頻繁地化療。楊良玉說,化療每個月一次,一年化療最少十次,血小板跌到很低的時候,就會內出血,比較危險,還要簽病危通知書。

化療的痛苦,以及化學藥物帶來的副作用,一次又一次地摧殘著琪琪的身體。雖然當時只有四五歲,但是琪琪一直都很堅強。

女兒表現出來的樂觀和堅強,也給了楊良玉堅持下去的勇氣。楊良玉說,她們每一次跟死神賽跑的時候,她們一次又一次戰勝了死神,她就覺得,她的女兒特別了不起,女兒就是她心目中的英雄,她所有的力量都來自於女兒,是女兒的勇敢才支撐著她走到現在。

楊良玉說,每次一個星期化療結束後,而接下來還有半個月左右的危險期。每次化療完以後,就要在醫院附近租房子,因為化療以後有半個月到20天是危險期,那時候很容易感染,感染就要住院,每天都要查血,驗血常規。這段時間每天還要到醫院檢查,而醫院床位緊張,化療結束就要在附近租房住。

楊良玉她們租的房子,衛生條件非常差,而且廚房衛生間都是公用的,有時候幾十戶人家住在一起,用一個廚房,用一個衛生間。琪琪的外婆畢小萍說,上海租房太貴,就租一個小房間,一個月就將近2000到3000塊錢,而且還是5、6家合租。

壓得這個原本清貧的家庭喘不過氣,為了給孩子治病,7年前,楊良玉賣了房子。但是相對於每年幾十萬元的醫療費,只是杯水車薪。

楊良玉說,她們第一次在監護室呆了二十幾天,就那二十幾天就花了二三十萬。琪琪的外婆畢小萍說,到上海就是到了閻王殿,那個錢就不是錢,像紙一樣。她的葯都在外面買,都是自費,報不掉,她的化療葯都是進口的,因為國內沒有替代的葯,又不報銷,都是自費。

頑強母女感動社會

這七年抗癌路,其間的苦楚和艱辛只有楊良玉明白。面對巨額的醫療費和琪琪嚴重的病情,楊良玉沒有被壓倒。而社會上也有不少愛心人士得知琪琪母女的事情深受感動,為她們進行募捐籌款。

楊良玉賣掉房子後,便帶著琪琪擠進了父母的廉租房。為了照顧琪琪,楊良玉一直沒有工作。琪琪的奶奶說,楊良玉這幾年什麼事都一事無成,就一心都撲到這孩子身上了。工作也沒了,也沒事情做,天天照顧小孩做不了。

為了給孩子一個樂觀積極的心態,生活和精神的壓力,楊良玉從來不在琪琪面前表現出來。琪琪的外婆說楊良玉,她是外看堅強,其實裡面也是崩潰了,那沒辦法,也不就是撐著,總想挽救一條生命。

楊良玉的堅強也影響著琪琪,讓琪琪無所畏懼。琪琪的堅強也令所有認識她的人感到欽佩。

安慶市癌症康復協會會長劉管生說,在這個小女孩身上,我們對她這種頑強的求生願望、頑強的意志由衷的感到欽佩。

七年里,社會上也有不少愛心人士通過自己的方式為楊良玉母女提供幫助。安慶市大觀區高花社居委主任胡飛說,他們也為琪琪進行過募捐。安慶市癌症康復協會會長劉管生說,他們協會曾經組織過一次捐贈活動。當時考慮這個小女孩年紀相當小,而且腫瘤性質比較少見,三年以來已經堅持了這麼久、能夠頑強生存,這是一個奇蹟。

巨額醫療費是難題

儘管有社會愛心人士的捐款和幫助,但是對於每年巨額的醫療費來說,只是杯水車薪。基層社區各方面政策也對琪琪家予以支撐,包括低保、大病救助,但這遠遠解決不了她的根本問題。琪琪的外婆畢小萍說,現在好人多,她希望好人能幫幫忙,幫幫她這個實在無能為力的家庭。

女子本弱,為母則剛。楊良玉在朋友圈裡這樣寫道,人生為棋,我甘願為卒。雖然走得慢,誰何曾看我退後一步。楊良玉說,她總想著盡她所能給琪琪最大最大的快樂,就是每天都快樂。沒辦法去想明天,就過好現在的每一分每一秒。只要有一線希望,她都決不放棄。

再過幾天,楊良玉又要帶著女兒去醫院化療了。熱愛唱歌的楊良玉在家裡為女兒唱了一首歌,對於她來說,女兒是軟肋,但更是她的鎧甲。

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祝福琪琪能早日康復

安徽經視記者張嘉楠、戴文韜、實習生宣夢迪報道

編輯:邢浩


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