淚目!奪走九月的病魔,也在折磨著這些小天使……
「
在接孩子(6歲)從重症室出來的時候,
我背著他,他突然跟我說:
媽媽,我們回家,
你和我還有爸爸三個人,
一起照一張相片,
我問他為什麼要爸爸媽媽和你,
一起照相呀?
孩子說:一起照一張好一些。
那一刻,真的好痛好痛!
再也忍不住在孩子面前流淚了……
——一位心碎的母親
6歲的小晨浩,
患的是和小九月一樣的病——
腦幹腫瘤。
雖然這是一種很少見的疾病,
但還是有不少孩子飽受折磨,
他們和他們的家庭,
正掙扎在痛苦的深淵……
「
小九月,
引發全國網友感動
6月21日,
一個清爽的早晨,
年僅4歲的青島小姑娘小「九月」
因患腦幹佔位性病變,
與她最愛的媽媽等家人,
與這個美麗的世界,揮手作別。
她捐獻出的肝臟、雙腎和一對角膜,
讓5人重新開始生活,
她的愛永遠地留了下來。
連日來,
得知小九月和她家人義舉的市民
用自己的方式表達著敬意,
全國網友也一次次點贊小九月。
人們一次次被感動,
愛如潮水般澎湃在每個人的心裡,
也激發著人們,
珍惜愛,表達愛,傳遞愛。
小九月精神,
更將持久地影響這座城市。
市民趙先生畫的九月肖像
「
器官受捐者,
替九月好好愛這個世界
日前,市民趙先生給晚報發來給九月畫的肖像。
趙先生說,很奇怪!我畫這幅素描時畫到下午五點時,夕陽西下,一道陽光慢慢投射過來,照在我畫的小九月臉龐上,特別漂亮(如下圖)!真的像一個天使一樣,九月你真的看到叔叔在畫你了嗎?我坐的位置可是陰面呀!也許是夏至到了的原因……
我在今日頭條上發布這幅素描,收到了還多人的祝福,很多人要求我再為九月畫幅彩鉛素描,其實很想畫,又害怕九月的父母看到傷心難過,他們現在最需要的是用時間來慢慢療傷,想起他們來就特別揪心,讓時間過得快點吧!時間才是治療這種傷痛的唯一辦法。
也希望受捐助者健健康康的好好愛護自己,因為這是九月和她的父母送給你最貴的禮物,他們不圖回報,只是希望九月的留在世上的東西更久一點……也不必有太多的思想包袱,好好活著,替九月好好愛這個世界……
「
奪走九月的病魔,
還在威脅著很多天使
李女士發的病友交流群里的部分患兒
日前,
小九月的愛心事迹引發了
全國的廣泛關注。
一名母親李女士,
近日在青島晚報官微後台留言,
稱自己是一名福建人,
8歲的孩子不幸也患有這種病,
孩子漂亮、乖巧,學習優秀,
自從今年3月份發病後,
到現在已經全癱瘓在床上了,
話也說不出來了,
再也無法踢他心愛的足球了。
李女士說,
這種病發病速度快,
病程短,一旦患病,
多數孩子的生命只有3-6個月。
雖然已經接受了手術,
但醫生說這種病的複發率幾乎是百分百,
即使手術也撐不過一年。
現在,
全國各地一些患兒父母們,
建了一個群,
現在群里有72個患兒,
大家互相交流信息,
互相鼓勵,共渡難關。
小九月捐獻器官的事迹感動了大家,
一些家長也有了這樣的想法。
「
孩子放學回來後說,
媽媽我頭疼
(以下為上圖孩子母親的自述——)
我是患者的母親,來自雲南的一個小村莊,常年在外打工,我的孩子上小學一年級,在2017年5月中旬的一天,孩子放學回來突然給我說,媽媽我頭疼!
我問他那個部位疼,孩子說後腦勺疼。你摔跤沒有,「沒有」,我想那怎麼會頭疼呢,是不是沒休息好,因為快六一了,孩子參加方塊隊是不是太累了?
然後到了周末,我讓孩子好好休息,可是他還是說頭疼。我就叫孩子爸帶去當地醫院直接做核磁,結果出來是的是腦幹佔位,很嚴重的,我不信,孩子好好的,怎麼可能,於是我帶上核磁去另外一家醫院,醫生說這病很嚴重,不能耽誤,必須馬上去權威的醫院治療,建議去北京天壇醫院。不相信的我又來到省里的醫院,還請的專家遠程會診,結果還是讓我們去北京天壇醫院,這裡沒辦法治療。
那一刻我徹底崩潰,眼淚不停的流,天啊,怎麼會這樣,我們家一直都踏踏實實的做人,沒做過傷天害理事,這是為什麼呀,為什麼要我的孩子患上這種沒聽說過的疾病。
回到家,開始準備上北京,可是,談何容易,北京,大城市,一個我從來沒去過到地方,對我們沒文化,沒金錢的農村人來說,拿什麼給孩子看病呀!金錢讓我家陷入困境,於是孩子爸到處籌錢,鄰居,學校,老師,學生,家長,還有居委會,警務室,都給我家捐款,還在輕鬆籌上也籌錢,在這非常感謝給我幫助的好心人,我又來當地醫院住院,醫生說,還是請專家遠程會診,可是會診結果是,腦幹膠質瘤,長在中樞神經上,無法手術,也不建議放化療,放療效果不好,孩子走的更快,沒辦法還是帶孩子出去走走,喜歡吃什麼盡量滿足他,孩子最多一年半,或者6-8個月的時間,這種病是無法醫治的。
當時我差點暈倒,怎麼辦,我的孩子才7歲,還沒感受世界的美好,不管用什麼方法,我要留住他,然後醫院就叫我家出院。我帶上孩子離開了,匆匆忙忙的來到北京,好不容易掛了個專家號,看了還是說孩子的病沒法治,手術是肯定不能做,做活檢都有可能下不了手術台,放療可以緩解一下,但是風險很大,放的好可以緩解2年,放不好住重症監護室,每天的花費1萬,像你們這種家庭是無法承擔的,更何況現在孩子好好的,何必讓他受罪,放棄吧,給孩子買點好吃的,帶他到處走走,盡量滿足他,這就是醫生的話。
我又一次絕望了,看著我可憐的孩子,心裡都在流血,北京是最好的醫院,都沒辦法醫治我家孩子的病,那我該怎麼辦啊,我絕望的帶上孩子回家,之後就是遊玩的方式到處走,去四川華西醫院看看,也是叫放棄,在四川住了兩個月左右,抓的中藥讓孩子服,這次又去雲南,一呆就打半年過去了,吃的中藥不但沒用,反而病情越來越一嚴重。慢慢的孩子的生活無法自理,語言沒法表達,也無法行走,我不指望我的孩子能治好,只是想讓他在以後的日子裡過的舒服點。
我又開始不停的打聽,有點希望能讓我家孩子生活質量好點,我要去做,我再次又來到醫院,醫生看過核磁說,你這個非常嚴重,滿腦子的是,已經沒有治療的意義了,我說我只想給孩子做個普通的放療,讓他的生活質量提高點,不在那麼痛苦,可是,醫生說你的要求太高了,不可能的。
回到家,我天天在手機上查找資料,看看有什麼辦法能為我的孩子減輕點痛苦,這一次偶然的機會裡,我在大群里認識腦幹群主,他把我拉群里病友們幫我出主意,到新華醫院來放療,這裡可以接受你們,就這樣我家孩子放療,而且效果不錯,這次上海看病,一路的非常順利,上下車有人幫忙,火車上還有好心人給我捐款,出租司機直接把我們送到醫院,我非常感謝他們,我的孩子目前能重新站起來了。可是這只是暫時的,本來孩子有好轉我應該高興,可我沒法開心,孩子的瘤子不除,就像定時炸彈樣,隨時爆發,好害怕……
「
腦幹膠質瘤,
潤物細無聲般的殺手
腦幹是位於大腦下方,是大腦和脊髓之間的較小部分,呈不規則的柱狀形。
腦幹自下而上由延髓、腦橋、中腦三部分組成。延髓部分下連脊髓。腦幹的功能主要是維持個體生命,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能,均與腦幹的功能有關。
在與疾病做鬥爭的道路上,人類從未停止腳步。但醫學的進步與疾病發展蔓延的速度總不相符。腦幹腫瘤占顱內腫瘤的1.4%,主要為神經膠質瘤,其中以星形細胞瘤和極性成膠質細胞瘤較為多見。
年齡分布上,男性略多於女性;發生部位上,成人多見於大腦半球,而兒童以小腦和腦幹較為多見。
根據李敖先生生前的採訪以及他寫給親友的信,可以得知李敖先生所患的疾病為腦幹膠質瘤。
時至今日,我們並不知道為什麼腦幹膠質瘤會發生,並且所鑒別出的風險因素也非常少。可能的危險因素有電離輻射、家族史,及遺傳綜合征等。
李女士的孩子
「
《流淚的天使》群
希望早日攻克病魔
李女士說,孩子是兩個月前確診的,現在處於術後危險期。之所以會聯繫記者,也是在群里看到大家的無助和孩子們一個接一個的離去,實在坐不住了,萬分想要挽救這些孩子和家庭。哪怕最終獲益的不是自己家的孩子,能救一個是一個吧。
國外的專家認為免疫療法最終能夠終結這病。這病之所以令人絕望是因為無葯可用。
他們成立的群叫」流淚的天使「,希望通過媒體發出呼籲——
每一個孩子都是墜入人間的天使!作為父母,平日里,我們盡心儘力地守護著我們的天使!他摔倒了,我們第一個衝上去扶起安慰,他生病了,我們第一時間送去醫院治療……為了孩子我們加倍努力工作,盡全力為他們創造更好的生活條件。於是,孩子在我們的呵護備至下快樂成長,為了他們我們似乎無所不能。但是,當腦幹膠質瘤侵襲我們孩子時,我們才知道自己是多麼無助又弱小。所有醫生都告訴我們—無葯可醫,孩子只有短短几年甚至幾個月的生命……
我們慌了,我們束手無策,我們痛苦掙扎……我們只能眼睜睜的看著我們的天使肢體癱瘓,眼睛失明,呼吸窒息,甚至連最基本的吞咽還排泄也變得不能了,他們再也沒有了往日的笑容,他們變得奄奄一息。我們的天使每天都在經受死神的威脅,身體的極端痛苦讓我們的天使日日流淚哭泣,誰能幫幫我們的天使?誰能關注我們的天使?誰能救救我們的天使?
「
相信醫學的發展,
一定會掃除這個病魔,
留住這些可愛的天使……
轉發出去,
引起更多醫學工作者的重視
以及爭分奪秒的努力,
早一天攻克,
就會多留住一些孩子!
——長按加關注——
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