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淚目!奪走九月的病魔,也在折磨著這些小天使……

在接孩子(6歲)從重症室出來的時候,

我背著他,他突然跟我說:

媽媽,我們回家,

你和我還有爸爸三個人,

一起照一張相片,

我問他為什麼要爸爸媽媽和你,

一起照相呀?

孩子說:一起照一張好一些。

那一刻,真的好痛好痛!

再也忍不住在孩子面前流淚了……

——一位心碎的母親

6歲的小晨浩,

患的是和小九月一樣的病——

腦幹腫瘤。

雖然這是一種很少見的疾病,

但還是有不少孩子飽受折磨,

他們和他們的家庭,

正掙扎在痛苦的深淵……

小九月,

引發全國網友感動

6月21日,

一個清爽的早晨,

年僅4歲的青島小姑娘小「九月」

因患腦幹佔位性病變,

與她最愛的媽媽等家人,

與這個美麗的世界,揮手作別。

她捐獻出的肝臟、雙腎和一對角膜,

讓5人重新開始生活,

她的愛永遠地留了下來。

連日來,

得知小九月和她家人義舉的市民

用自己的方式表達著敬意,

全國網友也一次次點贊小九月。

人們一次次被感動,

愛如潮水般澎湃在每個人的心裡,

也激發著人們,

珍惜愛,表達愛,傳遞愛。

小九月精神,

更將持久地影響這座城市。

市民趙先生畫的九月肖像

器官受捐者,

替九月好好愛這個世界

日前,市民趙先生給晚報發來給九月畫的肖像。

趙先生說,很奇怪!我畫這幅素描時畫到下午五點時,夕陽西下,一道陽光慢慢投射過來,照在我畫的小九月臉龐上,特別漂亮(如下圖)!真的像一個天使一樣,九月你真的看到叔叔在畫你了嗎?我坐的位置可是陰面呀!也許是夏至到了的原因……

我在今日頭條上發布這幅素描,收到了還多人的祝福,很多人要求我再為九月畫幅彩鉛素描,其實很想畫,又害怕九月的父母看到傷心難過,他們現在最需要的是用時間來慢慢療傷,想起他們來就特別揪心,讓時間過得快點吧!時間才是治療這種傷痛的唯一辦法。

也希望受捐助者健健康康的好好愛護自己,因為這是九月和她的父母送給你最貴的禮物,他們不圖回報,只是希望九月的留在世上的東西更久一點……也不必有太多的思想包袱,好好活著,替九月好好愛這個世界……

奪走九月的病魔,

還在威脅著很多天使

李女士發的病友交流群里的部分患兒

日前,

小九月的愛心事迹引發了

全國的廣泛關注。

一名母親李女士,

近日在青島晚報官微後台留言,

稱自己是一名福建人,

8歲的孩子不幸也患有這種病,

孩子漂亮、乖巧,學習優秀,

自從今年3月份發病後,

到現在已經全癱瘓在床上了,

話也說不出來了,

再也無法踢他心愛的足球了。

李女士說,

這種病發病速度快,

病程短,一旦患病,

多數孩子的生命只有3-6個月。

雖然已經接受了手術,

但醫生說這種病的複發率幾乎是百分百,

即使手術也撐不過一年。

現在,

全國各地一些患兒父母們,

建了一個群,

現在群里有72個患兒,

大家互相交流信息,

互相鼓勵,共渡難關。

小九月捐獻器官的事迹感動了大家,

一些家長也有了這樣的想法。

孩子放學回來後說,

媽媽我頭疼

(以下為上圖孩子母親的自述——)

我是患者的母親,來自雲南的一個小村莊,常年在外打工,我的孩子上小學一年級,在2017年5月中旬的一天,孩子放學回來突然給我說,媽媽我頭疼!

我問他那個部位疼,孩子說後腦勺疼。你摔跤沒有,「沒有」,我想那怎麼會頭疼呢,是不是沒休息好,因為快六一了,孩子參加方塊隊是不是太累了?

然後到了周末,我讓孩子好好休息,可是他還是說頭疼。我就叫孩子爸帶去當地醫院直接做核磁,結果出來是的是腦幹佔位,很嚴重的,我不信,孩子好好的,怎麼可能,於是我帶上核磁去另外一家醫院,醫生說這病很嚴重,不能耽誤,必須馬上去權威的醫院治療,建議去北京天壇醫院。不相信的我又來到省里的醫院,還請的專家遠程會診,結果還是讓我們去北京天壇醫院,這裡沒辦法治療。

那一刻我徹底崩潰,眼淚不停的流,天啊,怎麼會這樣,我們家一直都踏踏實實的做人,沒做過傷天害理事,這是為什麼呀,為什麼要我的孩子患上這種沒聽說過的疾病。

回到家,開始準備上北京,可是,談何容易,北京,大城市,一個我從來沒去過到地方,對我們沒文化,沒金錢的農村人來說,拿什麼給孩子看病呀!金錢讓我家陷入困境,於是孩子爸到處籌錢,鄰居,學校,老師,學生,家長,還有居委會,警務室,都給我家捐款,還在輕鬆籌上也籌錢,在這非常感謝給我幫助的好心人,我又來當地醫院住院,醫生說,還是請專家遠程會診,可是會診結果是,腦幹膠質瘤,長在中樞神經上,無法手術,也不建議放化療,放療效果不好,孩子走的更快,沒辦法還是帶孩子出去走走,喜歡吃什麼盡量滿足他,孩子最多一年半,或者6-8個月的時間,這種病是無法醫治的。

當時我差點暈倒,怎麼辦,我的孩子才7歲,還沒感受世界的美好,不管用什麼方法,我要留住他,然後醫院就叫我家出院。我帶上孩子離開了,匆匆忙忙的來到北京,好不容易掛了個專家號,看了還是說孩子的病沒法治,手術是肯定不能做,做活檢都有可能下不了手術台,放療可以緩解一下,但是風險很大,放的好可以緩解2年,放不好住重症監護室,每天的花費1萬,像你們這種家庭是無法承擔的,更何況現在孩子好好的,何必讓他受罪,放棄吧,給孩子買點好吃的,帶他到處走走,盡量滿足他,這就是醫生的話。

我又一次絕望了,看著我可憐的孩子,心裡都在流血,北京是最好的醫院,都沒辦法醫治我家孩子的病,那我該怎麼辦啊,我絕望的帶上孩子回家,之後就是遊玩的方式到處走,去四川華西醫院看看,也是叫放棄,在四川住了兩個月左右,抓的中藥讓孩子服,這次又去雲南,一呆就打半年過去了,吃的中藥不但沒用,反而病情越來越一嚴重。慢慢的孩子的生活無法自理,語言沒法表達,也無法行走,我不指望我的孩子能治好,只是想讓他在以後的日子裡過的舒服點。

我又開始不停的打聽,有點希望能讓我家孩子生活質量好點,我要去做,我再次又來到醫院,醫生看過核磁說,你這個非常嚴重,滿腦子的是,已經沒有治療的意義了,我說我只想給孩子做個普通的放療,讓他的生活質量提高點,不在那麼痛苦,可是,醫生說你的要求太高了,不可能的。

回到家,我天天在手機上查找資料,看看有什麼辦法能為我的孩子減輕點痛苦,這一次偶然的機會裡,我在大群里認識腦幹群主,他把我拉群里病友們幫我出主意,到新華醫院來放療,這裡可以接受你們,就這樣我家孩子放療,而且效果不錯,這次上海看病,一路的非常順利,上下車有人幫忙,火車上還有好心人給我捐款,出租司機直接把我們送到醫院,我非常感謝他們,我的孩子目前能重新站起來了。可是這只是暫時的,本來孩子有好轉我應該高興,可我沒法開心,孩子的瘤子不除,就像定時炸彈樣,隨時爆發,好害怕……

腦幹膠質瘤,

潤物細無聲般的殺手

腦幹是位於大腦下方,是大腦和脊髓之間的較小部分,呈不規則的柱狀形。

腦幹自下而上由延髓、腦橋、中腦三部分組成。延髓部分下連脊髓。腦幹的功能主要是維持個體生命,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能,均與腦幹的功能有關。

在與疾病做鬥爭的道路上,人類從未停止腳步。但醫學的進步與疾病發展蔓延的速度總不相符。腦幹腫瘤占顱內腫瘤的1.4%,主要為神經膠質瘤,其中以星形細胞瘤和極性成膠質細胞瘤較為多見。

年齡分布上,男性略多於女性;發生部位上,成人多見於大腦半球,而兒童以小腦和腦幹較為多見。

根據李敖先生生前的採訪以及他寫給親友的信,可以得知李敖先生所患的疾病為腦幹膠質瘤。

時至今日,我們並不知道為什麼腦幹膠質瘤會發生,並且所鑒別出的風險因素也非常少。可能的危險因素有電離輻射、家族史,及遺傳綜合征等。

李女士的孩子

《流淚的天使》群

希望早日攻克病魔

李女士說,孩子是兩個月前確診的,現在處於術後危險期。之所以會聯繫記者,也是在群里看到大家的無助和孩子們一個接一個的離去,實在坐不住了,萬分想要挽救這些孩子和家庭。哪怕最終獲益的不是自己家的孩子,能救一個是一個吧。

國外的專家認為免疫療法最終能夠終結這病。這病之所以令人絕望是因為無葯可用。

他們成立的群叫」流淚的天使「,希望通過媒體發出呼籲——

每一個孩子都是墜入人間的天使!作為父母,平日里,我們盡心儘力地守護著我們的天使!他摔倒了,我們第一個衝上去扶起安慰,他生病了,我們第一時間送去醫院治療……為了孩子我們加倍努力工作,盡全力為他們創造更好的生活條件。於是,孩子在我們的呵護備至下快樂成長,為了他們我們似乎無所不能。但是,當腦幹膠質瘤侵襲我們孩子時,我們才知道自己是多麼無助又弱小。所有醫生都告訴我們—無葯可醫,孩子只有短短几年甚至幾個月的生命……

我們慌了,我們束手無策,我們痛苦掙扎……我們只能眼睜睜的看著我們的天使肢體癱瘓,眼睛失明,呼吸窒息,甚至連最基本的吞咽還排泄也變得不能了,他們再也沒有了往日的笑容,他們變得奄奄一息。我們的天使每天都在經受死神的威脅,身體的極端痛苦讓我們的天使日日流淚哭泣,誰能幫幫我們的天使?誰能關注我們的天使?誰能救救我們的天使?

相信醫學的發展,

一定會掃除這個病魔,

留住這些可愛的天使……

轉發出去,

引起更多醫學工作者的重視

以及爭分奪秒的努力,

早一天攻克,

就會多留住一些孩子!

——長按加關注——


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