也談「我不是葯神」，命就是錢，白血病人的掙扎求生

感謝「我不是葯神」劇組，提供了一個讓公眾了解白血病人的機會。先不談某些大號關於仿「格列衛」的印度葯的療效問題，以及創作原型的初衷和利益問題，因為電影畢竟是電影，能在某個社會領域引起爭議和共鳴，能給公眾感動和眼淚，就夠了。

電影畢竟是電影！無論原型怎樣，電影是再創造和加工，給公眾娛樂或擦眼淚的！

我是一名從事白血病患者救助的自媒體人，長期的與白血病人接觸，他們的痛苦掙扎與絕望求生，令我時常流淚。

更重要的是，長期從事這項工作，心中的鬱悶和無助，難以抒發，難以釋懷。

電影中有一句台詞，命就是錢！說的很對，命就是錢，是金錢與時間的角力，生命的無限延展，是每個人的夢想，對於白血病人來說，每一分每一秒，都是寶貴的。

有時候生命本身沒有太多含金量，但是賦予了親人的義無反顧，傾家蕩產也要治好的決心和意志，白血病人的生命，就有了更重要的意義。

「我懷疑我爸爸是騙子，是販毒的，怎麼能找到這麼多錢給我治病，媽媽去世時已經欠了20萬，我得病後也花了30多萬......」這是一位已經去世的15歲的白血患兒，家裡已經為他花了近40萬。西楚朗雨給他拍照期間，沒有看見他做任何治療。他沒有抗住移植後的腸排和皮排，就在西楚朗雨為他申請緊急轉捐之際，他還是走了。

命就是錢......

北京燕郊住著一萬多名白血病人和他們的家屬，不知開發商怎麼起的名字，叫什麼「潮白小區」。大概潮白河的緣故，反正要是我起名字，不會叫啥潮白。

像小麥這樣的姐姐，照顧著白血病妹妹數年，未婚，未談對象的，到處都是。

她們在燕郊生活了幾年，可能還要一直生活下去，因為白血病人的醫學治癒期，是5年。

5年，她們至少要度過令人擔驚受怕的5年，期間還有相當不確定性的複發危險。

有的人不願意回到她們的故鄉，因為怕孩子的白血病受人歧視；有的人孩子走了，睹物思人，更不願意麵對他們的故鄉。

在燕郊，面對帶著口罩的人，我總是心懷尊敬。

因為她們背後，或者有一個歷盡曲折坎坷的親人，得了白血病，她掙扎為她求生，不惜一切籌錢看病，她也因此有了神聖的光環。

仙姐和宏偉是我在潮白遇到的值得尊敬的志願者，雖然好像仙姐沒有我年齡大，我還是叫仙姐。

她們都是志願者，幫助白血病人的志願者，雖然脾氣都有點直，甚至有點暴躁。

去了很多次燕郊，我視她們為親兄弟，親姐妹。雖然在病友中，她們可以稱作燕郊的「葯神」，但是在我心裡，她們是姐妹弟兄。

作為公益自媒體，我一直在騰訊樂捐和頭條公益上為血液病患者籌集善款。

見到太多的悲歡離合。有的孩子去世，痛苦絕望，就把我拉黑了，我也理解，因為我的鏡頭，畢竟暴露出他們的傷痛，鏡頭的侵略性，任我怎樣委婉，也難以避免。

「我不是葯神」，在病痛面前，誰也不是神。

張靖旋、楊作林等一些白血病患兒，面臨生死關頭，他們需要您的救助。請點擊下面樂捐超鏈：【您是我最溫暖的力量】，或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索「 您是我最溫暖的力量」，或長按識別下方騰訊樂捐二維碼，保存至手機識別，完成捐贈（景雷）。

如籌款成功，9958救助中心將提供每人不少於5萬的救助款項，幫助她們治療。還有問題請添加微信公眾號：西楚朗雨。

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