15歲女孩吐血8年,皮包骨頭,原來是得了這種病!
慧琳馬上要出院了。在東莞市兒童醫院住了近50天,慧琳有點捨不得離開這個臨時的家。她慢慢的從病床上站起身,瘦弱的身體挪動著靠近馬達,然後輕輕的抱住了他,隨即又鬆開,用手去擦拭眼眶中潸然而下的淚珠。
慧琳的媽媽毛蘇勤、爸爸劉天勝看著女兒,眼神里充滿了欣喜。而53歲的馬達,這個東莞市兒童醫院小兒外科的主任、教授,看著比自己孩子還小的女孩,心疼、安慰,各種情愫五味雜陳。「好好的養身體,別哭了,孩子。」他說。
在來到東莞市兒童醫院之前,15歲的慧琳在江西吉安老家已經時不時的吐血了8年。父母帶著她去了上海、北京,輾轉多家醫院,卻一直無法治癒。懷著一線希望,一家人趕來東莞,最終,用一場長達12小時的手術,改變了一生。
從吉安到東莞,他們專門來求醫
5月14日,馬達在出專家門診時,劉天勝和妻子抱著女兒進了診室。從江西吉安市永豐縣古縣鎮遇元村,他們坐三輪車、坐公交車,再坐火車,一路上,怕路途顛簸,他們一直把女兒放在腿上,終於來到了東莞。
在進入馬達的診室前,他們的心還在忐忑。「那時候也不知道到底能不能治?但是有一線希望,我們肯定要來試試」劉天勝說。馬達看見了他們的女兒慧琳,15歲的姑娘胳膊、腿都細的只剩下了骨頭,膚色慘白,肚子卻鼓鼓的。
檢查後,馬達很快做出明確診斷,孩子得的是「門靜脈海綿樣變性」,這個病很複雜,治療起來很難。但是,他是全國屈指可數的幾個能治療這個疾病的專家之一,從去年開始,他已經為4個孩子治療過這種疾病,術後效果很好。
得到馬達很肯定的說「孩子這病我能治,你們放心吧」,毛蘇勤、劉天勝哭了,這麼多年,他們終於看到了希望。兩人想跪下來,既是感謝,更是對孩子接下來要進行治療的託付。馬達一把把夫妻倆攔住了。做了幾十年醫生,孩子父母的心理,他全明白。
她的白細胞是正常人的2500分之一
「門靜脈海綿樣變性」這到底是個什麼病?馬達介紹,這是指肝門部或肝內門靜脈分支慢性部分性或完全性阻塞後,導致門靜脈血流受阻,引起門靜脈壓力增高,為減輕門靜脈高壓,在門靜脈周圍形成側支循環或阻塞後的再通。
這是機體為保證肝臟血流灌注量和肝功能正常的一種代償性改變。而這導致的結果是,孩子的胃、食管、腸道全都靜脈曲張,脾功能亢進,血色素和白細胞數量嚴重下降。「得了這個病,孩子就會吃不下東西,吃下去那點東西營養也難以吸收」馬達說。
慧琳到東莞市兒童醫院時,血色素只有2.6,正常人在11.5以上;白細胞數只有1.6,而正常人的數量是4000到10000。這讓她嚴重的營養不良。而更嚴重的是,體內壓力太大,使得慧琳時不時吐血。正在長身體的孩子,時常吐血,這還能行?
這樣的怪病,以前多採用姑息性的分流術或斷流術,但手術能維持的時間很短,患者不久可能又會複發;而且術後的效果也不好。而現在,馬達採用的是「頸內靜脈搭橋Rex手術」,可以一次性徹底解決病患。
父母借錢給女兒治療,從沒想放棄
毛蘇勤、劉天勝都是農民,對於這個從小體弱多病,卻堅強懂事,學習努力,成績一直在班上名列前茅的女兒,父母也是格外的疼愛,想方設法把最好的一切都給她。「我們種地、打工、借錢,從來沒有想過放棄。」劉天勝說。
孩子7歲那年,第一次出現了吐血的情況。「吐了很大一口」毛蘇勤說,他們趕緊帶著孩子到了縣人民醫院,當時還以為孩子是因為誤吞了圓珠筆芯的油墨導致的。住了10多天院,出院回到家,他們以為孩子好了。
然而,孩子到了8歲,又吐血了,又去醫院。這之後,從一年吐一次血,變成了半年吐一次,最後,一個月吐一次,甚至吐幾次,病情越來越嚴重。他們成了醫院的常客。2012年,劉天勝帶著孩子去了上海,找了多家醫院;之後,他們又帶著孩子去了北京,能去的醫院基本上都去了。
「在其中一家醫院治療時,醫生認為孩子是肝硬化,得切除肝。我們同意做這個手術,但因為孩子當時腹水多,沒法手術」毛蘇勤說,「幸虧當時沒有做手術,否則現在後悔也來不及了」。
眼看著孩子沒有治癒的希望,身體一天天消瘦,有人告訴他們,「還是想辦法再生一個」。言外之意,灼人心扉。毛蘇勤、劉天勝又生了兩個,但是,對大女兒,他們仍傾注了最多的愛,不忍放棄。
12小時手術,結束過去8年的苦痛
6月20日上午8時許,慧琳被推進了手術室。手術前一個晚上,毛蘇勤在病床邊陪著女兒說了很多話,大多數時間都是她在說,女兒在聽。孩子太虛弱,多年的疾病也讓她的感情很內斂。晚上9點多,孩子抓著她的手,睡著了。
從5月14日入院,到6月20日手術,相隔1個月多,馬達說,這是因為孩子之前實在是營養不良的太嚴重,必須先把身體調養好一點,才有體力來接受這個手術。而這個手術,對馬達同樣是考驗,無論是體力還是智力。手術前,他已經跟孩子父母說了,整個手術可能會持續10個小時。
做完術前準備、麻醉,上午9時,馬達進入手術室。兩個麻醉師、三個護士,四個醫生,開始了一場戰鬥。期間有各種各樣複雜的情況,但最終手術完成了,晚上9時,馬達走出手術室。「沒事了,放心吧」他對一直守候在手術室門口的孩子父母說。馬達的臉上沒有疲憊的神態,反而還透著興奮。
「整整12個小時,我們一直在手術台上,也沒有吃飯,實在餓了,護士拿著牛奶讓我吸了幾口」馬達說,這也是他做過的時間最長的一次手術,之前這個疾病的手術,他只用了6個小時。「主要是這個孩子情況實在太複雜了」他說。
毛蘇勤和劉天勝在手術室門口一直守到晚上10點多,才見到從裡面推出來的孩子,術後醫生還得觀察一段時間。在手術室門口等候的那14個小時里,8年里發生過的一切不時在這對父母的腦海閃回。
馬達教授,小兒外科主任醫師,東莞市兒童醫院小兒外科首席專家。在他的名字背後,還有「中華醫學會廣東省小兒外科分會常務委員」、「全國婦幼保健協會新生兒微創外科分會委員」等一長串頭銜。
對於這個手術,馬達介紹,目前在國內只有北京、山東、廣州和東莞總共4所醫院能做。在東莞,只有東莞市兒童醫院能做。而馬達能在手術台上堅持12小時,這對身體的要求也很高。「我平時能打兩個小時的羽毛球不下場」他很驕傲。
「長大後,我也想要做醫生」
慧琳馬上要回家了,經過這個暑假,她很快又可以回到校園,那是她最喜歡的地方,她的人生回到了正確的軌道。當記者問她,長大後想要做什麼時,她低聲的說,「長大後,我也想要做醫生。」
文/圖 廣州日報全媒體記者 汪萬里
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