出發點和落腳點永遠是患者

在「最多跑一次」改革行動中，杭州市第一人民醫院的出發點和落腳點永遠是患者。在深化各項服務舉措的同時，將「力氣」放到患者罕見疾病的診治上，通過多學科的MDT診療模式，真正造福於患者。近年來，杭州市第一人民醫院內分泌科利用自身優勢，在學科帶頭人張楚主任醫師的帶領下，在一些涉及交叉學科、涉及多系統的疾病及罕見遺傳代謝性疾病的診治中積累了豐富的經驗，比如視神經脊髓譜系疾病、IgG4相關性疾病、甲狀腺相關性眼病、糖尿病足、甲狀腺結節、免疫性不孕不育，急性間歇性卟啉病，單基因遺傳性痛風等。在罕見疾病診療過程中注重收集家系資料，結合建設研究型醫院的背景，深入挖掘病例的學術價值，轉化為高質量論文和研究課題。在當今各大醫院學科設置越來越專的背景下，一些涉及交叉學科、多學科的疾病越來越被冷落，患者難以得到有效和及時的治療，避免患者誤診誤治。

2016年10月駱阿姨因「四肢胸背部麻木」多地就診，病情逐漸加重，到醫院門診及住院查頸椎MRI顯示頸4-7層面脊髓病變，病灶位於脊髓後腳，考慮脫髓鞘病變可能，脊髓炎待排。經過激素及免疫球蛋白治療後，駱阿姨的四肢胸背部麻木明顯好轉後出院。但在2017年3月駱阿姨再次出現頭痛伴四肢麻木，伴呃逆，噁心。很快病情加重，肢體肌力明顯下降，癱瘓在床上，出現尿瀦留。MR平掃提示脊髓瀰漫腫脹長T2信號改變，向下延伸至圓錐，上至延髓下端，長節段橫貫性脊髓脫髓鞘病變考慮。入院後給予大劑量激素衝擊，靜丙及血漿置換等治療，2017年5月轉康復科行康復治療。駱阿姨和主管醫生很納悶，是什麼原因讓她的病情這麼快複發，一次比一次嚴重，最後癱在床上。杭州市第一人民醫院內分泌風濕免疫科黃佼主任醫師與放射科賴旭峰醫師一起研究駱阿姨的病情，查閱文獻後認為駱阿姨得的是「視神經脊髓炎」。

視神經脊髓炎（NM0)是一種慢性中樞性系統炎性脫髓鞘疾病，主要累及視神經和脊髓，臨床上常反覆發作，進行性加重，最終導致殘疾。視神經脊髓炎常和乾燥綜合征、系統性紅斑狼瘡、橋本氏病等發生共病現象，為高複發、高致殘性疾病。90%以上患者為多時相病程，未得到系統治療的患者，60%在1年內複發，90%在3年內複發，5年內幾乎所有均複發。它的治療要點是激素聯合免疫抑製劑長期治療，部分患者激素減量要緩慢。經過內分泌風濕免疫科醫護人員的共同努力，駱阿姨病情逐漸好轉，可以拄著拐杖行走。目前駱阿姨持續在市一醫院內分泌科隨診，上個月駱阿姨發來微信，已經能夠獨立行走了。時隔18個月，她又重新站起來了。

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