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他們的痛苦,你能理解嗎?

大皰性表皮鬆解症是一種罕見的遺傳疾病,表現為皮膚非常脆弱,因日常的輕微摩擦而反覆發作水皰。大約5萬個新生兒中會有一個患EB。這些孩子也被稱為「蝴蝶兒童」。

對患有這種疾病的小朋友來說,即使是絲毫的摩擦都會讓他們遭受無法忍受的痛苦。

為了讓大家理解「蝴蝶兒童」的痛苦,並讓社會關注這一群體,奧地利攝影工作室Staudinger Franke拍攝並創作了這套作品《蝴蝶小孩的生活》,以略顯誇張的手法表現蝴蝶小孩的脆弱。

如果想得更多的攝影信息、技巧,歡迎關注微信公眾賬號: zlbbb_1985(長按可複製) (圖標為灰底黑框白字「相機」:帶著相機去旅行)

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