《我不是葯神》背後：活著是我唯一的心聲
「活 著，就 是 心 聲」
文 | 阿蔗
電影《我不是葯神》，圍繞著「格列寧」這種葯而展開，現實中，「格列寧」就是瑞士諾華生產的「格列衛」，而服用這種葯的病人，很大一部分是慢粒患者。
在百度的「慢粒吧」里，聚集了來自全國的慢粒患者，這群病友把「慢性粒細胞性白血病」簡稱為「慢粒」（英文縮寫CML），更有樂觀的病友呼其為「慢粒君」「小白」。
如果不是因為《我不是葯神》這部電影，我一輩子也不會闖入這個擁有會員15100人的小型貼吧。
「那一夜，哭了三次，抽了兩包煙。唉。」
在一個帖子中，一位即將大學畢業的女生，查出患了慢粒。
「晚上在家吃完飯後，媽媽說要再生個二胎，好以後陪我（我媽已經45歲高齡了），說以後老了沒人照顧我，說以後就辭職在家帶孩子……我才大學畢業，人生才剛剛開始，估計以後時間有限，嫁人生孩子都難了。」
在這個樓主寫下帖子的10分鐘後，有了第一個回帖：「慢粒沒事的，只要按時吃藥、按時檢查，我16年了。」
在接下來的幾天內，有人以自己、家人的例子鼓勵他、安慰她，給她尋醫就葯的建議，寬慰她吃藥後副作用帶來的壓力……
慢粒不分貧富、階級，均勻地出現在人群中，幾率大概是十萬分之一。
在另一個帖子中，一個姑娘以極度簡約、看不出情感起伏的文字，敘述了讓第三者看了唏噓不已的經歷：
2008年，12歲我第一個工作洗碗，一個月工資400，13歲進入酒店前台收銀，14歲自己開了燒烤店，2010年，15歲確診了慢粒細胞白血病。
患病修養一段時間後，她又做起了平面模特、微商，現在則是化妝師。
在回憶自己12歲輟學打工的時候，她寫道：
一個人，沒有任何親戚朋友帶，我到了縣裡打工，那時候我連網吧是什麼地方都不知道，自己找了個早點店洗碗的工作，記得那時候還是冬天，冷的手都麻木了。
她在帖子里說自己是一個從來不認命的姑娘，在疾病面前，她似乎也保持了她那一貫的性格。
對很多慢粒病友來說，堅強出現於淚水之後，在《確診的那天你哭了嗎》一貼中，有的偷偷躲在被子里哭了一夜，有的拿著診斷書在無人的路人流淚，還有一個說「那一夜，哭了三次，抽了兩包煙。唉~」。
這句末的一生「唉」，似乎凝結了無盡的傷痛，但又被時間所遮掩，變為生活的底色。
當然，有的人彷彿天生樂觀，一個病友在接到診斷書後「還在笑」，以至於醫生出言讓她嚴肅點；
有的人把自己說成是薄情的浪子，「到現在為止，沒有為這個小情人流一滴眼淚，儘管很多時候心痛得要死。」
因為慢粒這個疾病，使得他們有了共同的關注，在《說說大家最關心的詞》的帖子里，痊癒、活著、治癒、醫保是帖子里最常被提到的。
大家關心「醫保」，是因為並非所有的省份都將治療慢粒的藥物放進了醫保。
在2017年的一個帖子中，一個病友在標題中用了11個驚嘆號來祝賀浙江嘉興將伊馬替尼放進了醫保里：《伊馬替尼進醫保啦！！！福利！終於進醫保啦！報銷80％！報銷80%！報銷80%！好消息要分享！！！》。
最初，伊馬替尼的商品名就是「格列衛」，前兩年，國產的伊馬替尼也已經上市。
因為伊馬替尼的價格下降，現在大多數的慢粒患者都可以承受。在今天，生活與疾病已經可以共存，他們可以像正常人一樣生活。
一個病友就寫道：「在你漫長、豐富的人生中，CML只是一個腳註罷了。」
刑期最後一個月，丈夫查出患了「慢粒」
「腳註」這種說法，無疑給予很多慢粒病友以力量。作為普通人，在閱讀貼吧里一些病友的具體經歷時，仍不得不感慨老天的不公。
在慢粒吧中，我看到了一位山東網友的故事，她那接踵而至的命運打擊，給人一種溺水般的極度窒息。
雖然她在文字中說她初中沒有畢業，但寫下的文字，卻有種樸素動人的力量。
這位網友在孩子5個月大的時候，丈夫由於一些原因被判了8年有期徒刑，而她，也苦苦等了8年。其間，孩子的下半身還被熱水燙傷。在這8年中，工作幾乎成了她生活的所有。
8年來，我每天的工作，從23歲干到31，日復一日的工作，我每天想的就是干一天就多掙一天的錢，家裡的喜事喪事我都沒參加過。
有人來我家找我婆婆拉呱，我都不認識，她們不知道怎麼背後說我，我不管那些，我只知道我要是參加酒席花掉100塊錢的來往，還耽誤一天的活，太不值了……
在刑期的最後一個月，她的丈夫被檢查出患了慢粒，這讓她思考是什麼造成了這個苦難的命運：「如果小時候被驢踢得那腳再偏一點該多好，我就不用活得這麼累這麼辛苦了！」
她在帖子中說小時候被驢子踢到眼角，踢飛了好遠，「媽媽說再偏一點我的命就沒了！可能這個說腦袋被驢踢了就是說我的，把我命運踢偏了。」
在她記述看望病中的丈夫時，她寫道：「八年了，第一次抓住你那沒有血色的手，我永遠都不要放開。」
*可在慢粒吧中搜索這個網友的ID：夢看你，閱讀她的故事。
命運這趟列車，我還沒坐夠，不想下車
慢粒吧的吧主「黑色木頭人」寫過一個帖子：《我是木頭 我也來過》，這個帖子從2012年的12月17日寫起，直到現在，在可以預見的未來，他應該會在帖子中繼續寫下自己的生活。
這個橫跨6個年頭，分了68頁，累積了6256個回復的帖子中，可以看到木頭甜蜜的初戀、人生的轉折、朋友的逝去、命運的抗爭……
閱讀這個帖子的感受，就如余華在《活著》這本小說的序言中所說：寫人對苦難的承受能力，對世界歡樂的態度。
從中，我梳理出了木頭的人生節點：
他1983年出生，獨子，16歲輟學，19歲戀愛，20歲在北京307醫院確診慢粒，這些年中，「靠著同病相憐的朋友的周濟和自己去工地打工也活了十多年。」
面對病情，面對生活，他哭過，笑過，氣餒過，從頹廢到迷茫，從迷茫到充滿希望，再從充滿希望到淡然……
他要做命運這趟列車的司機，但同時他思考在人生最美好的十幾年用來「掙扎生存」，到底值不值得；
他渴望有家，但又慶幸自己單身，因為娶個好媳婦沒法給人家好日子過；
面對疾病，現在他已經不再懼怕，但他害怕死亡，「如果我死了，拿著獨生子女證的馬上六十歲的父母，他們怎麼辦？」
木頭是東北吉林白山人，絕大多數時候，他在貼子里展示著東北人特有的快樂和幽默：
生活待我不厚道，她按我的頭不讓我抬頭挺胸做人。可我不服，她越按，我越使勁的昂著頭假裝自己很牛逼。
甚至痴心妄想泡她，用對待美女的心情去對待她對我的不厚道。用戀愛的耐心去感化她，用對待祖宗的心情去容忍她。
這很好，吃了不少虧，可終究我活了下來。
在貼吧中，他不願意提跟慢粒有關的生死，但因為是貼吧管理者的原因，他的很多朋友是慢粒患者，他還是記錄下了很多的生死：
塞外家孩子29號凌晨走了……
桃桃活著的時候，其實我們私下聯繫很多……
黃根走的時候，我在從北京回家的列車上……
碩碩辰爸爸昨天晚上走了……
宓麗走了，董靜走了，阿根也走了，以後去天津，都不知道該惦記睡了。
所以他每次聚會看到和自己同病相憐的人，「我都一看再看，恨不得眼都不眨一下。」
木頭之所以給自己取名為木頭，就是願自己終有一天會開花，會發芽，會鬱鬱蔥蔥。
他說命運這趟列車，他還沒坐夠，還不想下車。
「活著，活著，活著，這是心聲。」
洗馬君說
*作者：阿蔗，喜馬拉雅資深撰稿人。本文屬於喜馬拉雅FM官方微信公眾號原創，如需轉載請添加微信（yezizipink），並註明轉載。
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