站在照片面前，你能想像的到那些背後的故事么
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夜晚的信 (Live)
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「他們的鏡頭對準的地方，
我們的眼神是否也曾經停留過。」
文末有驚喜
大多數人總要等到生病之後才了解，
能夠活著是何等的福氣。
——《蘇菲的世界》
攝影師Ceridwen Hughes
創作了一系列旨在捕捉人們好奇心和關注的照片。
每一張照片都精心設計，
包括了與這種罕見疾病及其對患者生活的影響。
Ceridwen Hughes的照片中的拍攝對象都是一些得了罕見疾病的人。
Ceridwen Hughes之所以會拍攝本組作品，是因為他的兒子也是一位罕見病患者，在兒子確診的幾年時間裡，他遇到了數以百計的受罕見疾病影響的家庭，他們非常孤獨，因為這個社會對他們的理解太少了。
據估計，僅歐洲就有6000種罕見疾病影響了3500萬人，因此，他想利用這組作品對他們表示鼓勵，希望社會更多的了解他們，關愛他們。
Ceridwen說：「我們想要創造一些東西，鼓勵人們去了解更多他們的狀況。儘管在英國，每17個人中就有1人受到一種罕見疾病的影響，但我個人的力量是有限的。在每一幅作品中，我都花了大量的時間去思考。每個場景都圍繞著個人和他們的狀況設計出來。」
他將鏡頭對準了那些罹患兒童痴呆症的孩子們，兒童痴呆症是一種認知度還比較低的疾病，但它對一個家庭的傷害是莫大的。
芭蕾舞學校為Amelia提供了圓夢的機會
這是女孩Amelia，她家有痴呆症遺傳史，在出生時醫生就預言她有25%的幾率出現病症，4歲前的生活是美好的，但4歲她被確診了，這意味著她將會失去很多基本的生活能力，行走，說話..
男孩Caleb已經7歲，但和他的姐姐Ellie一樣都患有兒童痴呆症，如今那個曾經跑起來帶風的男孩只能坐在輪椅上，24小時的生活完全依靠媽媽。「我會一如既往地守護他。」
這是男孩George，他的媽媽Claire表示：「這個病將會讓孩子在短時間內忘記一切，那些生活技能，那些美好的記憶。但我要做的就是想盡一切辦法，讓他在接下來的日子裡過得開心，他記住沒記住，已經不重要了，曾經身在其中才是關鍵。」
這是女孩Kaycee，她的媽媽表示：「我的孩子現在只剩下了微笑，她不能行走，無法準確地表達，但我們依然會讓她保持更多的笑，心底發出的笑。」
Mel的媽媽說：「我的孩子現在一切生活都需要依靠我，但我們不會讓她的生活只剩下打針和吃藥，我們一直堅信，可怕的疾病讓她暫時迷路了，她一定會回到正確的軌道上。」
攝影師Ceridwen感慨道：「我拍攝這些孩子，希望人們對這個疾病有了更全面的認識，她們都是快樂的精靈。」
Ceridwen Hughes的另外一系列作品叫做「珍稀之美」。在這系列作品中，他向人們介紹了一種罕見疾病對患者的影響，在每一幅圖像中，他都試圖闡述這種情況或其影響的一些古怪的方面。每一幅圖像都伴隨著個人的故事，他們分享了疾病是怎樣影響他們生活的方方面面。
芭芭拉患有多發性硬化，使得她很難掌握平衡。
她說：「我是單親，我被診斷為多發性硬化症。說它改變了我的生活，這可不是輕描淡寫的。」
喬納森的兄弟姐妹患有亨廷頓氏病。
他說：「情況最糟的是？最後可能是看到我的姐姐和弟弟，以及這個疾病對他們的影響。但在這一點上，我只是試圖變得積極，這就是我所做的一切。」
梅利茲每三周就要去輸一次血。
Meliz有Beta地中海貧血症，這是一種血液疾病，減少血紅蛋白的產生。「對我來說，最困難的地方就是容易疲勞。當我要輸血的時候，我的背部有時也會因為骨髓在那裡努力產生更多的血細胞而抽搐。」
莉齊在16歲時被診斷為亨廷頓氏病，現在已經26歲了，她住在一個養老院里。
「莉齊一直想要的只是孩子。她只想要個漂亮的房子和孩子。她想要四個孩子，她會成為一個了不起的媽媽的。」
托妮的三個孩子都受尼曼-匹克病影響。
「我不想要任何人的憐憫，我仍然覺得我不需要它。如果有人對我說你有孩子，然後我告訴他們我們的故事，我可以從他們的眼裡看到憐憫。我不想那樣，我想讓他們聽我說，我非常感謝我的經歷，我和孩子們在一起的時光。」
傑克在兩歲就被診斷有假肥大型肌營養不良症。
「他看上去很健康，但這是令人心碎的事情，因為一天下來，他的肌肉正在萎縮，他就要死了。」
因為愛唐綜合征，露西身體不同部位都發生了錯位。
「如果我能告訴人們，有一種罕見疾病不會使你成為怪人。我們和你一樣正常，我們只是有一些怪癖，我只是希望人們正常對待我，接受我們之間的不一樣。」
Ceridwen Hughes作品關注那些特殊群體，
除了罕見疾病患者，
他還拍了退伍轉業軍人的作品，
通過這部作品告訴大家，
即便褪去戎裝，也是國家的棟樑。
每一張照片，都是時光的標本。
只要是你真實的感情，就可以打動別人。
攝影師的角色是什麼，
他們的鏡頭對準的地方，
我們的眼神是否也曾經停留過。
不光是只拍下美麗的事物，美麗的瞬間，
更多時候，是一些我們從來不曾在意的角落。
慶幸有為我們捕捉那些遺漏的攝影師。
編輯/西卡
本文圖片來自網路
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