特稿:在中國葯神的背後,每年還有千萬名病人遠赴印度買救命葯
中國有1000多萬丙肝患者,他們通過醫生、代購、旅行、網購等途徑,求得治病良藥。2017年4月底,國家食葯監批准首個口服直接抗丙肝病毒藥物上市,或許將改變這個局面。
文 | 金葉 編輯 | 胡雯雯
本文共6120字
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全球約有1.3億~1.5億患者被丙肝所折磨著,其中超過1000萬是中國人。患者被感染後將有15%~30%的人轉為肝硬化,嚴重者則轉為肝癌,中間的時間大多是20年。因此,丙肝也被稱為「沉默的殺手」。
但是這個千萬級龐大群體治療訴求的背後,隱藏著中國一直以來治療丙肝手段的單一和尷尬:在丙肝新葯已經問世的情況下,最主要的抗病毒治療方案仍是注射聚乙二醇干擾素α與利巴韋林的聯合應用——副作用大,治療效果有限。
國外具有明顯療效且副作用很小的藥物,是來自美國的「吉二代」,2014年推出,主要用於1、4、6型丙肝的治療。但其價格令人望而卻步。一個療程的價格直達9.45萬美元,約合60萬元人民幣。
然而在印度,出現了與這種丙肝新葯療效相同,售價卻僅為美國葯1/70的仿品,這給國內「丙友」們扒開了一道能見曙光的裂縫。
在不同的心態驅使下,「丙友」通過醫生、代購,或者是旅行、網購等各種途徑,求得自己的治病良藥。
「從醫生渠道來的才最安全」
小軍的網名「鹹魚」里透著淡淡的絕望。他第一次和丙肝扯上關係,是九年前的事情,那年他初中畢業,剛剛15歲。
一次突發胃病住進市級醫院,卻在例行檢查後被告知自己患了丙肝,在此之前小軍的身體沒有任何異常。 從小長在信息閉塞的西北鄉村,他無法捕捉到任何與「丙肝」相關的信息。只是聽主治大夫說:這病不嚴重,打一年針就好了。
由於家境一般,在1280元的進口乾擾素和70元一支的國產干擾素間,他沒有絲毫猶豫地選擇了後者,並付出了每隔一天就要進行一次注射的代價。
「醫生說前兩針會有點副作用。」300萬單位的干擾素注射進體內的當晚,小軍開始高燒不退。頭暈、乏力、噁心,種種不適感也在隨後幾個小時相繼襲來。他強忍著熬過了24小時,還沒來得及喘氣,就等來了第二針。
「內分泌失調、消化系統受損,精神異常……」因疼痛無法入眠,小軍半夜坐在床上接受干擾素的不良反應。他第一次感到害怕,背著爹媽邊掉眼淚邊安慰自己:熬過這一年就好了。
終止了學業,沒再去找工作,他掙扎著打完近180針干擾素,卻在一年後等來一個近乎絕望的結果:複發。
小軍帶著檢查結果跑了幾家省級醫院,有的醫生說國產針對他已經失效,只能嘗試注射進口乾擾素;有的醫生說絕對不能停針,只有等待抗體轉陰才能徹底痊癒。為了活著,他只能選擇加大注射劑量,繼續進行治療,在每次600單位干擾素的作用下,小軍體內的丙肝病毒終於在8個月後再次轉陰。
然而抗體的狀態卻遲遲沒有變化,「一直在等抗體轉陰,所以又打了五年,後來都不用去醫院了,我自己買了葯就能注射。開始還打哆嗦,最後閉著眼睛都能給自己打針。」
這段經歷讓小軍被喚作「戰士」,幾乎所有「丙友」都覺得不可思議,「鹹魚」怎麼能熬過七年干擾素的摧殘?
七年間,小軍體重最輕時只有69斤,不間斷的副作用把他牢牢「拴」在了床上,不敢出門面對朋友,更害怕別人的目光在頭頂上停留——累積的毒素讓他的頭髮一撮撮脫落。他陷入了極度的自卑,除了家人,所有知情者都躲得遠遠的,就連去分診時醫院的護士都會刻意拉拉口罩把頭扭開。
「我是怪物嗎?」小軍不解,「丙肝病毒並不會因日常接觸而輕易被傳染啊。」
與針筒為伴的青春期里,他幾乎不會笑,更忘了興奮是什麼感覺。直到有一天,在和病友聊天時偶然得知了印度有一種治療丙肝的新葯:副作用小,治癒率高,唯一的缺點是國內無售。
必須搞到這種葯,越快越好,他催促著自己。他能想到最安全的方法就是求助主治醫生,講明自己的訴求後,小軍當天下午便在醫生的搭橋下聯繫到了「供藥商」,順利地花費18000元買到了一個療程的「印度吉二代」。手裡握著藥瓶,他覺得自己終於「得救」了。
病友們告訴他,如果自己買,免去醫生的提成和「公鑰」上藥價還可以更便宜一些,但小軍還是相信:「葯從醫生的渠道來才是最安全的。」
「我來印度這麼久,就沒見過假藥」
阿鵬從事IT行業,四年前開始頻繁出差往來於中印兩國,兼職印度藥品代購近兩年時間,阿鵬見過形形色色的購葯者,其中醫生令他又愛又恨。
「印度吉二代」瓶上標價為一瓶25000盧比,約合人民幣2700元,阿鵬能以略低的價格在經常採購的藥房買到此葯。醫生不會給代購留過多的利潤空間,刨去郵費,他們只能賺個跑腿辛苦錢,但大多數患者向醫生買葯時都要付出和小軍相同,甚至更高的價格。
所以,後來他索性不再與醫生做生意。
阿鵬兼職代購完全是個意外,他第一次走進印度的醫藥王國,就是為了幫兩個朋友代買丙肝藥物。將信將疑走進破破爛爛的藥房後,他卻發現裡面別有洞天:花花綠綠的藥品擠在貨架上,各色皮膚的人拿著鈔票把藥店塞得滿滿當當。
「在印度藥店買葯沒有什麼門檻,簡單地說,無論你是誰,想買什麼葯,只要有錢他就會賣給你。」即便是抗癌藥,也不需要任何病歷或是醫生開具的處方,除了價格優勢,低廉的購買代價是印度醫藥業發展蓬勃的又一主因。
成功的購葯經驗讓阿鵬在朋友圈裡小有名氣,越來越多親友開始托他幫忙帶葯。「我覺得有點煩,就在微博上發了個牢騷。」沒想到,這條充滿抱怨的微博卻成了他代購事業的起點,「很多人回復,問我能不能從印度代購丙肝葯。」
陰差陽錯走上代購道路的還有成輝,他說,第一次買葯,印度人給他留下的印象並不太好。那是他第一次出國出差,毫無代購經驗的他受朋友之託幫忙購買一瓶約800元人民幣的藥物,由於單價過高,藥店並無現貨,藥店要求他先付訂金,第二天再來拿葯。
次日,成輝按照約定的時間到達藥店,卻在兩個多小時的催促等待後無功而返,「不管你怎麼催,他們都是慢條斯理的狀態,自己忙自己的,一點不著急。實在耗不動了,我就說算了,乾脆明天再來吧。」
事實證明,他再次高估了印度人的辦事效率。又一次兩小時的等候徹底耗光了他的耐心,反覆催促未果,成輝態度強硬地要求對方退還訂金,工作人員才開始為他備葯。他最終在一個小時後拿到了兩天前預訂的藥品。
除了見識印度人「磨洋工」的本事,成輝也意識到這個仿製葯大國中暗藏的商機,「我沒指望當代購發家致富,就是賺點辛苦錢,幫有需求的人跑跑腿。」
成輝自稱不是單純受利益驅使才決定做代購的,除了買葯,他每天還要查看病歷、回訪患者、跟蹤快遞,甚至為病人做心理紓解,這些金錢交易以外的事情佔據了他每天下班後的大部分時間。
與買家建立信任通常是一個漫長的過程,沒有人敢拿自己的生命開玩笑。所以,每次去藥店買葯,成輝都會提前和買家聯繫,告訴他們買葯的行程,然後準時打開微信視頻,全程直播自己買葯的經過。當膚色黝黑,蓄著鬍子,說著一口咖喱味英語的人出現在視頻中時,買家心裡的疑慮也就基本打消了80%。
「也有患者依然覺得不可靠,我說ok,那你先去我的淘寶店拍下來,葯先直郵給你,吃完7天後去醫院做個檢查,沒問題再付款。」由於國內政策對藥品的管控,成輝不敢輕易對陌生人聲張自己的淘寶店鋪其實賣的是印度葯,「畢竟不合法,見光死嘛。」
為了規避經營淘寶店鋪可能產生的法律風險,阿鵬一般選擇在微信上與患者進行交易。「有一次買家覺得不太放心,我就讓他先打一半錢給我,剩下的錢等拿到葯,吃完確實有效果再給我。結果半個月後再聯繫時,發現他把我拉黑了。」
這樣的事情,在阿鵬代購生意里已經不是第一次發生了。有時候,做印度藥品代購讓他們心力交瘁,要避開法律法規的風險,當心同行間的相互打壓,還要想著如何能最大程度上取得患者的信任。
「其實我來印度這麼久了,根本沒見過假藥。」阿鵬理解患者的擔憂,但也對此感到無奈。
「在印度買葯是可以砍價的」
「我當時完全沒有考慮過找代購,肯定不放心,畢竟那是我媽的救命葯。」
停針干擾素一個月後,陽陽母親的丙肝就複發了,化驗單上病毒量已經複製到700萬量級。病情發展速度之快,讓一家人慌了手腳,醫生建議服用兩個療程的「歐盟組合」,即索非布韋+達卡他韋(daclatasvir)進行治療,並向他們推薦了一家售賣該葯的醫療機構。
醫療機構給出的報價是19800元一個療程,若想徹底治癒,需要購買兩個療程近4萬元,對於陽陽家而言,是一個不小的數目。即便如此,她仍然不敢考慮選擇代購,「肯定還有別的辦法。」
只要一有空,陽陽就查詢購葯事宜,諮詢了大量病友後,她動了去印度買葯的心思。但這個決定遭到了母親的強烈反對。「我媽當時就哭了。她說就算不治了,也不會讓我自己去印度買葯」。
「可能在大多數人印象里,印度就是那種很亂很不安全的地方。」陽陽給母親做了一周的思想工作,最後雙方做出了妥協:陽陽與老公一同前往印度。
第一次出國的陽陽,心裡其實也沒什麼把握:陌生的環境,難以溝通的語言,傳說中混亂的治安,每一個未知的因素都成為了前往印度的擔憂。她花了一個月的時間辦簽證、買機票、訂酒店、規划行程,然後下定決心調整好心態,踏上這次不得不去的未知旅程。
「和想像中一樣,很破、很舊。」站在新德里的市中心,陽陽無暇顧及異國風情,她只盼著康諾特廣場上成群結隊的乞討者不要把髒兮兮的雙手伸向自己。眼前的印度,讓她有種回到20年前中國的穿越感,這裡的人,這裡的天,無論望向哪裡都是一片灰吞吞的破敗。
酒店老闆帶著陽陽找到了傳說中新德里最有名的連鎖藥房——阿波羅(Apollo)藥房,一間看起來不足30平米的門店,甚至比不上國內有些小賣部的規模。但就是將近2000個這樣規模的藥店,支撐起了印度超級醫院「阿波羅醫療集團」的產業的半壁江山。
她硬著頭皮走進藥房,在工作人員的詢問下表達了需求,對方告訴她兩個療程「歐盟組合」的價格摺合人民幣約為14000元,這樣的價格已經比國內醫療機構的報價低了一半還多,但對於做足攻略的陽陽來說,卻並未達到理想價位。
「在印度藥房買葯是可以砍價的,他的報價通常是藥盒上顯示的銷售價格,在這個基礎上還有還價的餘地。」幾個回合的「殺價」戰,讓陽陽的荷包又省下了幾百元人民幣,「當時覺得價格還可以了。」後來卻發現自己有些「心慈手軟」了,有經驗的買葯人告訴她如果「砍」得再狠些,應該可以砍掉1/3的價錢。
雖然對於葯的真假仍然存疑,但拿到葯的陽陽心情還是放鬆了不少,夫妻二人在印度玩了三天後準備踏上回國的旅程。臨行前一晚,陽陽又失眠了,輾轉反側,一夜未睡。
行李箱里的6瓶葯會被海關扣下嗎?她內心犯著嘀咕,儘管已經準備好了病歷和處方以備檢查,但想到網上傳得沸沸揚揚的開箱檢查,又難免緊張。馬上要回國了,她卻一點也興奮不起來,滿腦子都是如何為媽媽的丙肝葯保駕護航。
戰戰兢兢通過海關,陽陽鬆了口氣,「其實沒什麼,是我想多了,海關基本不會刁難數量合理的自用藥。」四個月後,她受朋友之託又去了一次印度,箱子里裝了十來瓶葯,依然沒被海關開箱檢查。
「簽證500元,往返昆明的機票2690元一人,酒店300元一晚,加上日常開銷和葯錢,兩個人一共花了兩萬多點。」陽陽覺得自己當初的選擇再英明不過了,雖然總價比代購貴了一些,但多花的錢為自己買了份安心,母親體內的丙肝病毒也在印度新葯的作用下消除了。
在越來越多患者開始選擇自由行前往印度買葯的情況下,一些旅行社和醫療機構也嗅到了其中的商機。某旅行社為丙肝患者國際醫療團開出了每人3.8萬元的團價,該費用包含機票、酒店、印度醫生診療費及一個療程的購藥費。
「就算在印度簡單玩幾天,一個人成本最多13000元,他們美其名曰的服務費其實就是隨身翻譯,幫你應付些瑣事。在藥房買葯根本不需要印度醫生的處方,如果怕海關檢查,完全可以在國內找醫生準備好病歷和處方,當然,有人為你安排好行程肯定會省下一些麻煩,只是性價比太低了。」一位剛剛確診的患者在反覆比對了多種購藥方式後,將醫療旅行團排在了所有選擇中的最後一位。
「花錢好辦事」
在網上瀏覽購葯信息時,魏新偶然發現阿波羅醫院的藥房可以為患者提供藥品直郵服務,只需向客服提供所需藥品及醫生開具的處方,並在線完成國際支付,就可以在10—20天收到藥物。
然而,這個目前可以搜索到的「阿波羅藥房」、並且顯示為印度「in」的網址,看起來非常山寨,留的手機號甚至還是中國號碼。也有患者曾在國內某著名社區發帖,稱某個打著印度藥房的電商平台是國內騙子開設的,但終究沒有得到更多的回應。
所以,魏新登錄的「阿波羅藥房」是否只是國內從事代購的人所做的電商平台,目前尚未得到驗證。
「打開頁面諮詢窗口,藥房會隨機安排客服人員對接,用簡單的英文就可以交流。講清楚我想買的葯後,客服告訴我需要提供醫生開的處方,並給了一個微信號,讓我隨時通過微信和他聯繫。」 魏新按照對方的要求提供了相關材料,收到確認鏈接後使用VISA卡進行了支付,按照客服人員的說法,支付成功兩個工作日後,藥品即可進入郵寄階段。
剛完成支付,對方就在微信中向魏新索要「好處費」,因為擔心出現差池,他只好包了一個紅包,這份慷慨也讓他第一次的購葯過程幾乎沒出現任何差錯。
購買第二療程藥物時,紅包事件在他內心的反感仍未消除,魏新索性在官網上重新「匹配」了一位客服,兩人在微信中的交流還算順利,支付成功後對方卻擺出了一副愛理不睬的面孔。
眼看第一療程的葯馬上吃完,魏新卻遲遲沒有收到包裹信息,他連續在官網上換了幾個客服,一聽說他已經買了葯,都告訴他會幫忙問問,卻再也沒有消息。不得已,魏新只好再次求助紅包客服並表示事後會感謝他,對方第二天就幫他的藥品安排了發貨。
「收紅包在印度更像是一種增值服務,花錢好辦事啊!」線上購買丙肝葯同樣可以砍價,最終,魏新以標價9折的價格買到了一個療程的「印度吉二代」。
除了藥費,還有運費及關稅。一個包裹運費是420元,只允許寄一瓶藥物,一個療程需要3個包裹才能寄完。此外,患者還得支付30%的藥物關稅,一個療程的「吉二代」到手,魏新共花了10071元,「沒少操心,但價格還是比親自去印度便宜了一些」。
今年4月28日,國家食葯監批准首個口服直接抗丙肝病毒藥物達拉他韋和阿舒瑞韋軟膠囊在國內上市,適用於治療基因1b型慢性丙肝,包括單獨應用干擾素治療或干擾素聯合應用利巴韋林治療不適合不耐受的患者。
在日本和美國,這兩款葯於2014年推出,對84.7%的基因1b型患者有效。生產商百時美施貴寶公司告訴《南都周刊》記者,新葯目前在備貨階段,七八月份將正式上市。
媒體報道稱:「預示著我國丙肝治療方案將發生重要改變,更讓中國的丙肝病人不用再前往印度買葯了。」
(本文原載於《南都周刊》2017年6月刊;應被採訪者要求,本文中使用的人名均為化名)
來源|南都周刊
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