天生沒有顴骨和耳朵的爸爸，冒險要二胎，小女兒罹患同樣遺傳病

照片中的一家人來自美國俄勒岡州本德，從照片中，或許您就看出來了，這位爸爸的長相有些奇怪，的確他天生罹患遺傳疾病TreacherCollins綜合征(CTS)，這意味著他出生的時候沒有耳朵，聽力受損，沒有顴骨，面部坍塌，而比較不幸的是，他的小女兒，也遺傳了這個疾病。

Duane Zingale就是這位特殊的爸爸，今年33歲。天生的遺傳疾病CTS讓他成為了別人眼裡的「怪人」，Duane回憶道：「從小到大，別人問我最多的一句話就是，你的眼睛怎麼看起來那麼滑稽？其實，這些都是由於我的顴骨天生缺失造成的。」

可以想像，Duane的成長過程是艱難的，但他從內心深處GET到自信的利器：「從小到大，的確有很多的好奇心圍繞在我身邊，但我很慶幸自己沒有深受負面因素的影響，相反我感覺CTS這個疾病，推動我向前，我愛護自己，也懂得只有發自內心的自信，才是戰勝一切的法寶。」

15歲那年，Duane得到假肢耳朵，他覺得自己完整了，「那一刻起，我覺得自己和正常人一樣了，沒有絲毫的疑慮。」自信幫助這個少年勇往直前，17歲那年他進行了人生的第一次約會。2010年，在一次活動中，他遇到了現在的妻子Becky，兩個人閃電相愛，一年後順利地走進了婚姻的殿堂。

婚後的幸福，讓Becky渴望擁有自己的孩子，「10幾歲的時候，我想我可能一輩子都不會要孩子，因為我得的是遺傳病，會有幾率遺傳給我的孩子，可婚後的幸福感讓我發生了重要的改變，我和妻子想擁有我們的孩子，我們抱著僥倖的心理想，或許我們的孩子不會有這個病的。」

果然，Duane的大女兒Chloe是正常的孩子，她完美避規了爸爸的缺陷。這無形中也增加了這對夫婦要二胎的決心。「當有了大女兒，我們就想再拼一胎，兩個孩子共同成長是幸福的。」然而三年後，當妻子懷上二胎時，事情麻煩了。

在20周孕檢中，醫生就從B超中發現了端倪，他打電話告訴Duane：「雖然CTS這個疾病的患病幾率在五萬分之一，但因為你有這個疾病，這意外著你的孩子遺傳的幾率上升到50%，而不幸的是，這個孩子很可能遺傳了CTS。」聽到這個壞消息之後，Duane一度陷入了絕望，畢竟他們的二胎是個女孩，如果罹患這個疾病，她的人生勢必會很艱難。

Duane表示：「可是，我們不能就這麼放棄她，畢竟她是我們的孩子。我權衡了一切，覺得自己這輩子過得挺自信，我有能力讓這個特殊的女兒過上精神富足的生活，所以我們果斷地決定生下她，雖然我知道，她的人生會過得比正常的孩子要難，尤其是她是個女孩，如果是個男孩，一切可能要容易很多。」

一切正如醫生的預料，小女兒Ariasha遺傳了CTS，她和爸爸一樣，天生聽力受損，面部顴骨部分缺失，但比爸爸幸運的是，她擁有下巴，但她天生患有齶裂。16個月大的時候，小傢伙接受了矯正手術，雖然醫生試圖用她的前額骨來重塑顴骨，但實際操作上卻沒能成功。小女孩Ariasha始終都沒法改變面貌奇特的事實。

如今，爸爸Duane和媽媽Becky讓更多的生活重心都轉移到小女兒身上。就像Duane說的那樣：「我要做她積極的榜樣，我們要培養她強大的內心，現在她的很多表現和正常孩子無異，我們有信心讓她在精神上強大起來，雖然我承認，或許她要到30歲才能認可自己，但我們一直都會陪伴在她身邊。」

當人們再問起Duane是否會要第三胎的時候，他很快就否決了，「不了，或許我們會收養孩子，但不會再自己生了，這個風險是非常大的。我們現在寫自己的博客，記錄孩子的成長，希望可以和更多的CTS患者家庭聯繫，成為一個團結的整體，一起面對人生的各種困難。」

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