男孩患世界罕見病，僅12歲卻求醫10年，哭求放棄治療

「爸爸，你給我辦出院吧，我不治了，你讓我開開心心的活幾天，讓我去看看外面，好吃的、好玩的我都沒見過，我不想再受這種折磨了，能活幾天是幾天吧……」年僅12歲的李子豪哭著說。小子豪患世界罕見的Alport綜合症加再障貧血，在醫院裡度過了10年。他的爸爸是一個40多歲的農村漢子，聽到這段話，哭得比兒子還厲害：「兒子，為了治好你，這十年來花光了所有積蓄，外面還有60萬的外債，為了你，我獻了自己的骨髓，還要為你獻一個腎，你說啥傻話啊……」

李子豪是湖北京山縣人，2歲時發高燒去了村衛生所，輸液後，小便顏色像醬油，帶有血腥氣。家人趕緊送縣醫院，縣醫院建議去武漢大醫院做檢查。在武漢大醫院，被確診為世界罕見的Alport綜合症(腎病綜合症)，住了一段院，又查出了再生障礙性貧血！由於兩種病情疊加的罕見性，被稱作稱孤兒病。專家和教授說，兩個特殊的病同時出現在一個孩子身上，到目前為止，還是首例，醫學界極其罕見。從此以後的10年里，一家人踏上了四處求醫之路，夫妻二人救孩子的初心未改，經過10年的辛苦奔波，子豪的病終於得到了控制。

儘管輾轉於各地求醫，子豪還是在父母的指導下堅持學習。不管去哪裡，都會把書本和習題帶著，每次只要情況好一點，他都認真地做功課。2017年，小子豪又診斷出患有再生障礙性貧血，必須立即做骨髓移植術，否則隨時就有生命危險。50萬的移植費用對於他們家就是個天文數字，年邁的爺爺奶奶東拼西湊，受盡了冷漠和白眼，終於湊齊了移植費用，子豪父親為兒子捐獻了骨髓血。

骨髓移植手術前，子豪連續輸入了20多次血小板和10多次血紅蛋白，在北京某醫院做了移植手術。術後第21天腸道排異，子豪痛得在床上打滾，衣服都濕透，止痛針毫無效果，哭都哭不出聲音，只是不斷地在呻吟。更嚴重的是大便全是綠水，每天近20次；嚴重的膀胱炎導致尿痛、尿頻、尿血、尿不盡；全身多處皮膚開裂，沒幾塊皮膚是完整的……

「兒子，別怕，勝利就在眼前！」子豪爸爸對小子豪鼓勵道。移植成功後，子豪還要進行Alport綜合症的治療，需要換腎，而換腎的費用也需要近40萬，子豪爸爸將為子豪再捐腎。10年來，為了給子豪看病，醫藥費已經花掉80餘萬，其中的60萬還是借的，而後續的治療費用還不知道在哪裡。這個普通的農村家庭，因治療小子豪的的遺傳性腎病和再生型障礙貧血，家裡已經一貧如洗。

小子豪最喜歡醫院的窗口，經常讓爸爸扶著他到窗口看風景，雖然只有人來人往，但是小子豪卻津津有味。12年的童年，有10年在醫院裡的病床上度過，小子豪看到啥都新鮮。

圖為小子豪累了，在爸爸的攙扶下躺到了病床上，子豪爸爸也昏昏睡去。你想幫助這個患有罕見病的孩子治療疾病，請點擊下面樂捐超鏈：遺傳腎病撞上血魔或打開微信-錢包-騰訊樂捐-搜索「 遺傳腎病撞上血魔」，或長按識別下方騰訊樂捐二維碼，保存至手機識別，完成捐贈（張琪圖文）。

一起幫助這個求醫10年的罕見病孩子。還有問題，請添加微信公眾號：西楚朗雨。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！