上海將打出「組合拳」聚焦孤獨症人士終生康復

聚焦孤獨症

7月7日-8日， 「2018年孤獨症人士終生康復教育論壇會」在上海市精神衛生中心舉辦，此次論壇由上海市精神衛生中心、上海市兒童健康基金會、上海徐匯區星雨兒童康健院、歐萊雅（中國）蘭寇品牌聯合主辦。

論壇彙集了社會多方的資源，邀請來自市精神衛生中心、市殘聯、華師大、交大、浦東特殊學校的專家學者及部分家長進行孤獨症康復教育的交流探討，旨在幫助孤獨症人士及其家庭走出困境，提升生活福祉。共有150餘名來自全國各地特校及普校老師、康復機構老師、醫生以及患兒家長等參加論壇。

論壇開幕式上，各主辦單位的領導致辭並作了重要講話。大家一致認為，近年來，孤獨症人士日漸得到社會的持續關注，但如何讓他們真正健康、走進社會，不僅依賴於醫生、康復師，更需要社會各界的幫助。

本次論壇的主題是「尊重、平等、融合」，聚焦「孤獨症人士的終身康復」、「孤獨症的綜合干預」、「孤獨症兒童的家庭支持」、「特殊兒童醫教結合的模式」、「語言溝通障礙的干預」、「孤獨症的PEERS訓練」等核心議題，深入探究如何融合醫院、機構、家庭、社會的力量，建立孤獨症康復治療的「上海模式」。

專家發言

「孤獨症患兒的世界與外界總隔著一層玻璃，但是如果能越早發現、越早干預，這層玻璃的影響就越小，」上海市精神衛生中心范娟主任醫師提出，孤獨症最有效的治療方法是運用高度結構化的以技能為中心的策略，並且依據每個兒童的需要為整個家庭提供個體化的教育性和支持性的諮詢。

「我們星雨兒童康健院成立十五年來服務了1800名孤獨症兒童，」上海徐匯區星雨兒童康健院院長蔣俐敏坦言，目前家長們存在對疾病認識不深、病恥感、家庭經濟壓力大等問題，孤獨症兒童康復首先要做的是家長的心理成長和家庭環境的建設，我們提倡孤獨症人士需要的是終生康復。

浦東特殊學校王英校長認為，孤獨症的治療必須「醫校結合」，只有多方合作機制的建立才能在醫療的同時真正關注孩子的社會功能。華東師範大學馬紅英教授分析了為什麼關注兒童語言和社交技能的發展，兒童獲得語言和社交技能的條件，孤獨症兒童語言和社交障礙的表現及原因，最後提出了孤獨症兒童語言教育建議。

「虛擬現實技術近年來的發展為實現兒童孤獨症譜系障礙患者的治療提供了新的機遇，虛擬現實技術的核心特點為沉浸性、交互性和想像性，」上海交通大學范磊主任指出，孤獨症譜系障礙患者的基本癥狀可歸納為在社交、互動及想像力方面的欠缺，虛擬現實技術的特性恰好與之對應，因此非常適於用於孤獨症譜系障礙的輔助治療。

在特殊學校、養護機構、社區家庭、兒童康復機構之間的論壇環節中，與會專家圍繞康復理念進行了探討。大家認為，孤獨症患兒的社會交往和生活自理能力將直接影響成年後的生活品質，而目前，我國孤獨症康復師目前只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的患者暫無法得到有效康復訓練。

因此對機構來說，如何吸引、組建和培訓優秀的師資隊伍是更好服務與孤獨症人士的關鍵。此外，康復機構和特殊學校的患兒與正常兒童的隔離會導致孤獨症人士回歸社會出現困難，因此需要搭建有效的橋樑，以「多途徑組合」為推手，為患兒提供與社會正常接觸的契機。

家長論壇環節也分外抓人眼球。家長們就孩子康復中最大的困難、最需要的幫助，以及孩子教養歷程進行了分享和交流。家長們表示，孩子的疾病確診以後，自己的情緒也很糟糕，有時幾乎不能接受這個事實，而漫長的治療過程以及種種壓力都讓他們感到無助，好在社會各界開始越來越多地關注孤獨症，醫院、學校、康復機構、社會人士等的共同幫助讓他們感到自己不是在孤軍作戰，孩子們是有前途的。

此次論壇會，可以說是一次學術的交流，思想的碰撞、合作的契機，共建的平台。各界人士暢所欲言，大家達成共識：在幫助孤獨症人士終生康復的道路上，必須打出多方合作的「組合拳」，才能真正幫助「星星的孩子」更快、更健康地成長。

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編 輯：宣傳科

圖片來自百度，侵權請聯繫

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