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與蕁麻疹「共舞」的這一年

我家先生的工作這兩周定下來了,8月底正式入職前我們準備回國一趟——出國4年,我們終於要回去了!這段時間要準備回國的證件、行李、行程,準備搬家,要將家裡的物品打包、捐掉、賣掉或送人,任務有點重,顧不上更新了;貌似上次立了個要每周更新兩次的flag之後,就再也沒有做到過了,事實證明,flag不能隨便立啊╮(╯▽╰)╭。

轉眼,我們搬到這個小鎮已經一年,意味著我的蕁麻疹病史也滿一年了。

去年6月30日我們入住了目前的房子,次日早上我的膝蓋附近出現瘙癢的點狀的紅色皮疹,數小時後自行消失,當時我沒有太在意;接下來每天早上皮疹都準時出現又消失,並且慢慢發展到胳膊上,這下可引起了我的重視,醫學背景告訴我,這很像是過敏,而且過敏原很可能就在這個房子里;但因為我當時正在孕期,在搬家前又剛有過兩次被昆蟲叮咬出現嚴重反應的情況,所以也不能排除是孕期常見的皮膚瘙癢或是昆蟲叮咬的後遺症。去看過一次Urgent care,也沒有定論,醫生說很可能是孕期皮膚瘙癢,不建議用藥,建議回家泡澡、抹潤膚霜來緩解。

於是我抱著生完就會好的心態度過了孕期最後的兩個半月,這期間每天早上出現消失在四肢的皮疹、瘙癢,漸漸發展到了夜裡,並且持續時間越來越長、部位越來越多,除了四肢外,前胸、後背、肚皮也有,癢得睡不著,忍不住撓,越撓越多,簡直無可奈何。好不容易熬到妹妹出生,在醫院裡住的兩天皮疹奇蹟般地消失了,這讓我更肯定過敏原是在我們住的房子了。高興沒兩天,出院回家的第二天,我就經歷了最嚴重的皮疹爆發,全身皮膚成片成片的紅疹,癢得不得了,迫不得已去了急診,這次急診醫生給用了激素,用上的第二天馬上消失得無影無蹤;可是一停葯又有恢復的跡象,又第二次去了急診,再次用了一個療程激素,後來到prime care去複查,家庭醫生依然給開了激素,並且用量更大了;考慮到正在哺乳期,我沒有再吃,並要求轉診到了過敏醫生那裡。

一個半月後我第一次見到了過敏醫生,他詳細詢問了發病的過程,然後給我做了40種常見過敏原皮試,結果讓人大跌眼鏡,我竟不對裡面的任一種東西過敏!過敏醫生解釋說有部分人會出現不明原因的蕁麻疹,其中大部分人的癥狀會在一個月之內消失,少部分人在一年內,極少數人的癥狀會持續數年,他接觸最長的一個病歷已經十年了;聽到這裡我簡直傻了,他還安慰我說最後總會痊癒的,然後給我開了一種非處方的抗過敏葯,又建議我到YouTube上看病友們分享的故事。

從此我就開始了漫長的服藥過程。最初每天只吃一片,剛用藥的幾天效果特別明顯,吃了葯的第二天皮疹就完全消失了,但大約一周後皮疹又出現在了頭皮、眉毛、嘴唇上;複診時排除了可能的新的過敏原後,醫生建議加大劑量,於是變成一日兩次,每次一片,這樣持續吃了一段時間,皮疹未完全消失,也沒有過嚴重爆發;經過幾次複診,我的用藥情況逐漸調整為目前的每日二次(如果我能記得的話),每次兩片,皮疹基本控制住了,只偶爾有散在的小點;但日前複診後我有幾天忘了吃藥,皮疹又有反覆,重新再吃藥的效果也不是太好,我正在考慮是否要提前複診。不過這一年來的就診經歷讓我明白就算去看估計也沒有什麼好辦法……

在美國這幾年平均一兩個月去一次醫院,感覺自己都成了佛系病人,特別是這次患蕁麻疹的經歷,讓我都麻木了,剛開始的時候特別積極地尋找可能的過敏原,還吃中藥、抹藥膏、泡澡,現在呢,有時癢了才記起來今天沒吃藥……做個好病人真挺不容易的,特別是慢性病人。

以防有人問,附上我在吃的葯的圖片。

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