英女孩6歲來月經，醫生說要麼失明治病要麼繼續，母親選讓她失明

英國一位母親最近透露了為什麼她做出了令人心碎的決定——讓她十幾歲的女兒失明。據英國媒體報道，當女兒六歲的時候進入青春期時，她意識到有些事情不對勁，她竟然是世界上僅有的30至40名Mhyre綜合症患者之一。她在7歲時就經歷了第一次月經，而疾病帶來的主要問題是嚴重的頭痛使她身體虛弱，每天都要服用嗎啡，大部分時間都得躺著。她39歲的母親Karey Mason，已經變成她的全職護理員。

2003年，當Karey在Eastbourne地區的綜合醫院生下了Maisie，儘管正常的懷孕過程中沒有出現任何疾病徵兆，但醫生懷疑她患有遺傳問題。「她是我的第一個孩子，我不知道該怎麼面對，這太讓人難以接受了」，「我們知道即使她得了唐氏綜合症，也會同樣愛她。但由於唐氏的檢測結果呈陰性，所以我們被送回家了」，多年來他們看了很多不同的醫生，但Mhyre綜合症非常罕見，他們很難做出正確的診斷。

當她的小女兒Maisie在6歲時開始長出陰毛時，Karey被嚇了一跳。「不久後她出現了月經，我們知道她已經進入青春期了。對一個6歲女孩來說，這太難解釋了。有時她失血過多需要輸血。看到我的小女孩經歷這一切，真是太可怕了」，「當她10幾歲的時候，她開始患上非常嚴重的頭痛，這一直困擾著她的生活」

掃描結果顯示，Maisie的腦部有積液，於是她在8歲時進行了分流，以排出影響她視力的液體。然而不幸的是，分流裝置被固定在較低的位置時，的確幫助了積液流出，但卻加重了她的頭痛。這意味著Maisie和她的母親面臨著一個可怕的兩難境地，要麼繼續這樣一直痛苦下去，只能用嗎啡來緩解。要麼就提高分流器位置，這樣她的頭痛會停止，但更多的液體會湧進她的大腦，最終使她失去視力」

「對我們來說，這是一個非常困難的選擇，分流器讓她頭疼得更厲害，但卻挽救了她的視力」，Karey說。「從發現問題開始，我們一直在艱難的做選擇」，Maisie的身體狀況已經導致她失去了左耳的聽力，她的大腦已經重新分流了10次，幫助她繼續排出液體。兩年前為了減輕壓力，她切除了一部分顱骨，但儘管她的醫療團隊做出了勇敢的努力，她的病情仍在惡化。

Karey在與女兒和醫生進行了仔細的協商後，做出了有利於Maisie健康狀況的所有決定。Karey決定提升分流裝置在她的大腦的位置，幫助減輕壓力。雖然她明明知道這將意味著女兒可能失明，「我們必須做出選擇，要不然讓她失明後重返正常生活，可以自己起床，沒有頭疼煩惱可以出去走走，要不然保持視力卻什麼都做不到」

「Maisie的視力已經開始變得越來越糟。我們不知道她什麼時候才會完全看不見，我們認為她可能要不到幾年，幾個月就會失明。但是之前的她太痛苦了，我仍然相信我們的選擇是正確的」，Karey說。「看到Maisie的頭痛在過去幾年變得越來越嚴重，我感到特別難過。我們和Maisie一起經歷了這麼多，全世界這種情況都非常罕見，很難知道將來她會發生什麼」

她的頭痛現在非常嚴重，她每天大部分時間都躺在地上，每天服用嗎啡，然而改造分流裝置後她就可以去上學了。「現在她正處頭疼得無法忍受的境地，所以我們決定把分流管調高一點幫她解決疾病困擾，即使這確實意味著失明」

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