「來自星星的孩子」：借我一束光照亮暗淡
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有這樣一群人，聽名字我們一點也不陌生，說起來卻幾乎完全不了解，他們被稱為「來自星星的孩子」，患有一種廣泛性發育障礙的代表性疾病——孤獨症，也就是我們熟知的「自閉症」。今天，我們就跟隨北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香，一起走進孤獨症的世界。
拿什麼拯救你，我的「大」孩子
由於心智與普通人不同，孤獨症患者往往被善意地稱作「孩子」。早在80年代初就投身孤獨症研究領域的賈主任，她所接觸的年齡最大的孤獨症患者，今年已經50多歲。當時，國內孤獨症診療工作還在非常初期的階段，這名患者是上初中的時候才被確診，此後一直與父母生活在一起，基本無法與其他人正常交往。幸運的是，他可以閱讀報紙，進行簡單的家務勞動，甚至還能單獨去樓下小賣部購買牛奶。雖然絕大多數的外出都需要母親帶領，但這已經算是非常幸運的孤獨症患者案例。
儘管如此，身患癌症正在化療中的患者母親，依舊擔心自己離開後她的孩子將怎樣繼續自己的人生，「他爸爸已經去世，好在我能給他留下一些財產，他還有個妹妹，但我還是想為了他積極治療，多活一天就能多陪他一天。」
國內最初被確診的孤獨症患者都是年紀較大的孩子，往往到了學齡年紀之後，才被重視其無法正常融入的問題。隨著孤獨症研究的發展和公眾認知度的不斷提升，近十年前來就診的患者以學齡前兒童為主，賈主任見過最小的就診兒童僅有幾個月大。
目前我國孤獨症患者干預服務主要集中在兒童時期，對大齡患者而言，缺乏社會的必要支持，家庭成為他們唯一的歸宿。而這也引發一系列家庭問題：有52.4%的孤獨症家庭有一人放棄職業專門照看孩子；9.3%的受訪家長是失業狀態；只有25.9%的家長是全職工作（來源：《中國孤獨症家庭需求藍皮書》）。家長的心態健康問題也尤為突出，不少患者家長甚至成為抑鬱症和焦慮症的高危發病人群，家庭狀況堪憂。
不僅如此，孤獨症家庭面臨的現實壓力更是常人難以想像。商業投保時，心智障礙群體常常因為風險太高被拒保，而60%的孤獨症人群有共患病，但大多數孤獨症患者不被醫療保險覆蓋，這對於孤獨症患者的經濟負擔來說更是雪上加霜……對於失去家庭依靠的孤獨症患者來說，培智學校的九年義務教育後，福利院、養老院往往不接納他們，也沒有專業陪護人員（來源：《中國孤獨症家庭需求藍皮書》），如此殘酷的現實令無數孤獨症患者家庭陷入絕望的深淵。
看得到的1000萬數據
看不到的1000萬「孩子」
孤獨症的概念1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出，在醫學上也稱自閉症。1982年，南京兒童心理衛生研究所的陶國泰教授發表了題為《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了4例兒童被確診為孤獨症，這是中國內地最早發現並確診的孤獨症兒童案例。而到今天，中國孤獨症患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者可能就超過200萬（數據來源：《中國自閉症教育服務行業發展狀況報告》）。
雖然孤獨症已經被大眾熟知，但孤獨症的病因還不完全清楚，孤獨症也無法通過某一項檢查來確診，只能根據綜合病史、軀體和神經系統檢查、精神檢查、輔助檢查的結果予以診斷。賈主任所在的北京大學第六醫院，需要3位主任醫師的診斷意見才能為患兒確診。
孤獨症主要表現為兩大類核心癥狀，即：社會交往障礙和溝通方面障礙。根據智力發展水平，我們通俗地將孤獨症劃分為三個類別：高功能（擁有正常智力水平）、中功能（智力水平略低於正常孩子）、低功能（普遍智力和認知水平都較低，生活難以自理）。非常遺憾的是，擁有正常智力水平的孤獨症患者僅佔少數，擁有過人天賦的更是鳳毛麟角。而高達60%以上的患者都屬於低功能孤獨症，他們很難融入社會生活，終生必須在專人陪護下生活在熟悉的環境里。
更困難的是，除了一些共同癥狀，孤獨症患者往往都有個性化的病症表現。賈主任曾接觸一位19歲的患者，他在小學階段成績較好，雖然也有性格、行為上的一些特殊情況，但都被當做小孩子鬧脾氣等原因而忽視。升入中學後，人際交往方面的問題更加凸顯出來，與同學交往時總有不合時宜的動作或行為，有時也會無法遵守公共場合的規則規矩。直到高二，他不得不退學回家，但父母一直通過家教讓他補課學習，並且參加了高考，但卻因為突發情緒失控而半途退出。
像這位患者一樣，孤獨症患兒沒有獨立交往的能力，不會根據環境要求改變自己的行為方式來適應環境，這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。很多隱藏的孤獨症患者在現實中都可能被認為是個性問題、家庭教育問題，所以我們只能看到數據的體現，卻無法感知這1000萬孤獨症群體的廣泛存在，他們散落在茫茫人海中，可能被誤診，可能被當做怪人，也可能在確診後一輩子都只能呆在家裡……
長路漫漫，我們能做的可以更多
我們不得不承認，多數孤獨症患者很難獨立生活，他們需要大量的專業訓練和教育來一點一滴的慢慢學習如何融入社會。面對這樣一個殘酷的現實，我們更加不能忽視他們的生存現狀，讓他們僅僅成為沉默的大多數。
01
概念普及，早發現早診斷
目前，越來越多的人開始認識和了解孤獨症，自發性發現的病例正在慢慢增多。同時，經驗豐富的老師在幼兒園體檢時更容易發現疑似病例，讓醫院和機構能更早介入干預治療，儘早開展對孤獨症患者及其家庭的幫助，避免患兒因為就診時間晚，或者父母不合理的期望值而錯過黃金治療時間。
根據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》數據顯示，在診斷初期，有43.8%的家長完全不能接受這個現實，這與現實狀況基本符合，也是造成患兒錯過早期干預的原因之一。其實，孩子被確診為孤獨症並不可怕，可怕的是家長不能以一種健康的心態去積極面對。只有敞開心扉，勇於接受現實，才能為孩子打開通向普通生活的大門。此外，爭取更廣泛的理解和支持，也是家長陪伴孩子戰勝孤獨症的堅實基礎。
無論是在賈主任親自接觸的病例中，還是從網路論壇等其他渠道，我們都能看到一些家長分享的成功案例，這些案例極大地鼓舞了與孤獨症艱難奮戰的家庭，也告訴我們，孤獨症患者是可以通過訓練扭轉一些困局。同時還要明確，只有積極幫助家長掌握正確的引導方法，才能讓孤獨症兒童相對過得安穩一些。
02
專業訓練，早干預早治療
近年來，全社會對孤獨症的認識與關注度持續提升，我國已有一定數量的孤獨症康復訓練教師和專業人員。截至2016年09月底，在中殘聯註冊的自閉症服務機構共1345家，其中，近50%的機構是由孤獨症兒童的家長創辦的，孤獨症家庭與家庭、家庭與專業培訓機構互助模式成為目前我國孤獨症干預過程中的主要工作模式。
目前孤獨症的干預方法很多，最佳的治療方法應該是個體化的治療。通過教育和訓練，促進患者語言發育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學習技能。學齡期之前的孤獨症患者一般無法適應普通幼兒園生活，而在家庭、特殊教育學校、醫療機構中接受教育和訓練。學齡期以後患者的語言能力和社交能力會有所提高，部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起接受教育，還有部分患者可能仍然留在特殊教育學校。
通過這樣的模式，大大促進了孤獨症家庭與家庭、家庭與機構兩大群體之間的交流。機構為家庭提供專業培訓，同時孤獨症家庭之間還可以形成一個互幫互助的群體，互相交流學習；家庭也可以給機構提供個案數據，為機構的訓練研究提供可靠樣本，從而豐富專業人員對孤獨症的研究，尋求更好的干預方案。
目前，孤獨症患者的社會融合面臨諸多挑戰，只有更加規範的行業標準才能保證更加有效的訓練服務，從而直接影響患兒的干預和治療效果。我們必須認清孤獨症患者需要長期持久的支持和幫助這一現實，除了發動患者家庭和相關服務機構的力量，還要在更廣泛的領域持續關注孤獨症群體，政府、行業、大眾都需要共同為孤獨症患者創造更加友好的生活環境。
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