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孤獨,是個性還是障礙?

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「孤獨症」又稱「自閉症」。

你是否曾經遇見自閉症兒童,或本身曾經就是自閉症兒童。

《米粒兒不孤單》帶你走近自閉症兒童的世界。

Kanner(美國)教授在1943年首度提出「孤獨症(Autism)」一詞,主要特徵是極度缺乏社會情緒性情感,此後理論界提出了孤獨症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD)。國內很多學者也翻譯為「自閉症」。

孤獨症被認為是一種嚴重的神經發育障礙,主要表現為社會互動與交流的缺損以及重複、局限行為或興趣,發病通常在3歲以前。

國內孤獨症人群逐年遞增,對這一特殊群體的行為干預、生活、教育、就業等已引起了廣泛的社會關注。

1.孤獨症患者是否能治癒?

「孤獨症=弱智」這是一種錯誤的認知,雖然不排除一些孤獨症患者的智力落後,但還有一定比例的孤獨症人士智力超常。

當然大多數孤獨症患者表現為智力發展不平衡,特別在語言和人際溝通上的發展上落後於普通人,非常需要社會給以理解和幫助。

因此,對待孤獨症患者一定要區分「個性」與「障礙」,只要不妨礙他人,不妨礙公共秩序,不影響個人健康,那就不是「障礙」,就看作孩子的「個性」,忽略即可,這樣孩子與家長都輕鬆。對孤獨症患者而言「生活即治療」,就如對普通人的「生活即修行」。

2. 對孤獨症患者而言「生活即治療」

目前, 對孤獨症兒童的干預模式逐步由醫學模式轉向社會模式,孤獨症兒童更需要人文精神與社會情懷,需要生命觀、倫理觀來解讀。

某種意義上, 協助患兒適應生活與生存即為「治療」。

埃利諾·羅斯福(一位孤獨症人士)在自己的著作中談到「不經你的同意,沒人會瞧不起你」。我們真的沒有必要用多少人喜歡自己來評估自己的價值。

我們一方面要鼓勵孤獨症兒童發展為有個性、獨特的自己。

另外也要考慮,畢竟我們是社會人,在鼓勵孩子保持自己的個性時更要兼顧社會規則,尊重必要的社會規則,恰是對自己個性長久維持的一種保護。

因此必須教給孩子們一些必要的社會規則,之所以稱之為「社會規則」,是因為其凌駕於個性之上。

3. 孤獨症兒童最大化康復條件

· 兩周歲左右介入治療, 越早干預效果越好;

· 和睦的家庭支撐環境, 父母或其他(任一)家庭成員有中等以上文化水平;

· 患兒的家庭有穩定的經濟收入, 不存在基本康復的經濟壓力;

· 至少1位專門實施和配合康復訓練的家庭成員(投入90%以上的精力);

· 專業、系統、緊密的行為干預和語言干預。

這其中必然有些條件,一些家庭無法滿足,那就要呼籲社會對孤獨症群體的關注,單純生理髮育上,他們有健全的體質,正常的聽力,視力,但他們切實需要幫助,需要社會對他們那些不符合大眾認知習慣的行為給以理解。

我們不能給孤獨症兒童的成長設限,一切皆有可能,孤獨症人群在自己感興趣的事物上能表現出超常的專註力,與普通人有不同的觀察視角,很多時候他們的視角更利於問題解決。

4. 孤獨症兒童的家庭干預原則和標準

針對孤獨症兒童,孩子若能進行融合教育,不選擇特殊教育;孩子若能進行特殊教育,不選擇呆在家裡。

日常生活中,要關注孩子的主動溝通需求和動機,這些比單純發展語言重要;孩子若有激發語言的可能,就不要輕易放棄,語言是孩子溝通成本最低的工具。

一定要拓展孩子的興趣面,必要時也可為此忽略一些不妨大礙的「規則」。

不給孩子設限,自閉兒干預的標準就是同齡孩子的認知能力、行為能力、語言能力。

日常生活溝通外,注重增加孩子與外界的接觸,特別與大自然的接觸,把孩子看作普通孩子是對孩子最好的尊重。

同時作為孤獨症兒童家長又是這個領域的研究者,我現在已不迴避孩子孤僻、自閉的明顯特徵。

孤獨症只是一個獨特的個體,在獨特的環境下自然發展的結果,只有尊重和理解才能讓孩子最大化恢復到大自然與社會文化賦予的一個自然人的常態。

真正可怕的是我們對孩子的狀態認知不足,在自己僥倖心理的支配下,延誤了孩子的干預時間,但孤獨症幼兒越早干預恢復效果越好。

我經常勸說自己,平和下來才能讓我們真正聆聽到了孤獨症兒童通過「自閉」為自己呼籲的自由與理解。

無論孩子「吶喊」的多麼無常都先去欣然接納,坦然於無常,逐步接受讓孩子成長為自己的現實和勇氣。

5. 孤獨症兒童的過度評估

我們必須重視另外一個問題,為何有些「孤獨症」兒童能自愈?其實只是給這部分孩子的暫時性發展障礙貼了個不符合的「標籤」而已。

不要輕易給孩子貼孤獨症的標籤,其實標籤本身不重要,但這樣的標籤會影響部分家長以及社會對孩子的教育關注,從而影響孩子的一生,目前社會上的確也存在自閉症過度評估的現象。

針對孤獨症兒童的評估,可參考格林斯潘教授在地板時光中提到了評估孤獨症患兒的三組核心問題:

1) 兒童是否在與別人建立親密感及友情方面存在困難?兒童是否會尋找讓他感到舒適、自在的大人? 如果孩子能這樣做, 那麼當他跟這些人在一起時, 是否表現出親密感覺?

2) 兒童是否能用手勢和情緒表達方式與別人溝通?是否會使用微笑、皺眉、點頭及其他互動手勢與別人進行一段持續的雙向信息溝通?

3) 當兒童開始使用詞語時, 能有意義地使用它們嗎?即言之有物, 詞語或象徵符號的使用是否被賦予了情感或願望?

若以上三組問題至少兩組都為否定, 則確定被測兒童為孤獨症。

格林斯潘教授指出,對孤獨症兒童,奠定和激發健康成長的基礎能力,比單純的行為干預要重要,或者在行為干預中必須兼顧孩子基礎能力的提升,讓孩子能夠自成長才是教育的最終目標。

孤獨症兒童每次成長的突破絕對不是「突然」,家長和老師要付出很多艱辛才能將「量變」轉變為「質變」,而這個「質變」結果卻是一般孩子習以為常的特徵,但這確是我們孤獨症兒童必須要走的路。

在孩子們還不能獨立選擇自己的人生道路之前,我們需要為他們的正向成長做出選擇並不斷努力。


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