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你是自閉症孩子的家長,你只能「自救」!

身為自閉症患兒家長,要面臨很多問題。

最為重要的,不是如何照顧孩子,而是:

如何照顧自己?!

當孩子被診斷出自閉症,家長一般會經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段,且每一個階段都是相當難熬、容易引發各種心理問題的。

一開始,家長可能會自責,認為孩子生病系自己的過錯,比如遺傳、孕期不當等等,曾經大行其道的「冰箱理論」也加重了家長的自責。

之後,家長抱著僥倖心理試圖和醫生/治療師「討價還價」:「你看,我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的,他有這麼多閃光點」。他們既不是炫耀,也不是分享,而是在潛意識裡想告訴醫生/治療師「我的寶寶不是自閉症」。可惜如果家長不接受「孩子是自閉症」的事實,接下來的干預治療工作,就很難順利進行。

接下來,是漫長的干預治療階段,這玩意不是感冒吃藥,掛幾天吊水就見好,它真的是一個非常、非常漫長,需要持之以恆的工作,需要家長非常有韌勁的。

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如果太迫切求成,家長會焦慮;

如果太悲觀失望,家長會猶豫;

自閉症家長群體中高發各種惡性問題:遺棄、離婚、自殺……

並且,這個群體的自殺率很高

我在被醫生告知孩子是自閉症之後也經歷過惶恐,那時真的是一抹黑、走不到天亮的孤獨與無助......

我當時在知乎上匿名問了一個問題「自閉症小孩將來會怎樣」,有很多網友回帖安慰我。可惜,他們大多是專業領域外的人,好心的安慰並不能起到減壓的作用,沒有什麼實質上的幫助。

我的轉折點在於看了醫生推薦的書,其中對我而言最重要的一本是:天寶·葛蘭汀的《我心看世界》

這本書不是說治療方法的,它是一個世界知名自閉症患者兼自閉症專家的著作。這本書對我的最大價值是,讓我看到了一個活生生的案例,自閉症孩子經治療訓練之後,真的可以成長為一個很好融入社會的人,一個活生生的、社會性的人,而不是靠著「超強記憶」什麼噱頭混生存的「怪物」。

天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠,讓我從一個自閉症患者的角度去體驗他們的成長,去感受他們的養育需求。

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從此,我像一個茫然的蝸牛找到了帶標尺的跑道,我終於內心篤定了,大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——

壞消息是:路途很遠很辛苦

好消息是:只要方向對的、目標雖遠也是可以逐步靠近的

所以,我覺得作為家長,首要的是照顧好自己,其中重中之重是用專業的方式讓自己建立信心。

平衡在健康、時間和金錢方面的支出分配

基本上所有的自閉症家庭都會面臨很大的經濟壓力。

國內的康復中心少之又少,其中8成是民辦;

自閉症康復訓練是一對一的,人力成本很高,換句通俗的話說就是「學費很貴」

以上海為例,每周一到周五上一節課,月開銷3k-4k;如果想上全天,那麼綜合費用每月輕鬆過萬。

醫生的建議是每天訓練4小時以上,按這個成本算,尋常家庭根本負擔不起。

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雪上加霜的是,孩子大多需要家長全天候照顧,家長們不得不選擇一方辭職,導致家庭收入減半!

說來真是心酸,自閉症家長面臨的就是如此兩難抉擇:

想孩子病好,就得上康複課

想上康複課,就得花很多很多錢;

想賺很多很多錢,你就得額外付出大量時間;

可沒有時間陪著孩子,你又怎麼幫助他恢復健康?

真是左也難,右也難,割捨哪邊都是痛。

每個家庭各有各的苦衷,也只好各自想辦法:

有錢的去康復中心,

有學問的自學教孩子,

沒錢又沒學問的家庭——沒有未來。

因此,每個自閉症家庭的家長都要學會去平衡健康、時間和金錢方面的支出分配,在三者之間權衡,找到「性價比」最高的方案。

記得曾經看到過的一首小詩:

如果我不去搬磚,我就無法養活你;

如果我雙手抱滿了磚,我就無法抱緊你。

家長們就像大樹挽著大樹,自閉症孩子是先天不足的小苗,

如果這片大樹林都散了、分崩離析,那麼小苗的命運,就是被風輕輕一吹就帶走了……

只有家長們站的更堅強結實一些,才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長!

當然,我們也可以去找「組織」,與其他的自閉症孩子家長一起抱團取暖,

但是,更多的時候,你要知道:

你是一個自閉症孩子的家長,你必須學會「自救」!


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