我家一歲半還不會說話的笨孩子,會是自閉症兒童嗎?
之前分享了一篇關於橙子小時候的故事《今天,給你們講一個傻小孩的故事》,留言區里有這樣一個留言被贊得很高:
留言大意就是說,我這篇會讓很多家長掩耳盜鈴,不能面對孩子不正常,有可能是自閉症的現實,從而耽誤了最佳治療期。
這些年關於自閉症的科普越來越多,本身是好事,讓社會關注這一特殊群體,但也讓很多父母陷入焦慮當中,無論國內還是國外都是如此,北美這邊自閉症孩子的數量也年年攀升,我記得七八年前自閉症的概率還是百分之一呢,這兩年已經變成66分之一了,這個概率感覺自閉症兒童就在你身邊,非常嚇人了。
自閉症這個事,確實是應該引起重視,儘早干預,但是我發現很多父母對自閉症還是有很多誤解,其實上面這段留言,也有說的不準確的地方,3個月抬不了頭,6個月不會翻身,一歲後眼神獃滯,和自閉症關係不太大,不是這麼判斷的。
恰好橙子其實早在沒生娃的時候,就對自閉症這件事比較感興趣了,後來生孩子以後,就更加關注了,也在網上詳細的看過許多討論和案例,感覺國內很多網站對自閉症的闡述有點含混,讓父母容易對號入座,造成很多不必要的焦慮,所以,今天橙子就具體談一談自閉症這件事。
自閉症譜系的概念
一說到自閉症,很多人就會聯想到電影《雨人》或者《海洋天堂》里那樣的一個,刻板的,孤獨的,完全沉浸在自己的世界的形象。
一開始確實是這樣完全無法溝通的才叫自閉症(Autism),但是近些年的自閉症已經擴展到一個「譜系」的概念(Autism spectrum disorder,簡稱ASD),這個定義就比較寬泛了,只要是孩子在溝通、社交和玩耍技能出現障礙,都有可能是ASD,需要干預和幫助。
之所以叫做譜系,是因為生這個病的孩子表現各不相同,有的根本就是無法溝通,有的可以溝通,只是交朋友有困難;有的不說話,有的還話挺多;有的脾氣暴躁,鬧得厲害,有的脾氣挺溫和,乖得離譜;有的智商奇高,也有的智力低下……
總之,無法通過幾個表面現象就判斷孩子是不是ASD,需要一系列很複雜的評估才能確診。
由於雨人那樣重度的自閉症患者很難被忽略,橙子這裡僅討論相對比較寬泛且比較容易誤解的「自閉症譜系」這個問題,以下提到「自閉症」都是指「自閉症譜系」。
自閉症和什麼有關?
對自閉症一個比較大的誤解就是:因為家長不負責任,對孩子冷漠疏離,對孩子不夠關心,對孩子嚴厲等等等等,導致了孩子自閉症。
這只是剛開始發現自閉症的時候,對自閉症原因的一個猜測,早已經被推翻很久了,多年的研究證明,自閉症孩子父母的養育方式和正常孩子父母的養育方式並沒有什麼太大不同。
事實上,自閉症是先天的一種缺陷,現在已經發現了一些自閉症相關的基因,自閉症孩子的大腦就是發育得和正常孩子不太一樣,以至於在社交溝通這方面,會有不同程度的障礙。
至於為什麼會造成這種缺陷,學界也是沒有定論,但是可以肯定的是,和基因關係非常大,因為這種病有家族關聯性,一個孩子是自閉症,下一個孩子是自閉症的幾率就變得很高,如果是同卵雙胞胎,基本就百分之百都是自閉症。
所以家長們千萬不要擔心是自己不小心做錯了什麼,就導致了孩子得自閉症,這病沒那麼好得。
自閉症的孩子在早期會有什麼表現
不同的資料對自閉症的癥狀會有各種各樣的描述,譬如說有刻板行為,易怒,不會說話,眼神不和人接觸,踮著腳尖走路等等,這些癥狀不能說不對,但是只能是讓人越看越糊塗,因為前面說了,自閉症譜系裡的孩子表現是多種多樣的,有些行為習慣單挑出一兩條來,可能正常孩子也有,而自閉症孩子沒有的,所以光看孩子一些日常行為表現,是無法判斷他是否有自閉症的。
自閉症本質上是「溝通能力障礙」,所以初步判斷孩子正不正常,要觸及這個問題的本質,既「溝通能力」。
所以我比較認同用以下這幾個標準來觀察孩子是否在溝通方面有障礙:
1,孩子是否有非語言的溝通能力(non-verbal communication)
有些家長經常問,我家孩子兩歲了還不說話,有沒有問題?其實多大說話並不是判斷有沒有問題的依據,有些自閉兒童也會說話,還很話癆,核心的問題是能不能「溝通交流」,說話只是人類溝通方式的一部分,眼神,表情,肢體動作,都是可以溝通的。其實6個月的嬰兒就有這個能力了,看到媽媽笑,他也會開心,逗他他會有反應,不咯咯的笑出聲也會微笑,這就是表情上的交流。
我家果果就兩歲了還不會說話,但是我一點都不擔心,因為我和她溝通沒問題,問她話她會用點頭搖頭來表示自己的意見,被哥哥欺負了還會用手指哥哥跟我告狀,我語氣重了她就會被嚇到,我傷心了她會過來抱抱我,如果要做壞事,還會用眼睛瞄我有沒有發現,被發現了還會尷尬的沖我笑……她每天用各種各樣的動作,表情,來告訴我她在想什麼,她想要什麼,這種孩子就算晚點說話,也完全不必擔心自閉症。
但是如果你的孩子不但不說話,還缺乏其他方式的溝通能力,譬如說習慣躲避別人的眼神,對他人的表情和語調沒有特殊的反應,也從來不會試圖用手比划進行交流等等,那就要插上個red flag,多加警惕了。
2,孩子缺乏「共同關注力」(JOINT ATTENTION)
所謂的「共同關注力」是直譯過來的,意思是,兩個以上的人對同一件事發生了關注,說通俗一點,就是「湊熱鬧的能力」,當我說,看!天上有飛碟!!你就會直覺性的立即往上看,你就有這個能力。
這個能力對人類來說非常重要,它關係到知識的傳承和積累,我曾經看過一個紀錄片,講大猩猩其實很聰明,懂得運用工具,但並不是每個大猩猩都會用工具。正是由於猩猩是缺乏共同關注力,導致一個猩猩琢磨會了一件事之後,沒辦法教給另一個猩猩,他死了知識也就消失了,無法傳承下來。
所以,孩子如果想增長知識,也必須擁有這個能力,當然正常孩子一定會有這個能力,但是自閉症孩子就會缺乏這個能力。
一般來說,正常的一歲多的孩子,會順著大人手指指的方向看過去(當然並不會每次都看),一歲半以後的孩子,會時不時拿個自己覺得很新鮮的東西給大人,或者指著一個什麼東西讓大人看,如果孩子兩歲了,還是很難觀察到這些的行為,就要引起重視了。
3,孩子不能聽指令(follow direction)
正常的孩子在能聽懂話之後,會特別熱衷於接受父母的一些指令,尤其是一些好玩的,譬如你和他說,寶寶你把那個紅色的球給媽媽拿過來,他就會像小狗一樣歡天喜地的去拿給你,來來回回樂此不疲,這類的遊戲也有很多,譬如說,問寶寶耳朵在哪裡,鼻子在哪裡,他都能很開心的給你指出來。
但是自閉症的寶寶不會這樣,或者說很少這樣,一個是他們對這種社交的事情不感興趣,二是他們經常沉浸在自己的世界裡,耳朵是關起來的,根本沒聽到大人的指令。
如果你覺得你的孩子大多數時候很難聽指令,甚至是說吃冰激凌,或者出門這樣他很感興趣的事,也經常聽不見,那就要引起警惕了。
4,孩子的社交能力落後。
孩子的社交能力會體現在玩耍方式的變化上:
一開始都是一個人玩,對他人不感興趣,慢慢的孩子會開始對其他孩子感興趣,雖然在一起還是會各玩各的,但是互相之前會有明顯的觀察和眼神交流,再下一步,會兩個孩子合作一起玩,雖然可能玩不多久就打架,但是只要有一起玩,共同做一件事,就說明孩子的社交能力發展了。
如果孩子兩歲到兩歲半,依然沒有開始對其他孩子感興趣,根本不理其他孩子,總是自己埋頭玩自己的,那就很不好了。
5,孩子的情感發展落後
正常的孩子會對照顧自己的人產生依戀的情感,會表達這種感情,即便不會說話,他也會喜歡賴在媽媽身上,和媽媽親昵。如果孩子獨處一段時間,或者在陌生環境中,會覺得不安,會到處找那個讓自己感到安全和親切的人。另外正常的孩子也會出現「嫉妒心理」,譬如媽媽抱別的寶寶他不高興,媽媽和爸爸親密他也不高興等等。
如果你的孩子看不出來有以上任何的情感反應,不表達自己的情感,那就要引起關注了。
當然了,社交能力和情感發展,和說話走路一樣,不同的孩子發展的有早有晚,晚了不要緊,只要幾個月內能看到進步就沒問題,如果孩子這兩樣能力一直處於停滯狀態,那就會比較有問題了。
有人會在我上一篇文章的描述里懷疑橙子小時候有自閉症,但是如果你針對這幾條評估我小時候的表現,就會發現我沒有,我爸我媽給我小時候錄過很多音頻,照了很多照片,我可以明顯的感受到我小時候和父母的交流沒問題的,我會聽指令做事情,會表達自己的感情黏媽媽,也會被媽媽的呼喚吸引注意力,只是動作和反應都比較慢而已,雖然看起來傻傻的,但是並沒有任何自閉症的跡象。
自閉症的診斷
當然了,以上我說的這些標準,只是一些初步的關注,即便是孩子有上述問題,也並不能確診,需要這方面的專業人士,經過多次評估,才能真正確診。
我在美國看到過很多孩子確診的故事,沒有一個是一次一個醫生一錘定音的,一般要經過一輪又一輪的評估和篩查三四次,最後才能確診。
自閉症的孩子一般會在1-2歲初見端倪,2歲之後社交和情感上的落後會愈加明顯,行為問題也會日益嚴重,一般來說,越大的孩子越好確診,但是越小的孩子,干預越是有用。所以無論孩子多大,當你懷疑他社交方面有問題,最好還是儘快去做一些關於自閉的評估篩查,哪怕只是一些red flag,也值得做一些針對性的訓練,讓孩子早日學會如何與人溝通交流。
自閉症應該如何治療,會痊癒嘛?
治療自閉症現在已經有一套成體系的訓練方法,比較著名的是ABA(Applied Behavioral Analysis ) 和Floortime(也叫DIR,the Developmental, Individual Difference,Relationship-Based approach),還有一些其他的,一些更加細分的療法,我也不是和非常了解。
可以確信的是,打針吃藥是對治療沒什麼用處的,頂多就是讓孩子鎮定什麼的,主要的治療方式還是針對社交溝通能力的訓練,越小的孩子,越是有用。
很多輕度自閉症的孩子經過一系列的治療後,能夠學會社交技巧,摘掉red flag,變得和正常孩子一樣了。
但是自閉症比較嚴重的孩子,這些訓練也沒辦法讓他變成一個正常人,還是會給人感覺怪怪的,但是至少他會學會一些和人交流的技巧,長大後能做一些簡單的工作,在社會上立足,有尊嚴的活著。
所以,早發現早治療還是非常有意義的,那可能意味著孩子長大後是成為一個正常人,還是一個「怪人」。
為什麼北美自閉症的孩子越來越多?
這些年北美自閉症孩子逐年升高,年增長量能達到10%以上,不得不說有點嚇人。我覺得這其中有以下幾個原因:
一是,學界對自閉症的譜系擴展,以前是只有雨人那種才會被叫做自閉,現在自閉的定義更廣了,自閉症的孩子可能乍一看上去和正常孩子區別不是很大 ,有的智商還很高,能夠交流,甚至像《生活大爆炸里》謝耳朵那種也是典型高功能自閉症的一種,患者數量自然變多了。
二是隨著學界對這個病越來越了解,向大眾普及的多了,發現的患者就越來越多,並不是自閉症患者增加了,而是以前有些孩子有病的沒有被發現而已。
三是,其實幼年時期的自閉症是有可能自愈的可能性(這事有爭議,無法證明到底是訓練好的還是自愈的),但是現在孩子太金貴,誰也不敢冒這個險,拿孩子的未來去堵,錯過了黃金干預期,一輩子就完了,所當父母的的都有點「寧可錯殺不可錯放」的意思,覺得有問題,先訓練著再說,美國加拿大對於自閉症兒童都有一定程度的保障,政府有特定的撥款用在這上面,也解決了父母的後顧之憂。
所以呢,這個也很難辦,如果你覺得你的孩子有問題,但是不是很嚴重,到底要不要折騰去做評估做訓練呢,要不要賭一把孩子長大了能自己好起來呢?畢竟在中國這個錢絕對是要家長自己掏,花費很大的時間和精力,而且給孩子戴上自閉症的帽子也會面對很多的社會壓力……具體要做什麼決定,還是得家長結合自己家庭的情況來做決定吧。
最後弱弱的說一句,個人還是覺得,自閉症應該還是沒有66分之一那麼誇張,真要那樣的話,中國的小學中學裡,平均每個班你就會遇到一個社交障礙者,感覺也並沒有啊……依然還是覺得這個病相對比較罕見,大多數家長的擔心都是不必要的。
總之,綜合上面的標準,沒問題的趕緊把心放在肚子里,有問題的,儘快去看別耽誤了吧。
歡迎對兒童自閉症這方面有研究的朋友們留言討論。