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七個月「泡泡寶寶」天生沒有免疫系統 媽媽甚至不敢親親她

七個月的英國女嬰Arriella Andrews患有一種罕見病「嚴重聯合免疫缺陷」,天生沒有免疫系統。出生之後她已經在醫院的封閉病房之中住了一個多月,身體虛弱到即使被媽媽親一下都可能感染疾病死亡。如今唯一拯救她的辦法是骨髓移植,目前小嬰兒正在尋找骨髓配型合適的捐助者。

由於Arriella的身體太弱,她的生命就像一個氣泡一樣輕輕一碰就可能破碎消失,父母給這個頑強求生的小戰士起了「泡泡寶寶」的昵稱。但現實並沒有她的名字這麼可愛,Arriella小小年紀就被注射了大量的抗生素,即使這樣仍然有感染的風險。她的母親Cassidy女士不得不戴著面具和手套才能接觸孩子,由於孩子毫無免疫力,任何接觸都可能帶來細菌,哪怕是一個充滿愛意的吻都可能是致命的。

孩子的母親Cassidy在社交網路上分享了女兒的病況,希望儘快找到骨髓捐贈者。她表示自己女兒的狀況令人心碎,「看著她被導線和管子包圍,這是我見過最糟糕的事,是每個為人父母者最可怕的噩夢……她的疾病非常罕見,這讓我感到孤立無援。有時候我感到徹頭徹尾的無助,有一次我就這麼坐在女兒的床邊,想著『我沒法做任何事來幫助我的女兒』,這太糟糕了。」

但孩子一直表現得很勇敢很堅強,這讓做母親的非常驕傲。Cassidy女士說Arriella的表現令人驚訝,「她非常活潑。儘管經歷了這麼多糟糕的事,她還是保持著微笑。」母親Cassidy給女兒起了個外號「玻璃屋裡的小姑娘」,她希望有一天孩子可以走出這間封閉病房。Arriella是Cassidy的第一個孩子,初為人母的她說自己剛剛成為一個母親,卻面臨著孩子要永遠離開的命運,但她不能放棄希望,「我變得更加積極樂觀了,如果Arriella能保持微笑,那麼我也必須微笑。我需要為她而抗爭,因為她沒法為自己抗爭。」

Arriella的父親Jordan已經與Cassidy離婚,但他也經常來醫院看孩子。這對父母也接受了血檢,以便醫生尋找合適的骨髓配型。Cassidy自己18歲時也註冊成為了骨髓捐獻者,但她與孩子的骨髓並不匹配。這位母親說,Arriella只要能接受骨髓移植就會好起來,會發育出免疫系統,「誰捐獻了骨髓,誰就能救她的命。這就是為什麼我想要分享她的故事,我希望人們了解到捐獻骨髓是多麼重要。」「等孩子出院,我要做的第一件事就是帶她去公園,她出生在冬天,從來沒有獲得過陽光……即使她從沒能出去曬太陽,但她自己還是充滿陽光。她是我生命中最好的事情。」

Arriella今年一月出生時看上去並沒什麼問題,但今年四月時,她連著得了好幾次感冒和肺炎。起初醫生只是治療她的呼吸系統疾病,然而很快就發現這個孩子不停的被感染,最終檢查發現,Arriella沒有免疫系統。Cassidy表示,自己打算髮起一項請願,要求全國所有的新生兒都接受免疫系統篩查,免得其他父母像自己一樣,在孩子幾個月大的時候才發現。

如今Arriella還在等待合適的骨髓捐獻者,而母親Cassidy也仍然在焦慮但又樂觀的陪著她。Cassidy說這件事告訴她,「在你生命中,你唯一需要的就是健康。如果你有了健康,那麼其他的一切都不重要了。」

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