38年抗癌傳奇袁正平訪談：癌症是一種慢性病，患癌不等於死亡

作為一名癌症患者，被醫生告知只剩下1年的生命，但是卻與癌症鬥智斗勇38年，期間還幫助20余萬人重獲「新生」，他的人生是一段怎樣的歷程？擁有癌症患者和抗癌協會會長雙重身份的他，對於癌症又會有著什麼不一樣的感悟？

本期，我們請到的是帶癌生存38年的「抗癌明星」袁正平，請他來和我們分享一下他和癌症鬥爭的故事。

現任上海市癌症康復俱樂部會長

1981年罹患癌症，1989年創建上海癌症康復俱樂部；

參與發起創建中國抗癌協會癌症康復會；

榮獲上海市十大年度人物、上海市十大傑出志願者和中華慈善獎等。

接受患癌，才能更好的戰勝癌症

Q：您曾說自己是新婚後7天查出患癌，從婚房到病房，從新郎到癌症患者，如此大的落差，你能和我們說一下你是如何走過這樣一段日子的嗎？

袁正平：得知自己患癌應該是38年前，當時我是31歲。從新房到病房，7天時間。當時醫生跟家屬說也許活不過一年，醫學書上記載像我當時的病，活兩年的可能性是20%。我記得很清楚，在我清楚自己的病情後，我哭了半天，然後躺在床上撕了一本日曆。日曆365張紙，一年也就是這365張紙，撕完了就沒了。當我撕完最後一張紙時，我覺得我的生命就這樣結束了。

就這樣，我陷入了一種自暴自棄的狀態，等待著這一年的時間過完。當時，我們機關單位工會主席來看望我，他是一個高位截肢的殘疾人，他有一條腿全部被截掉了。當時我沒想到他是爬樓梯上來的，後來我躺床上回想他大冬天滿頭的汗和他說話的大喘氣，我才意識到醫院病房探望時間電梯是不開的，也就是說他用一條腿爬到了六樓來看我，然後又用一條腿從6樓下去，只為了來安慰我。當時我從他身上看到了生命的張力，我就想我也不應該繼續這樣消極等待死亡到來。

在我治療的過程中，我打了5年的化療。當時我是淋巴瘤侵入胯關節，病程到了第四期，手術已經不可能進行。

我就一直在想，同樣是呼吸上海的空氣，同飲黃浦江的水，為什麼我會得這個病，肯定是我身上存在某個促使其發生的因素。而且在治療時，為什麼同樣的病，同樣的治療方案，有的人康復，有的人卻走了。為什麼會有這麼大的差異呢？我覺得自我因素和疾病的發生及治療一定是有著重要的聯繫，我告訴自己一定增強對自己的健康進行參與管理的自主意識或者增強自我「斗病」的能力。我開始振作起來，我想通過努力來改變自己的命運，就這樣，我慢慢走了出來。

Q：在康復期間，你自己都還是一個病人，為什麼你會想創建癌症康復俱樂部幫助別的病人？

袁正平：在化療的過程中，我就接觸了郭林氣功。8個月後我出院了，就直接去了北京練郭林氣功。這段時間，我的病情恢復得不錯。在我練郭林氣功進行康復的過程中，我認識了很多病友，我們聚在一起組成一個練郭林氣功的群，大家一起練功、鍛煉和交流。

1986年，我就組織成立了郭林氣功協會以及郭林氣功專業委員會，我擔任會長一職。這個時候我就有種自我價值得到體現的感覺，我對於自己生命質量的追求也開始強烈起來，這對於我的康復起到了很大的作用。

1989年，郭林氣功組織演變成癌症康復俱樂部。因為我當時感覺郭林氣功只是癌症康復的手段之一，但是只依靠郭林氣功是沒有辦法做到癌症康復的，還需要從心理、情緒、飲食等方面入手。

在當時，心理還沒有進入癌症康復的過程，但是這種改變的理念已經傳到了國內，大家已經開始意識到，僅從單一的生物醫學模式解決癌症治療和康復問題是遠遠不夠的。這是當初成立癌症康復俱樂部的初衷之一。

成立的第二個初衷是向大眾宣傳癌症不等於死亡，因為當時大家都認為得了癌症基本就是等死。我自己也碰到過被歧視和誤解的時候，我記得有次在大街上碰到老朋友，我很激動地上去跟他握手，他把手縮回去了。這個時候我就明白了，整個社會對於癌症的恐懼感到了什麼地步，我也深刻體會到這種恐懼對於癌症患者是一種打擊，對於他後期的康復也存在負面的影響。

成立的第三個原因是希望癌症患者能從單一抗癌變成群體抗癌。當時社會上對於癌症的認識存在誤區和歧視，不少人甚至說癌症會傳染。很多患者患病後，他就脫離了原來的社交圈，因為他們不願意在別人的憐憫、同情和誤解中生活。很多癌症患者最常聽見的一句話就是「能吃就多吃點，能玩就多玩玩」，說這句話的人可能是為了寬慰病人，但是病人聽後往往會更受打擊，因為他們理解到了這句話的後半句是「你們也許吃不了多少，你們也許玩不了幾天了」。普通人可能感受不到，但是癌症患者能感受得到，這個世界對於他們是不友善的。所以病人患病後普遍情緒低落，性格也開始沉悶。但是病人對於病友的感情是很豐富的，因為癌症讓他們變成了同一類人，在病友面前他們是願意交流的。

我曾經看到過一則材料，說的是法國的一位印刷女工，做了各種癌症治療後康復了，就在法國成立了援助癌症患者的生命熱線，還做了義演、社會募捐等，當時反響激烈。不僅法國本土的患者會向她求助，美國和其他國家地區的患者也會撥打這個生命熱線來尋求幫助。

所以，提升癌症患者抗癌的力量和勇氣，幫助他們找到生命的尊嚴和價值，是我成立這個俱樂部的原始動力吧。

科學的手段和理性的心態

是癌症治療的關鍵

Q：在這三十多年裡，你幫助了很多人，也鼓勵到了很多人。越來越多的人加入到「帶癌生存」的隊伍里，甚至出現了很多一開始就拒絕接受治療選擇「帶癌生存」的人。對這些人，您是怎麼看的？

袁正平：在癌症的治療時，很多人都聽到過癌症治療存在過度治療的情況，導致很多患者對於癌症治療缺乏信任感，一開始就放棄治療，選擇「帶癌生存」，與癌症和平共處。

其實，患者害怕的並不是治療，而是過度治療！

但是醫療市場化後，醫生在制定治療方案的時候，考慮的因素開始變得越來越多。因此你經常會看到這樣的狀況：你比方說，本來治療方案應該是醫生主導，結合患者意願做出來的，但是現在很多時候就是，患者或家屬想做化療，醫生就給上化療，想做手術，醫生就給做手術。患者和家屬在治療方案上佔據了主導，這是很不正常的，但是卻作為常態發生。你再比方說，一套價值好幾十萬的治療方案，但是治療的效率只有8%，醫生會告訴患者，也許你就是那8%，你為何不試試呢？一套方案做下來，結果很差，醫生會通知你，很遺憾你是那92%。

因此過度治療和正常治療之間的分界線就很不明顯，患者對醫院和醫生的信任就這樣一點點被磨掉了。

但是大家不應該因為這個就放棄科學的治療，就拿我自己來說，我當時是淋巴瘤侵入胯關節，病程到了第四期，做不了手術，所以我做了5年的化療。如果沒有這五年的化療，我後面的心理、飲食以及情緒等輔助手段也可能就沒有機會用上了。

而且我覺得解決過度治療這些情況，最好的方法就是運用科學的武器。我認為用科學來驅趕病魔，用愛心來呵護生命是很重要的。因為有些東西功利以後，就會出現很多偽科學。人工智慧不帶情感色彩，也不被其他因素干擾，它或許會成為解決這些情況的良方。

還是那句話，大家要相信科學，不要輕易就放棄治療的最佳時機和治療方案，不要給自己留下遺憾。

Q :在這30多年中，您目睹並幫助了很多癌症患者，你能從他們的就醫歷程中，為癌症患者總結一些經驗，幫助其他癌症患者避開一些癌症治療的誤區？

袁正平：初始治療很重要！其實這個意識很多患者及家屬都是有的，所以在能力有限的情況下，很多患者都會選擇一線城市去看專家號，或者採取多學科會診的模式，因為大家都清楚，第一治療決定著癌症治療得好不好。

這個意識是很好的，因為從技術層面來說，醫療技術是同質化的，也就是說進了醫院一般就是先做檢查、等結果、確認病情再到治療，這是基本的流程，無論你是什麼病。差異化在哪裡，就在制定的治療方案里，比如說你是要做手術還是做化療，你化療要打什麼葯，按什麼劑量打。這對於患者來說才是重要的，有價值的。

另外和大家科普一下癌症誤診是如何產生的。不知道大家有沒有留意到，其實很多患者在癌症之初就出現了一些癥狀，但是患者出於諱疾的心態，總是往好的方面想，而不願意去考慮腫瘤的可能，導致疾病被延誤。如果醫生也是這個心態，誤診就這樣產生了。

所以，重視癌症的初始治療是第一個建議，第二個建議就是大家在身體出現不適時，一定要及時就醫，全面檢查，徹底排除疾病隱患。

Q:對於社會上那些唯「三好」（好醫院，好醫生，好葯）不可的就醫觀念，您是怎麼看待的？

袁正平：其實，大家去這些「三好」醫院求的就是一個治療方案。當然，這也是一個心理上的鼓勵，很多患者去看最好的醫生，他的潛意識裡就在告訴自己，我找了最好的醫生給我看病，我一定會好起來。所以，我覺得「三好」的治療效果更好，是不是和患者的積極心態有關？這個只是我的個人判斷，真實性還是需要數據和研究來證明。

患者拿到最適合他的治療方案，他在一線做這個方案和在三線做，差別真的不大。因為現在的三線城市醫院的設備也並不比一線要差，而且設備的先進程度對癌症治療沒有決定性作用。

我們國家的工程院院士湯釗猷曾經在全國腫瘤大會上和我說過，他從事肝癌相關工作四十多年，他說肝癌手術，5年的生存率並沒有太大變化，也就是說40多年前和現在沒有很大變化。

近年來，我們一直在引進國外先進的設備和理念，例如質子療法或者精準療法等。但是肝癌5年生存率並沒有變化，這就說明設備的先進不先進對於癌症治療沒有決定性作用。因為質子療法或者精準療並沒有劃時代的意義，不存在他們能做手術做不了的事。

關於好醫生，也就是我們說的專家門診這一塊。我想說，當前環境下的專家門診那是真的有心無力。大家知道現在的專家門診看病看多長時間嗎？廣東曾經做過一次統計，醫生問診病人的平均時間是19秒。

19秒能做什麼呢？

上海華山醫院外科教授主任醫生蔡端就曾和我說，他每天看專家門診要看到下午一點半，中途忙得午飯都不能吃，但是還是看不過來，病人實在是太多了。他說我看病就只問三句話，第一句話，老病人我就問他最近怎麼樣，新病人我就問他什麼病。然後病人再說我就已經在寫了，驗血、拍片子、做什麼檢查等。第二句話我就是讓他去做檢查，第三句話就是下一個。三句話看完一個病人，大概也就是十幾秒的功夫吧。

在好葯這一塊，我也不是很贊同好葯就一定能帶來好的治療效果，系統的治療方案才是重點。很多時候，那些能吃到最新的葯的人，往往走得更早，因為他不斷在更換新葯，治療顯得雜亂無章，疾病更容易反覆和加劇。而那些堅持一整套治療方案的患者，他沒用新葯和好葯，他可能活得更長。

所以，沒有必要盲目追求「三好」，「三好」的作用沒有你想像的那麼大！

但是，讓每一個患者都能享受到最適合他的治療方案的制定這個方向是正確的，而且是需要擺在首位的，這是未來我們和癌症戰鬥的關鍵。

人工智慧將改變癌症治療現狀

Q:那麼，您覺得在癌症患者最佳治療方案指定這件事情上，人工智慧類似於Watson一類的產品，能做什麼？

袁正平：利用人工智慧幫助患者制定最佳治療方案，肯定是未來的方向。多學科專家聯合會診是患者問診的最理想模式，但是因為醫療資源稀缺無法實現。人工智慧可以做到，它依託龐大的醫學資料庫為患者制定的治療方案，等同於多個學科專家商討出來的結果。如果患者初始治療方案，就是多學科專家會診或者沃森做出的，患者的治療效果應該會很理想。

Watson的使用對於那些所謂的「三好」而言也是一種衝擊，因為對於人工智慧而言，再好的醫院和醫生都會存在局限性，而且你還沒有辦法進行整合，用在為患者制定專屬個人的治療方案。

Watson等人工智慧的引入勢必會打破這種循環，形成新的就醫形勢。

以後，患者在家門口就能通過watson，獲得全球最專業的治療方案推薦，在自己家鄉就醫。他們的醫療支出將減少，他們的心態也會更好。這勢必會形成新的良性循環，不僅能讓每一個三線城市患者得到更好的治療，也能為一線城市醫院減壓。這樣就能達到雙贏甚至多贏，所以，人工智慧或許能成為解開國內長期看病難這個死結的良方之一。

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