那些見不得光的「瘋子」和「傻子」

導讀

一起公租房事件，讓「漠視、排斥、歧視」這些字眼，再一次站到普通大眾與精神障礙人群之間。

來源：醫脈通

作者：芭比

「悲愴是一道傷口，除了愛的手，別的手一碰就會流血，甚至愛的手碰了，也必定會流血的，雖然不是因為疼。」

——王爾德《自深深處》

7月18日早上，自閉症患兒鴻鴻的爸爸媽媽，醒得比平常更早一些，今天有喜事，他們要去全景花園小區選房。

「真好！排了三年隊，終於等到這一天了！」 為了落實國家對殘障人士優先保障住房的政策，花園小區拿出了24套房，符合條件認租的41戶家庭里，有17戶備註一欄寫著「精神殘疾」。

剛要出門，鴻鴻媽收到一條簡訊：「因颱風影響，取消原定看房，請各家庭勿前往現場。」看看窗外，明明陽光普照，哪兒來的颱風？

鴻鴻爸媽對突兀的通知感到詫異，沒過一會，自閉症家長交流群里就發來一篇文章：《小區房價7萬5，搬進來17個精神病人，咋辦？》看完文章，鴻鴻媽心裡很不是滋味，因為6歲的鴻鴻，就是文章中說的精神病人之一。

來源：大米和小米

除了發帖，小區原住民還拉出了橫幅，紅底白字：「保障了他們的住房權，誰來保障孩子的生命安全」、「罔顧潛在危險，危及家園校園」，家長們一個個端著手臂，面帶怒色。而他們抵制的這17個「給安全造成巨大威脅的精神病人」中，有15個是未成年的自閉症兒童，多數像鴻鴻一樣，還不滿12歲。

總之，鴻鴻家的看房計劃就這樣擱淺了，搬家變得遙遙無期。

一起公租房事件，讓「漠視、排斥、歧視」這些字眼，再一次站到普通大眾與精神障礙人群之間。

事件折射出的是大眾對精神障礙的無知與恐懼，問題是，在中國，就算你想了解精神障礙，也無從知曉答案。因為收治重度精神障礙的醫院、療養院，都像一座座孤島，生人勿進。

物理隔離造成更大誤解，兩個群體越來越彼此孤立。

如果能在普通人和精神殘障之間，搭一座橋樑，打破誤解的藩籬，鴻鴻和更多精神障礙患者，也許就不會再受到這樣的冷遇。有一個地方，就可以跨時空地「觸摸」到精神、神經殘障者的真實生活，了解這個讓人好奇又恐懼的群體。

今年5月的《柳葉刀·神經病學》就介紹了這樣一個「精神、神經殘障者」體驗項目——「自深深處」（Deep Inside）。

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兩個輪椅上的病人在病房

在那裡，你可以「實地尋訪」療養院，了解與世隔絕的抑鬱症、自閉症、痴呆症、癲癇、腦癱、發育障礙患者，了解他們的生活狀態，聽到他們的心裡話，看到他們臉上的表情。

對於我們，只有一個季節，悲愴的季節。那太陽、那月亮，似乎都從我們的天穹拿掉了。外面也許是藍天麗日，但是透過頭頂小小的鐵窗那封得嚴嚴的玻璃，漏下的只是一點點灰暗的光線。

——王爾德《自深深處》

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「你已到達彼得霍夫。離開火車站，你踏上了空曠僻靜的公路，樹木在森林深處連成片。偶爾有急救車、坐輪椅的人與你擦肩而過，沿路走20分鐘，你面前會出現一幢巨大的白色建築物，這就是今天的目的地——療養院。」——這是「自深深處」體驗的開頭引導語。

體驗分為兩部分——實體和網站。實體位於俄羅斯的一家購物中心，由長6米的走廊圍成，好奇的人走進去後，昏暗的光線和背景音樂營造出療養院的氛圍，一下子讓人沉靜下來。網站（https://deep-inside.me/）採用全息式的交互設計，讓人能通過視頻、圖片、聲音獲得與實地無差別的體驗。

點開網站，首先進入視線的是俄羅斯冬季的森林，這是療養院外的真實影像，翻頁，就進入了療養院的白色走廊，牆壁上放映著許多視頻，你會看到抑鬱症、腦癱、自閉症病人在病房裡休息、走動、說話、吃飯、玩樂，他們不時轉向鏡頭，與你的視線相撞。

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一個病人給另一個更嚴重的病人喂飯

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剛吃完晚餐，病房裡的玩耍

這些視頻都是在真實的彼得霍夫療養院拍攝的，這是俄羅斯最大的殘障療養機構之一，有1000多張床位，「自深深處」項目共納入了其中148名患者。

通過視頻、照片看著他們的生活，你會不由地與自己的生活做對比。走廊上還通過圖文，描述了療養院的一日三餐、物理治療、藝術課程等等，還有病人的口述故事。

療養院定期會有義工來，陪病人散步、給他們喂飯、手拉手散步。晚上是最熱鬧的時候：病人要聚起來點名，義工們先把椅子擺好，再把睡了一天的人叫醒、穿衣服，病情稍輕的會主動照應不能自理的。

因為有不同程度的認知障礙，發育障礙患者大多不能熟練運用語言，義工和他們的交流還要藉助表情、肢體，以及猜測。

發育障礙患者薇卡

義工與發育障礙患者薇卡的閑聊：

「你最喜歡什麼？」

「夏天，和雀斑。」

「雀斑？人們臉上長的那種？」

「不是，是樹上那些。」

「雀斑是什麼東西？」

「葉子啊。」

「你管它們叫雀斑？」

「當然了，夏天的葉子很漂亮，有很多維生素。春天來了。」

另一位發育障礙患者卡米爾，這樣描述自己的日常：

「早飯在9點我們吃早飯。我們早飯吃麥片和乳酪和茶。我們吃三明治。和黃油。和茶。吃完早飯大家去上課每人。有人做物理治療，我去上陶藝課。今天我去陶藝課。因為陶藝老師去開會了，今天我不用上課。星期五我上手工課。」

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喜歡扔粉筆的萊沙

萊沙喜歡把東西拋到半空，然後聽它們掉在地上的聲音。他最喜歡的地方是藝術工作室，但不是去畫畫，而是去扔粉筆。這個愛好已經有好多年了。

萊沙的奶奶有時會來看他，散完步，萊沙就會迫不及待地拉著奶奶去藝術工作室，興高采烈地扔粉筆給她看，扔下去、再撿起來，樂此不疲。

喜歡玩圍巾的卡佳

輪椅上的卡佳收到了義工送的一個禮物，是一條綴有小鈴鐺、帶東方圖案的漂亮圍巾。卡佳特別喜歡這個禮物，總拿著玩，她先把鈴鐺搖響，再扶住鈴鐺讓叮噹聲停下來。但卡佳肢體不便，圍巾經常掉到地上。每當有人幫她撿起來，放在腿上，卡佳就會沖著幫她的人笑。

我們都在朋友圈曬過「小朋友的畫」，但你只看到了童真洋溢、色彩鮮艷的畫作，卻沒看到畫背後的艱辛：

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畫畫的克斯特亞，會多次將筆甩飛

受苦是一個很長的瞬間。我們無法將它用季節劃分。我們只能記錄它的心境，按順序記下它種種心境的迴環往複。它似乎在繞著一個哀苦的圓心盤旋。

——王爾德《自深深處》

「自深深處」就像一個「殘障人版本」的密室逃脫，逼真的視聽及臨場體驗，讓你彷彿置身殘障人的世界。出來時，恍若隔世。

項目的發起者、慈善組織Perspektivy的創始人瑪格麗特·馮·德·博奇說：「我們害怕痛苦，我們扭頭不去看它、感受它。大多數人都有『情感恐懼症』。但一旦我們感受到痛苦或快樂時，會發現痛苦背後還有一些東西。

「我第一次去孤兒院時很害怕，不知道會發生什麼。但當你和孩子們開始交流，就能感受到他們的力量，我意識到沒必要恐懼，相反，我們需要做點什麼。」

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向鏡頭打招呼的療養院居住者

一名中學生志願者決定未來從事特教工作，大學申請了教育學專業，她對那些沒見過精神殘障者的人說：「這些人除了某一方面比較特殊，其他地方和我們完全相同，他們的感情非常豐富。」

面對精神、神經殘障者，普通人的第一反應是恐懼，一旦克服了恐懼，走近這個群體，迎面而來的第二反應，往往是絕望。「自深深處」項目的部分義工，剛剛接觸病人們時，甚至會哭到暈倒，但這些特別「敏感」的人，往往最後也成了最好的志願者。

這些人是不是只能苟活在陰影里，不配和「正常人」來往？精神病人是不是都會傷人？自閉症病人是不是都是天才？沒有親身體會，先別急著回答。

了解他們，不一定真的要去療養院、福利院做義工（當然這很好），一次15分鐘的網上體驗，就能改寫不少認知、糾正不少偏見。

圖：Deep Inside

世界上沒有什麼是無意義的，而受苦是最不可能沒有意義的。這個東西藏在我心性的深處，就像野地里的寶藏。它就是謙卑。

——王爾德《自深深處》

參考資料：

[1] Bozhkova,Elena, Experiencing life in an asylum. The Lancet Neurology , Volume 17 , Issue8 , 669.

[2] DeepInside網站：https://deep-inside.me/.

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