如何當一個自閉症患者的姐姐？

最新 08-09

與歐洲有關的一切

從12歲起，萊安儂就開始照顧她患有嚴重自閉症的弟弟。她早早的承擔了重任，但正是這才成就了她的今天。

和媽媽一起照顧弟弟的萊安儂，比弟弟大6歲。他四歲被診斷出患有嚴重的自閉症，但他們家在此之前就已經知道他有問題了。她弟弟還是嬰兒的時候，抓住他時，他就會亂動。媽媽安娜說他就像一隻章魚在懷裡扭動。他太好動了，在房子里亂竄，他所經過的地方，都是一片狼藉。他不睡覺，也不說話。雖然知道他會給萊安儂一家的生活帶來改變，但他們並沒有意識到會改變多少。

據估計全英國大概有70多萬名青少年兒童，有的才5歲，在照顧家人。在萊安儂成長的過程中，這一直都是一種孤獨的經歷，她不知道原來還有那麼多的少年跟她擁有同樣的體驗。當她成為看護者時，也就意味著她必須承擔某種責任，她必須要懂事一點，不能像正常的孩子那樣搗亂。

她的弟弟幾乎不睡覺，萊安儂的媽媽每晚至少起床四次照看他，而萊安儂就在媽媽打盹時照顧一下弟弟。慢慢的，她照顧的時間會變長一些。她們大概清理了一生中最多的便便，以至於萊安儂現在都31歲了，對生小孩一點也不迫切。她還要學會做飯，當她的同學們在吃晚飯時，她已經開始為明天的早餐做準備。這一段經歷使她學會了許多，責任與同情，耐心與慷慨。以至於她打趣到：給我一些繩子和衣架，我能修好一個破損的廁所。（give me some string and a coat-hanger , I can fix a broken toilet）

有時他們外出時，他會脫掉衣服，在她們追趕他時跑來跑去，像揮舞旗幟一樣拚命甩他的褲子。他沒有任何恐懼感，曾經和一頭公牛一起跑到了田地里。謝天謝地，她們及時讓他出去了。他還會在公共場合發脾氣，引來周圍路人的觀看。

即使萊安儂周圍的一切都是混亂的，她也學會了如何集中注意力。她每周都會閱讀幾本圖書館書籍。在某種程度上，成為弟弟的看護者是使她成為一名作家的原因。遇到困難時，她需要找到一個可以休憩的地方，那就是閱讀。當她照顧一個脆弱的人時，她學到了很多關於人性的東西，譬如同理心，這是創造角色的一個重要因素。

老師們並不總是理解她。當她試圖解釋為什麼家庭作業晚交或者遲到時，他們只會說她在找借口。她永遠忘不了課後一個戲劇老師的反應，他拒絕接受她錯過排練的理由——不得不照顧弟弟。

然而還是有很多善良的人的，例如住在她家附近的幾個好朋友漢娜和凱特。當她媽媽因為工作而不得不外出時，漢娜和凱特總是過來陪伴她和弟弟。隨著年齡的增長，萊安儂向更多的朋友透露了她的家庭情況。他們都非常支持她，看待她和其他人沒有什麼不同。人們在和她弟弟相處時，總是因為他古怪的舉止和製造的噪音而感到不適，但是她的朋友們從不這樣。

離開家對萊安儂來說是個艱難的決定。那時，她弟弟在一所特殊學校上學，平時寄宿在那，周末回家。她覺得她拋棄了媽媽，留下媽媽一人照顧弟弟。弟弟日漸長大，變得壯碩，她們控制他更加困難了。還患上了癲癇病，需要人耐心監督和照料。當她弟弟快15歲的時候，他開始全職上學。現在他25歲，住在療養院，他在那裡非常開心。當萊安儂去看他時，儘可能的帶他到海灘上散步，外出吃午飯。