腦癱女童溺亡：一個病，足以摧毀一個家庭！

7月25日，廣受關注的南京江寧無名女童屍體案告破，9歲腦癱女童書包里裝著8斤重的磚塊，被父親和爺爺推進了河裡。

而就在大家又一次開始關注腦癱患兒的時候，於7月31日，合肥再次發生類似案件。年僅12歲的腦癱少女佳佳慘被父親掐死，再遭棄屍其所住大樓樓下的綠化帶中。

這兩個孩子的死亡，引出的是腦癱患者及其家庭處境：因為治病陷入巨債、生活變得極度艱難。

佳佳的父親在投案自首後，表示自己身心俱疲、不堪壓力，「看不到希望」。為了治療佳佳，一家人多年來已花掉了數十萬元，但毫無效果，反而令家庭陷入巨大的債務漩渦。

他認為自己的生命已經走到盡頭，擔心無法繼續照顧女兒......

曾經有一位腦癱兒的母親形容自己的生活是「見不到希望的無期徒刑」。而當我們在討論腦癱患者這樣一個群體的時候，還有一批罕見病患者的家庭，也面臨著同樣的問題。

堅守：一個罕見病患兒的農村家庭

小樂今年十歲，走路有些不穩，邊走邊拿著「mp3」貼著耳朵聽歌，裡面放的是小太陽。他手裡拿著和我一樣的桃子，卻不吃，把嘴伸到我桃子上，咬了一口，便咧開嘴笑起來。

他媽媽劉夢告訴我說，「自己可能並不想吃，但看別人吃，就想吃一口，就是小孩子心態」。小樂一會跑到劉夢身邊，抱著她的頭，嘴裡像是發出「狗、狗」的聲音，劉夢告訴我說：「是『走』的意思。」

小樂時常用來聽音樂的「MP3」

隱性基因遺傳

在小樂之前，劉夢其實還有個孩子，五個月的時候去世了。當時最開始只是查出貧血，從縣裡輾轉到北京的醫院，也沒確定病因。最後只有一項沒有化驗，需要把東西送到日本去化驗。

看著孩子快不行了，醫生建議回家，「醫生說，再有錢也經不住一直在醫院耗著啊」。無奈，先回了河北老家，孩子5個月的時候去世了。

所以當小樂兩個月時發現異常，送去檢查說貧血的時候，劉夢心就咯噔了一下。

活著

最後確診是在北京，這之前也先後去了縣醫院和省醫院。最終結果確診結果是：甲基丙二酸血症。

在北京，光檢查費就8000多，只拿了5000塊錢的劉夢和丈夫不得不打電話向家裡求助。最後醫生給開了一些需要終生服用的藥品和保健品，有些是國外的，所以價格偏貴，但醫生說效果好。

光這些費用一年就需要一萬五左右。除此之外，那時的小樂還需要喝特殊的奶粉，380左右一罐，一周就能吃一罐。

一開始這些葯只能去北京拿，劉夢就定期從河北村裡到北京。直到2013年，劉夢才無意間認識到可以從國外代購的人，價格稍微便宜些。

一開始劉夢還是猶豫的，怕買到假的，危及小樂生命，但那個人說她孩子也是這樣的，後來劉夢就開始通過這個渠道買葯，不同類型的葯還要通過3個不同的人買。

「我們這種罕見病需要終身用藥，而且還不是醫院的處方葯常規葯，所以不能報銷。縣級省級醫院也不能治療，住院報銷的也少，現在國家推行的大病慢病報銷里也沒有我們這種病，所以感覺很無力」，劉夢說。

小樂需要長期使用的藥物

被錯過的羊水穿刺

劉夢和丈夫至今都沒有任何病狀表現，怎麼也想不到自己的孩子會出問題。在2005年第一個孩子去世之後，劉夢不想再要孩子了，但在丈夫的鼓勵下，決定再生一個。

這次劉夢在網上查到可以羊水穿刺，提前知道孩子的情況，「但這個項目只能北京協和醫院做，費用是2000元」。

那年是2008年，那年奧運會在北京舉辦。當懷孕4個月的時候，夫妻兩人一起來到的北京協和醫院，但他們沒想到的是，輪到他們做，得3個月以後了。

「懂的人一懷孕就知道來預約了，可我們不知道。3個月後，孩子都7個月的，做的話怕宮縮引發早產」。於是，羊水穿刺沒做成。

沒有著落的教育

在小樂3歲的時候，劉夢曾把他帶到石家莊一家特殊教育學校呆了一年，主要培訓語言，裡面有自閉症和腦癱兒童。

在那裡，小樂學會了說爸爸媽媽之類的辭彙。學費是一學期9000元，劉夢則租了間400元一個月的房子。有時，會故意讓小樂爬樓梯鍛煉他走路的能力。

小樂喜歡吃橘子，有一次學校的老師告訴劉夢，小樂拿著兩個半塊的蘋果，看著別人的橘子想吃，老師讓小樂用自己的蘋果換別人的一半橘子。

看著手裡小那麼多的橘子，小樂就把橘子放下，重新拿回了自己的蘋果。「他可能覺得那橘子太小了不划算」。說到這，劉夢笑的特別開心。

再後來，劉夢諮詢了鎮里的一家特殊教育學校，裡面有聾啞兒童也有自閉症和腦癱兒童，不收學費。劉夢去那裡看了，只有兩個老師，一個校長。

「上面也有撥款買電腦之類的設備，但是校長說，對於聾啞兒童還好，但對於腦癱兒童看到電腦可能就砸著玩了。還不如買些好吃的」。

劉夢覺得，這裡可能就是個幫忙照看孩子的地方，好讓家長脫開身掙點錢，學不到東西的。況且那麼多孩子，「倆老師，能顧得上誰？」

後來劉夢打聽了市裡的一家學校，但需要孩子基本會自理，一直到九歲，這對小樂都有些困難，況且，小樂定期還需要打針。

期間，劉夢還了解了北京的一家特殊教育學校，9歲之前北京本地人免費。劉夢是河北的，但這家學校因為有認識的人，學費可以一個月1200元，但是要面對租房子的壓力。「並且，4點放學，我找什麼工作也不合適啊」！

劉夢打聽到有些其他省份差不多情況的人去當地殘聯申請補貼，基本可以報銷30%左右，但劉夢去當地縣裡問的時候，得到的答案是沒有這個項目，得向類似於紅十字會的地方求助。

「現在小樂10歲了，我基本放棄了」。

小樂所住的地方

不同的世界

劉夢這裡，是唯一守護小樂小世界的地方。小樂基本不跟其他孩子一起玩，看到多的陌生人來家裡，也會激起他的防禦感，抱住劉夢。

在他小時候，有一次在街上看其他小朋友玩陀螺，陀螺轉到他腳下，他覺得好玩，就踢了一腳。其他小朋友就不幹了，推了他一把，他就開始找劉夢哭，「哭的聲音都變了，可能是覺得委屈，因為在他看來，這東西可能就是這麼玩的」，劉夢說。從那以後，他再也不跟別的小朋友玩了。

這時，小樂正在騎著「小馬扎」，騎到電視前被擋住了，就回到劉夢那裡，要劉夢起來，隨後騎著劉夢的小板凳再次向電視出發。劉夢說，「你繞一下不就過來了嗎，還非要過來換」。「mp3」里的小太陽換成了搞笑版的「主人主人來電話了」。

小樂還喜歡玩「切水果」，「故意切雷」，好幾次都是「地雷王」。

小樂安靜的坐在床上（受訪者供圖）

沒有抉擇，只有自責

劉夢和丈夫今年都38歲，丈夫在工地打工，一季度回來一次。劉夢一直陪在小樂身邊，直到兩年前才開始在村裡集市的時候花半天時間賣點女裝。

小樂爺爺去世了，家裡有小樂奶奶可以幫忙照顧，但是小樂離開劉夢的時間不能超過半天。

劉夢加了病友群，小樂已經有兩年沒去複診了，群里去醫院的家長會分享相似的狀況和解決方法，這一定程度上省去了去北京挂號預約住宿路程長的繁瑣。

小樂每周都要打好幾次針，以前會去診所，每次打針需要的耗材需幾毛錢，「診所要錢也不是，不要錢也不是，因為很頻繁，總是麻煩別人也不好」，劉夢就開始自己學打針，第一次比較忐忑，但第一次成功後，膽子也就大了起來。後來小樂就只讓劉夢打針了，「這個葯比一般葯要疼」。

有一次需要讓醫生打針，小樂就反抗，幾個人都扒不住，醫生也不敢打，怕針扭了。劉夢說「我來吧」，醫生說，這可不是鬧著玩的，劉夢就下手了，果然，小樂安靜了下來。

最讓劉夢擔心的是小樂對她的依賴和生存能力問題。

劉夢會刻意鍛煉小樂，小樂現在也可以自己吃飯了，就是拿餐具的姿勢不對，並且依賴性很強。在姥姥和奶奶面前就張著嘴等著被喂，姥姥奶奶也比較寵他，有時候還會嚼著喂，怕咬不動。

劉夢說：「都多大了，還怕咬不動，放一天的燒餅，餓了自己就拿著吃了」。

小樂現在90斤左右，坐板凳沒坐住，坐在了地上，劉夢一把就把他架起來了。病友群有的媽媽也會開玩笑問劉夢，「一般得這病的很多都瘦的不行，你家的怎麼這麼肥實。」

劉夢一有機會就讓他自己吃。「現在老是喂他，等我們不在了誰喂他？」

「是責任，也是義務。作為父母，我覺得對不起他，尤其是母親，畢竟孩子是我生的，人家也是生孩子為什麼就我把孩子給生病了？有時候覺得不公平很委屈，但是一切都與孩子無關，從來沒有責備怨恨過他，有的只是加倍的心疼和愧疚」。

小樂哼哼著拉著劉夢想出去玩了，外面30多度，還有大太陽。劉夢說，他喜歡坐在電車後面，電車跑起來就不覺得那麼熱了。小路兩側的玉米已經長得很高，被熱風一吹，一大片隨風搖曳。

未來的路該如何走

腦癱，會引發兒童殘疾，部分患兒長期存在肢體畸形、智力障礙等後遺症，隨著年齡增長，還會有視力或呼吸系統的併發症。

而小樂所患的甲基丙二酸血症，屬於遺傳性有機酸代謝異常，是一種罕見病，每10萬人中約兩三個患者。

但這些患兒家庭所要面對的，卻是同樣的精神危機、經濟危機，它們隨時都可能成為壓死駱駝的最後一根稻草。

康復治療需要大量資金支持，恢復期又是一個非常漫長的過程，而醫保卻只能陪他們在布滿荊棘的道路上，走上一小段。除了巨額的治療費用，這些患兒的父母們更擔心的是：

如果我們先「走」了，孩子根本無法照顧自己，他們該怎麼辦？

（應受訪者要求，劉夢、小樂均為化名）

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