老公陪我去醫院，卻被美國醫生趕出門診……
「You ! Get out please ! Now !」
朋友秀秀怎麼也沒想到，美國醫生會在辦公室沖她老公大吼。
當時秀秀和老公到美國學術交流，不巧染上疾病需要手術，於是醫生請她到辦公室簽署知情同意書。
「當時想都沒想，就帶著老公一起去了。」
剛推開門，醫生疑惑地看了一眼，但沒說什麼，邀請他們坐下。
接著他目不轉睛地望著秀秀，向她詳細解釋手術方案，以及可能存在的風險。
「講完之後，他問我能不能接受他推薦的方案。」
我轉過頭，低聲和老公用中文商量了一下。之後老公對醫生說，「我們同意您的建議。」
突然，醫生平靜的臉色急轉直下，他騰地一聲站起來，怒不可遏地將我老公驅逐到門外。
「我們當時都傻眼了。」秀秀回憶道，她以為自己老公說錯了話。
等她老公出去，醫生又變得親切起來，「他細細盤問我有沒有被老公脅迫，有沒有受到虐待之類的問題」，秀秀哭笑不得，向醫生解釋了一通。
之後醫生通知秀秀，這次的知情同意無效，幾天後秀秀需要單獨找他再簽一次。
這次在美國的經歷讓秀秀百感交集，作為醫學倫理學老師，她不厭其煩地把這個故事一次又一次地講給學生們聽。「在美國，醫生更加註重患者個人的意見。」
美國的情況並非天生如此
知情同意並不是一個傳統的醫學概念。
1960 年以來，美國醫學經歷了一場「以人為本」的反思，集中討論了病人的權益。
學者和業界專家們認為，西醫太冷漠了，醫生們只關注一些精英主義的、專業的問題。他們治療病人的時候，只看到器官，看到疾病，專註於對病理的分析，而忽視了患者本身，以及他們的家庭和社會關係。
科技至上和純技術論讓他們感到害怕，這並非醫學的本質和訴求。
於是美國的醫院和學界開展了一系列以病人為中心的運動（Patient-Centeredness Movement ）他們更關注病人在醫療過程中的參與度，知情同意書就在這樣的背景下逐漸發展起來。
1947 年，二戰後的紐倫堡審判起了推波助瀾的作用。在紐倫堡法庭受審的戰犯中，有 20 個人是醫生和從事研究的科學家。他們對集中營里的猶太人進行了異常殘忍的人體試驗。
那些主持審判的年輕法官們，被納粹醫生和科學家的暴行所震驚，義憤填膺。出於強烈的社會道德，法官們在《紐倫堡法典》第一條就開宗明義地指出：「人類受試者的自願同意是絕對必要的。」
紐倫堡審判上的被告者
圖片來源：維基百科
20 世紀 50 ~ 60 年代，這種「自願原則」逐步突破研究領域，進入到臨床。
1957 年，一位醫生對一名叫 Martin Salgo 的患者實施胸部大動脈造影，從其背部向大動脈注射造影劑，結果造成患者兩下肢癱瘓。
這種檢查在當時來說是先進的方法。但是患者和妻子認為，醫院和醫生都沒有事先告知可能會癱瘓的風險，因此將他們告上法庭。
法院認為患者應該在恰當告知、獲得充分信息後做出同意。自此，Salgo 案啟動了知情同意在臨床實踐中的倫理規範作用。
之後世界醫學會發表了《赫爾辛基宣言》，把《紐倫堡法典》中「自願同意」改稱為「知情同意」，並強調知情同意是臨床和研究領域都應該遵循的倫理原則。
反觀國內
在我國，知情同意的原則引進較晚。
1982 年衛生部頒布了《醫院工作制度》，其中規定「實行手術前必須有患者家屬或單位簽字同意」。
這是知情同意首次在法律中出現，之後這種原則不斷在醫療行業強化。
2009 年頒布的《侵權責任法》第五十五條指出：
醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的，醫務人員應當及時向患者說明醫療風險、替代醫療方案等情況，並取得其書面同意；不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，並取得其書面同意。
但是，知情同意在臨床實踐中發生了「偏離」。
「儘管法律規定醫院應首先尊重清醒患者自身，但如果醫生和患者都認為要手術，而家屬拒絕手術，醫生往往是不會手術的，都會尊重家屬的意見」。
比如 2017 年的榆林產婦事件，就是因為丈夫堅持要求妻子順產，拒絕在手術單簽字。醫生沒能實施剖宮產手術，最終產婦難忍疼痛，跳樓身亡。
文化的差異是導致中西方這一權利主體區別的主要原因。
在西方國家，個人中心主義的倫理傳統根深蒂固, 個人權利神聖不可侵犯, 包括對自己身體的決定權和控制權。
而在中國社會，家庭重於個人。患者作為個體，也是家庭成員的一份子，患者的就醫行為以及所作出的醫療決定，常常會影響其他家庭成員的利益，比如看護、照料、醫療費用等。
另一方面，一些醫生並沒有及時更新相關知識，他們理所當然地認為，家屬同意優先於患者自主同意。
中國文化下如何更好地實施
臨床情況複雜，要真正保障患者的知情同意權，還需要法律法規上更加完善機制、明確責任。
我們都希望患者與家屬就手術方案能達成一致意見，但臨床上總會遇到各種各樣的情況。
這需要醫生們更加靈活，能夠隨機應變。當患者和家屬意見不一時，可以組織大家一起商討，發現雙方的共識、爭議點和顧慮，並及時糾正他們的誤區，消除認知偏差。
不過，如果遇到了不想花錢治病，卻想分家產的患者子女，或者別有用心的配偶，那麼醫生需要擦亮雙眼。如果繼續強調家屬同意，往往有害無益。
在這種情況下，我們可以借鑒美國法律中的委任書制度，讓患者事先立下「生前預囑」，決定在緊急情況下是否接受治療，或者事先指定將來決定其生死的預立醫療委託代理人（事先達成一致意見，代表患者意願）。
無論是哪種知情同意方式，現代醫學都需要有更好的轉向。患者不是疾病本身，而是活生生的人，他們也有自己的情感和訴求。而醫學要做的，更多的是人文關懷——偶爾去治癒，總是去安慰。
（責任編輯：劉穎慧）
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參考文獻
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5. 朱偉. "知情同意:定義、模式和挑戰." 生命科學 11(2012):1243-1249.
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