蛋白尿反反覆復，終於從4g多降至0.8g！我是這樣做的
原創： 菲菲 腎上線
我是兩個孩子的寶媽，兒子今年9歲，閨女5歲了，看著兩個可愛的孩子慢慢長大，我也輕鬆很多。
在2017年3月份，老天卻給我開了一個天大的玩笑，當時感覺小便有很多泡沫，有一些不對勁，去醫院檢查潛血和蛋白都3+，當時看到檢查結果那一刻猶如晴天霹靂，眼淚再也忍不住了，我還這麼年輕，怎麼會？
當時醫生讓我做全面的檢查，排除其他原因導致的血尿和蛋白尿，其中有一項結果需要一周的時間，排除紅斑狼瘡。這一周對我來說度日如年，每天以淚洗面，我害怕，每天胡思亂想，我還這麼年輕，孩子都那麼小，還沒有給父母好好盡孝，想到這些眼淚就止不住的往下流。當時的尿蛋白定量很高，4871.25mg，這個定量被確定是腎病綜合征。
一周後結果出來了，排除了紅斑狼瘡，但醫生要求我儘快住院做腎穿刺，進一步確定病理。從未聽說過腎穿刺，並且還要住院，當時想著應該沒那麼嚴重，也沒什麼感覺，再者如果住院一周，兩個孩子沒人照顧，並且父母還擔心，就暫時放下了，沒有做腎穿刺。
然後多方打聽中醫，開啟了漫長的治療之路。每天晚上都要熬中藥，弄得家裡都是中藥味，有的中藥很苦，但想著再苦的中藥只要能好，我都可以喝了。這中間因為和老公鬧了些小矛盾，心情有一段時間不好，不久就感冒了，發燒38.5℃。喝了大半年中藥，這次感冒發燒又被打回到了原點，就這樣在失望、希望、絕望中痛苦的掙扎著。2017年10月份，蛋白定量又升到了3562mg。
此時經過內心激烈的鬥爭，決定做腎穿刺，但和老公提前說好，不許告訴我父母。我媽心太小，本身她就有甲亢，有時睡眠不太好，我怕她知道後擔心。到現在她也不知道我得腎病綜合征，只告訴她腰扭著了，吃點葯就好。我這保密工作做得還是不錯的……
做完腎穿結果出來以後是IgA腎病 I級，醫生說我還是比較幸運的，發現得早，只要好好配合治療，很快就能穩定下來。當時出院時醫生建議加激素治療，那樣會更快地控制尿蛋白。但對於激素，身邊的朋友告訴我不能用，有副作用，有依賴性等等，於是我拒絕了。於是醫生暫時讓我服用氯沙坦和黃葵，觀察三個月，看蛋白降得如何。如果三個月後效果不明顯，就要加激素了。剛開始那個月效果還是不錯的，降到了2928mg。
之後兩三個月蛋白就不降了。此時已進入冬天流感高發期，我也未能逃脫，扁桃體發炎，發燒，當時（2017年12月份）尿蛋白定量升到了3967mg，又反彈到了原點，剛剛帶來的一點點希望又被撲滅了，我焦慮不安，老公安慰我，鼓勵我靜下心多出去散心。
一次偶然的機會邂逅了腎上線公眾號，在我主治醫生的朋友圈我注意到了一篇關於腎病綜合征的文章，然後關注了公眾號。之後每天期待著公眾號更新內容，從腎上線公眾號里，了解到了很多專業的知識，心態也變得越來越好。
一直想找一位權威的專家來諮詢這個病，有一次，在腎上線公眾號看到全病程管理感覺非常好，正是我需要的。因為我的病情反覆，一直找不到方向。當時選擇管理醫生時看到北京301醫院宋岩主任在原發性、繼發性腎小球疾病等以及腎穿刺病理診斷方面經驗豐富，並且患者對他的評價非常高，於是我先購買了3期，從2018年4月21日到7月21日。2018年3月份時，我的24小時尿蛋白定量降到了2118mg就不怎麼下降了，當時中藥西藥都吃著。
加入管理後，宋岩主任幫我梳理了從發病到現在的一些檢查，耐心的幫我完成了初次諮詢，還開導我要積極樂觀的治療。緊接著第二天給我制定了一份詳細的康複目標和計劃，包括用藥、定期複查時間以及定期檢測血壓等。這一階段目標，低鹽飲食，嚴格控制鈉的攝入，堅持每周測1~2次血壓等，制定的計劃詳細全面。
記得有一次，有一兩天沒測血壓了，當時血壓很低。但還是按原來的降壓藥劑量服用，還有擴張血管的一種葯，雙嘧達莫。吃完不久，導致血壓太低，一測量高壓93，低壓49，心跳加速，頭暈、胸悶、喘不過氣來，把我老公嚇壞了。慌忙聯繫宋岩醫生，當時已經快晚上十一點了。他耐心的給我們講解是什麼原因引起的，讓我不必害怕，這個癥狀慢慢就消失了。還讓我把那份雙嘧達莫片停了不要再吃，並且把降壓藥的劑量減半，這次有驚無險，之後再也沒出現過那種情況。
每次複查完，我將化驗結果上傳，一旦有指標異常，腎上線會第一時間告訴我做出調整；比如測完血壓，把數據輸入腎上線APP中，如果一旦血壓數值過低系統就會提示以便注意，非常貼心。下次複查前系統會提前整理之前的數據給我，以便於複查時和線下主治醫生溝通。
只要堅持就會看到好的結果，功夫不負有心人。加入全病程管理後，在宋醫生的指導下，6月份再次複查時，一直反反覆復的尿蛋白定量降到了810.9mg！我簡直難以置信！
最近的化驗結果
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當時宋主任說過再觀察三個月，如果24小時尿蛋白定量還是高於1000mg的話，就必須加激素了，因為長期大量蛋白尿的話，時間久了會轉成腎衰竭、尿毒症。看到這個結果，終於讓我看到了勝利的曙光，再努力爭取穩定在500mg以內，一輩子穩定住應該就沒問題了。感恩宋主任和腎上線團隊的親人們！
回想這一年奔波於各家醫院，每個月的檢查費用、藥費，是一筆不小的開支，老公經常安慰我，錢是小事，只要能治好就行。又是在想老天還是比較仁慈的，這又不是什麼絕症，不痛不癢，只要好好注意飲食和保養不影響壽命，相比那些不治之症的人，我還是非常幸運和幸福的。有經濟能力去治，有愛我的家人，他們都默默地支持我，鼓勵我，並且這一年我也勇敢的走出去和朋友一起去保險公司工作。發現自己也可以很優秀，不為掙多少工資，而是讓自己有所改變，每天精神飽滿，當感覺勞累、壓力大時就慢慢的調整自己，休息一段時間。
現在病情穩定了，整個人精神狀態也越來越好了。我也經常反思自己，雖然生了這個病很痛苦，但是卻是一件好事。讓我明白了，健康才是最重要的，讓我靜下心來去做想做的事。每天堅持早起鍛煉身體，正常工作，練瑜伽，周末回家陪父母吃飯，堅持參加一些公益活動，讓自己充滿正能量。
今年5月份，我很榮幸參加了我們臨沂市的孤貧兒童服務團，成為了一名志願者，並且有緣成功對接了一名7歲的男孩，是個孤兒。
自此，我又多一個孩子，現在已經是三個孩子的媽媽了，我將用我的愛和正能量來引導我的孩子們，讓他們都可以健康快樂的長大，做一個感恩、有愛的人！
總結以下幾點：
1、接受坦然面對，放下心理包袱！
2、走出去，工作量力而行。
3、好心情增加抵抗力，生氣或悲傷會加重病情。
4、堅持鍛煉，低鹽低脂飲食，多喝白開水！
5、多做善事，積善成德。
縱有疾風起，人生不言棄。送給正在路上的您！
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※腎友其實最該關注的器官不是腎，而是……
※這類腎病好得快，複發也多-當兒童遇上腎病綜合征
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