日本設計師在中國改造自閉症患者的家，看哭無數人，他讓患病家庭活得更有尊嚴和希望

本文轉載授權自：一人一城

有一檔節目，已經開播了四季，豆瓣平均分常年保持在 9分。明明是檔家裝節目，卻能讓人看哭，因為總能看到設計師巧妙的設計背後蘊含著的善意的人文關懷。

8月，新的《夢想改造家》如約而至，其中一個家的改造讓小城君幾度淚目。沒有酷炫的設計，沒有華麗的變身，沒有 before和after的那種強烈的視覺衝擊。

當我們無限接近改造更深處的內核，以及設計和人最本質的關係時，發現：設計，讓人活得更有尊嚴。

生命有缺陷的地方，也正是愛停留的地方。凌晨一點，當整個城市進入睡眠的時候，有一個女孩坐在床上，開始興奮地唱歌，揮舞手臂。

凌晨三點，女孩下床，開始在房間里四處走動，嘴裡胡亂說著什麼，用手拍打牆壁，用腳踢地板，不斷地製造著噪音。

一個看上去年過半百的女人不停地安撫她，等女孩稍微安靜下來，就替女孩剪腳趾甲。

昏暗的燈光下，可以看到這個女人前額的絲絲白髮。

對她來說，這註定又是一個無眠的夜晚。而等天一亮，她就要出門去上班，在公交車上沉沉地睡過去。這便是徐喜蘭和女兒堯華近30年的生活狀態。

在公車上睡著的徐喜蘭

88年出生的堯華患有自閉症，又稱為孤獨症，患這種病的人，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中，獨自閃爍著。所以很多愛心人士都稱他們為「來自星星的孩子」。

小時候的堯華和媽媽徐喜蘭

很多人對自閉症並不了解，以為只是不愛說話而已，並不是嚴重的疾病，其實患病的人是非常痛苦的。

他們不啞，卻不知如何開口說話，不會表達自己的需求，也不會和別人講話，時常用尖叫來保護自己；

他們不聾，卻聽不懂別人在講什麼，對聲響充耳不聞，不理會父母的呼喚，不喜歡親近別人；

他們不盲，卻對周圍人與物視而不見，不注視別人的目光，不關心身邊的事情，只呆在自己的世界裡；

因為自閉症而一天24小時狂躁不停的女兒的動態

就好像那條通往外界的通道被切斷了，外面的人進不去他們的內心，他們也不知道怎麼去觸碰外面的世界。孤獨，大概是最貼近他們的詞了。

曾經有一部黏土動畫《瑪麗和馬克思》，它在豆瓣的評分超過8.9分，裡面主角馬克思就是一個自閉症患者，他說：「當我年輕時，我想變成任何一個人，除了我自己。」這種痛苦，正常人是難以想像的。

同樣痛苦的便是照顧他們的親人。堯華很小就被確診為自閉症，生活不能自理，不會自己吃飯，洗漱，甚至是大小便，也不能控制自己的行為，經常整夜在屋裡走來走去，又唱又跺腳，敲牆壁……

母親為女兒刷牙洗臉

有時候為了緩解女兒的狂躁，徐喜蘭只能半夜帶著女兒去外面轉悠，緩解她的痛苦。堯華像一個三四歲的孩子，時時需要大人照看著，只是這個孩子永遠不會長大。

凌晨三點，母親帶女兒出去河邊散步

雪上加霜的是，當面對孩子的疾病的時候，丈夫選擇了離開，留下了徐喜蘭一個人面對生活突然的變故。彈幕里有一句話：男人遇到這種情況大多數選擇放棄，而女人卻是選擇堅持。

小城君不想評判這句話的正確與否，但是在面對生活的重擊的時候，我確實在這位母親身上看到了「為母則剛」四個字。

作為當地一名優秀的音樂教師，她懷揣著自己的音樂夢想，也曾有機會去往自己最嚮往的音樂聖地——上海音樂學院學習，卻因為女兒的疾病而放棄。

她一個人抗下了照顧病患女兒的重擔，三十年，始終如初的陪伴，卻並不以此為苦，也不曾後悔。

每天晚上都要為女兒洗澡洗腳

她說話溫柔，舉止優雅，面對女兒永遠保持著微笑，一聲聲地喚女兒「寶貝」，即使女兒可能並不能回應她的愛。

一下班，她就急匆匆地趕回家，看到女兒滿臉笑意，口裡喊著寶貝兒

她把自己和女兒的關係比喻為風箏和線的關係，「線在風箏才能飛起來，線要是沒了，風箏落哪兒呢？」

她的心中早已做好了一輩子好好照顧女兒的決心。即使在別人眼裡，她的女兒可能是瘋子，傻子，或者是神經病，但在她眼裡，女兒就是天使，只是翅膀斷了。

看到這裡，小城君又悄悄淚目了。「認清生活真相之後依然熱愛生活」，羅曼羅蘭所說的真正的英雄主義，在這位母親身上體現地淋漓盡致。

這對母女居住在遼寧撫順一個120㎡的房子里，對一般家庭來說，這樣大小的房子用來居住已經綽綽有餘了，但是對這個患病家庭來說，卻處處顯露著不方便。

廚房封閉，母親在廚房做飯的時候，因為看不到女兒的情況，每隔幾分鐘，就得從廚房跑出去看看，沒問題再回到廚房做飯。

做飯做到一半，穿著圍裙，拿著鍋鏟就從廚房跑出去看看女兒情況，生怕女兒出點意外

家裡雖然有兩個衛生間，但是每個衛生間都很小，母親在給女兒洗澡洗頭的時候，經常爬高爬低，很辛苦也很危險。

最重要的其實是隔音問題。女兒經常半夜發出噪音，對鄰居的休息造成很大的影響，周圍的鄰居雖然都很善良，從來沒有說什麼，但長此以往，也會影響鄰里關係…………

在可預見的餘生里，這對母女都要與疾病做鬥爭，所以，這次的改造，雖然沒有蝸居的困擾，卻有更艱難的任務——

就是如何為自閉症患者量身定製一個利於康復和生活的家，讓他們未來的人生，少一些痛苦，多一些我們視之為稀鬆平常的便利。

而對於節目組來說，選擇這個家庭來做改造，則蘊含著更大的善意。徐喜蘭和堯華的情況並不是個例，事實上，中國的自閉症患者已經超過一千萬人了，而每年還在以二十萬的速度遞增。

大部分的患者都和堯華一樣，是需要終身被照料的，而如何打造一個適合自閉症患者的家，讓病患和家人都能夠生活地更方便，更舒適，是節目組真正想要去體現的。

負責操刀的設計師也是之前小城君介紹過的設計師——本間貴史，日本一級建築師，《全能改造王》的常駐設計師，以令人髮指的貼心程度和專業度著稱。

（小城君忍不住想放一張年輕的本間老師，可以說是非常帥氣了）

在上一季的《夢想改造家》，他也曾為類似漸凍症患者的家庭改造46㎡老公房而被大家稱為神級改造設計師。

而同樣的專業，嚴謹，細緻，認真以及善意，在這一季又被淋漓盡致地體現。不驚艷，不花哨的設計理念；安全，安心的功能性；以及極致到令人髮指的用心，貼心。

彈幕里的話也是小城君想說的話：真正的設計師以人為本，給到最合適的設計。

對症下藥的量身定製：改造前，本間貴史就帶著助理親自上門了解情況，小城君也從這一段窺見了這位設計師的嚴謹和細心。

比如他發現家裡地板顏色不一樣，詢問後得知，因為堯華有一直走動，踢地板的習慣，導致地板磨損異常嚴重。

女兒因為生病，喜歡不穿襪子，光著腳在地板上走動，設計師也脫了鞋子用腳感受地面的溫度。

他還發現了房子的幾處高低落差，給女兒的活動造成了困擾，稍不留神，就會受傷。

不僅如此，為了清楚了解女兒堯華晚上發出的噪音對隔壁鄰居產生的影響，本間貴史還親自跑到鄰居家去詢問，做噪音測試。

當所有情況都勘察完畢後，甚至拿出了一份提前準備好的特殊問卷，裡面有關於燈光，壁紙顏色，物品顏色，門的顏色，環境條件，電源線路等等細緻的問題。

是否能任何換氣扇的聲音；是否討厭開關的聲音；……通過這些問答，設計師可以更好地了解母女倆人的生活情況以及他們的需求。

在第一次調查情況之後，沒隔幾天，設計師又第二次返回這對患病母女的家，用科學手法測試了家裡的水質，採光和保溫情況。

根據調查的實際情況，本間貴史給自己提出了四個設計要求，分別為緩解女兒病情；

減輕母親的家務壓力；

消除因為堯華髮出的噪音而對鄰居造成的影響；

改善母女倆的居住環境。

回到工作室以後，設計師又查閱了很多資料，發現關於自閉症患者家庭改造的案例少之又少。他只能自己深入研究，獨自摸索，最終提出了「空間結構化」的設計理念。

而為了驗證這個設計理念的可行性，專門跑到上海市精神衛生中心，和相關專家進行了溝通，並得到了專家的認可——

很多康復機構都是這樣做的，設計這個空間做什麼，那個空間做什麼，在家裡這樣設計，做成一種環境治療，是非常好的做法。

同時，也通過專家了解到作為自閉症患者，堯華在智力障礙的基礎上，還有刻板行為，就像繞圈轉，或者拍桌子等都是這種癥狀的體現，這也為設計師後面做設計提供了一些方向。

諸如此類的小事還有很多很多，彈幕里不止一個人說：這才是真正的設計師，考慮地很全面。

小城君想帶著大家回顧節目中一些改造的細節，裡面既有很多為像徐喜蘭和堯華這樣自閉症患者家庭量身定製的，也有很多於普通家庭來說也有強烈借鑒意義的。

隔音是否到位？防滑是否有效？材料是否環保……這些總是被酷炫地設計手法所掩蓋的細節，其實才是改造最核心的需求之一。

沒有驚艷的前後對比，但是安心安全舒適——是本間貴史對「居住」最深刻的理解，以人為本，適合這個家庭的才是最好的設計。

「科學的空間結構化設計」

不停地行走，是女兒每天重複最多的事情，為了能讓她走路的動線更加順暢，設計師將兩個卧室，以及卧室和客廳之間的隔斷，局部打開，構成了一個生生不息的環狀動線。

同時考慮到自閉症女兒有刻板行為，設計師對房屋的格局沒有做太大的改變，但是通過不同顏色和氣味對房子的各個區域進行了區分。

比如卧室的天花板，採用藍色加以塗裝，給人安靜，舒適的感覺，更有利於母女睡眠。

而在鋼琴房，客廳，則採用熱情，溫馨的暖色吊頂。

同時卧室，琴房，客廳，分別用具有安神功效的薰衣草，以及具有兩種提神功效的桉樹味道進行區分，讓堯華在不同的區域，有完全不同的生活體驗，慢慢訓練她在不同的區域做不同的事情的思維。

而為了緩解母女倆睡眠差的情況，除了在卧室用色彩和香薰進行調節之外，設計師還親自測試了不同款床墊和被褥，尋找易於翻身的床墊和舒適的被褥，通過增加舒適度來幫助堯華的入眠。

最後找到的這款床墊和被褥，堯華一進卧室就躺了上去，沒有表示出拒絕，母親說：「女兒只要願意往上躺著，就說明是最舒服的地方。」

設計師還建議母親將音樂進行結構化，比如說確定一個睡眠音樂，幫助女兒理解這個音樂指令的意思是該睡覺了。

卧室改造前後

「能看見女兒的廚房」

為了讓母親做飯的時候能時時刻刻看到女兒，設計師把廚房設計成了半開放式。

並在水槽的一側也設計了開放的窗戶，而其它牆面上的圓形洞的設計，則增加了視線可見的範圍。

而特別定製的廚房矮門，一方面沒有阻擋母親看女兒的實現，另一方面卻限制了堯華進入廚房，發生危險。

燃氣灶也是特別挑選的，特點是安全性高。

設計師考慮到母親為了照顧女兒，可能會有匆忙離開廚房，忘記關火的情況出現，這個燃氣灶在鍋底溫度超過295度的時候，就會自動熄火，保障了母女倆的安全。

「

定製的客廳」

客廳最重要的其實是地板，因為堯華會不停地走動，還會不停地跺腳，設計師對地板的要求就是耐磨性，緩衝性，和良好的靜音效果。

客廳改造前後

為了找到這樣一款滿足三點需求的地板，設計師通過實驗，對地板進行了嚴格的測試。

設計師親自挑選地板

最終選擇的這一款地板，對於老人，孩子，以及使用輪椅的家庭來說，也是一個很好的選擇。

防滑實驗測試地板的防滑度

彈性實驗測試地板的彈力，減輕女兒跺腳時候產生的衝擊力。

保溫實驗則測試地板的保溫性能

第一次去徐喜蘭家的時候，設計師就發現堯華喜歡無意識地按牆上的電燈開關。

所以在新房設計的時候，客廳的開關就很特別，這款開關操作前後不會發生改變，這樣就會避免自閉症女兒因為覺得開關有趣而去經常觸碰開關。

另外考慮到堯華有拍牆的習慣，還特意把開關的位置整體下移了15公分，讓堯華不容易碰到。

還特別做了有磁性的牆面，這樣就可以貼上簡單的圖卡，設計師希望通過這樣的方式，能夠幫助母親訓練女兒進行有效地溝通。

「

貼心地衛生間」

對於母親來說，每天最重要的事情之一，就是幫助堯華洗頭洗澡。但是身高170公分，體重超過140 斤的女兒，對她來說，照顧起來還是有點吃力。

比如每次為堯華洗頭，因為堯華完全不懂怎麼洗頭，不知道洗頭的時候該低頭還是仰頭，母親就要站在高高的凳子上為女兒洗頭。設計師將之前兩個小衛生間合二為一，得到了更寬敞的空間。

還專門設計了一個小凳子，堯華可以坐在凳子上，媽媽站著就能幫女兒洗頭了。

而浴室的地面是專門找的防滑材料，設計師也是通過了各種測試最終確定的，杜絕母女倆在浴室滑倒的風險。不是普通的瓷磚，而是地膠膜，既防水又抗衝擊性。

「

絕佳的隔音」

最令小城君佩服的還是隔音措施。為了增強房屋的隔音效果，設計師在卧室四周以及和周圍鄰居的共有牆體上採用了特殊的隔音設計。

兩層隔音板中鋪設岩棉，同時與牆面之間留出兩厘米的隔空層，四層隔音措施，雖然犧牲了不少空間面積，但卻讓房子的整體隔音效果大大提升。

不僅僅是牆壁，包括門窗，甚至是下水管道，全部做了隔音處理！

對下水管道也進行了隔音處理

堯華母女倆，邊上和樓上的鄰居，設計師全部考慮到了居住的舒適度。

在鄰居家的噪音測試只有36分貝而此時的堯華家的噪音測試為90多分貝

「其它貼心地細節」

進門處的設置的凳子

設計師第一次參觀的時候就發現，因為女兒不能生活自理，所以母親要蹲下來給女兒換鞋。

母親蹲著給女兒換鞋

所以設計師特意在玄關處安置了凳子，這樣母親就不用彎腰，可以坐著給女兒換鞋。

而這個特製的屏風櫃可以高低升降，這也是設計師發現母親的腰不好之後，特意設計的，這樣母親就不用蹲地很低去拿取東西。

廚房可伸縮的櫥櫃，這樣母親就不用每次拿東西還要站在椅子上去拿，同時所有柜子都細心地安上了鎖，這樣就不用擔心堯華去亂翻亂拿柜子里的東西，發生危險。

一開始，設計師還有點擔心，作為有刻板行為的自閉症患者，對於環境的改變是非常敏感的，所以本間貴史還特意保留了母親放在客廳的一副親手創作的繪畫。

但堯華進入到改造後的新房子，卻沒有一點煩躁的表現，很順利地接受了新環境。

可以看到堯華進屋的一瞬間是笑著的。

和母親坐在客廳的沙發上的時候也是笑著的

她甚至拿起了牆上貼著的圖卡，饒有興趣地看了起來，側面說明這是一個令她安心和舒適的設計。

除了要為患病女兒設計舒適的家之外，設計師還有更善意的舉動。他設計了可伸縮的桌子以及可伸縮的茶几，可以同時容納八人用餐，他希望並且相信，將來會有更多的人來到這個孤獨的家。

正常的長度

可伸縮的長度

他還在衛生間的頂端設計了一個微霧桑拿，這是專門為母親設計的，通過這個小小的桑拿機，可以達到美容健康的功能。

在客廳放上了按摩椅，讓母親在勞累之餘能放鬆身體。最後他拿出一束花送給這位操勞半生的母親，說：「請盡情地享受生活吧。」

徐喜蘭拿著那束花，悄悄掉下了眼淚，哭著說：「頭一回，回到家，看到鮮花再等我。」

這一刻，小城君是感動的。自從女兒患病後，這位母親就將所有精力都放在了照顧女兒身上，她早已忘了享受生活這件事。但設計師卻通過設計的點滴細節，給了她享受生活的希望和勇氣。

彈幕里有一句話，小城君看了很難受，但這確實是個疑問：如果哪一天，媽媽離開了，女兒怎麼辦？

或許設計師也是考慮到了更深遠的一層，除了給這對母女做家裝設計之外，他還特意帶了這位母親來到了上海。

給她介紹優秀的自閉症兒童的康復學校，雖然堯華30歲，早已過了自閉症治療的黃金年齡，但通過愛的努力，慢慢有機會可以表達出自己的內心。

又帶她來到上海一個自閉症患者工作的咖啡館，當徐喜蘭看到那麼多自閉症患者通過治療不僅能夠和人交流，甚至能夠承擔起一起的社會活動的時候，她的快樂是溢於言表的。因為她看到了希望。

看到這裡的時候，小城君才真正明白，為什麼這位日本的設計師能夠被人稱為大師了。因為他始終帶著善意，以及真正的人文關懷。

本文圖片資料來自於《夢想改造家第五季》第二期《孤獨的家》視頻以及《夢想改造家》微博圖片；文字資料參考《夢想改造家第五季》第二期《孤獨的家》視頻

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