和普通人一起上班工作：心智障礙者的「人生突圍」

逆境中人性的閃光

這是本系列為您推送的

第4篇文章

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文章摘自： 南方人物周刊（Peopleweekly）

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今年21歲的馬文翰在北京一家互聯軟體公司上班，這是他工作的第三個年頭，工作內容是代收快遞。

馬文翰現在一家公司從事收發快件的工作

9點準時到單位上班，看著快遞員魚貫而入，然後接收快遞，做好登記，再把一部分快遞送到一樓行政處員工的手中，這就是他的工作。在靠近公司大門的隔間，他擁有一間寬敞愜意的辦公室。進門左側是書桌、電腦，後邊靠牆的是擺放快遞的儲物架、一個飲水機、兩張招待客人用的椅子還有一整面落地大窗。有時候他會一邊拿杯子接水一邊望著外邊的天空發獃。

乍看之下，沒有人能想到這個年輕員工是一個在一歲零三個月時就被確診為智力障礙的孩子。比起同齡人，人們頂多覺得他在體重上稍顯重了一些，以及他總是獨自來去，很少說話。

他的特徵還包括辦公桌上那些不斷更替的書。進來取快遞的人偶爾會停下腳步，看看他最近在讀些什麼。這周他的桌子上摞得整整齊齊的是三本阿耐的《大江東去》，一本張北海的《俠隱》，一本比爾·波特的《空谷幽蘭》，一本《FATHERS 父與子俱樂部》和一本《大眾電影》——兩本雜誌的封面都是董子健。還有一本米蘭·昆德拉的《生命中不能承受之輕》借給了三樓的同事，書還沒有還回來。書本最下面是一沓厚厚的登記本，每一頁上都是整整齊齊的記錄，羅列著從2016年起至今所有快遞收件人的姓名以及郵件單號。

到了每天工作完的炎熱中午，他戴上媽媽給他買的藏青色帽子，塞上耳機，邁著有些笨拙的步伐，走到10分鐘路程開外的購物廣場，吃一頓20塊錢的午餐，再在13點前準時回到辦公室，準備開始下午的工作。

17點30分，收完最後一撥快遞，再做一次統計和確認，他就會從座位上起身，收拾好東西，跟同事一起乘坐公司的班車來到北京地鐵巴溝站，從那裡擠上晚高峰的10號線，再到公主墳站換乘1號線和公交527路回家。路上沒有人跟他同行，他就自己一個人。他耳朵里總是塞著耳機，聽到音樂的那一刻總是令他非常快樂。

閱讀是文翰最喜愛的業餘愛好

然而兩年前，當馬文翰剛剛進入公司工作的時候，還不是現在這樣安穩的狀態。他是「融愛融樂」的學員，因為支持性就業的項目來到這個崗位。2011年，一個叫「融愛融樂」的心智障礙者家長組織在北京悄然出現。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發成立，2014年在北京正式註冊運營。所謂「支持性就業」，就是指前期在就業輔導員的輔助和支持下，培訓有就業意願的心智障礙者進入工作環境中就業，從而讓他們真正實現獨立自主和融入社會。來之前，他剛從北京市健翔學校（特殊教育學校）畢業，融愛融樂給他做過全面的評估，也給他做過職前培訓，根據他的個人能力——因為他會識字和簡單的計算，給他找到這份適合他的工作。「融樂融愛」也為他配備了專職的就業輔導員，在他初入職場的這段時間對他進行跟蹤輔導。剛開始馬文翰經常會漏收快遞，但是通過查詢單號，問題還是很快就可以解決。

真正給公司造成困擾的是他的待人接物。

「我曾經因為文翰的事情很是為難，」這家公司的人力資源部負責人趙熙告訴我，「他進來公司的時候，畢竟沒有工作過，而且他對於人和人之間的距離應該保持多遠、怎樣是一個安全的合適的距離是沒有感覺的。當時我們有兩個商務部的女孩，他就經常會去人家座位旁邊坐著，也沒什麼事，也不說什麼話，就在那小姑娘旁邊坐著，還有坐班車他也會跟上去，跟人家頭湊得很近，把小姑娘嚇得夠嗆。尤其是有一個剛入職的小姑娘，甚至因為這個事情離職了。其實他也沒有想怎麼樣，就是看到美好的事物自然而然會想靠近一點。」

這個事情讓趙熙反思了一下。她認為，造成這個情況的原因，一個是在這方面對內部員工的輸入不太夠——為什麼公司會有這樣一個員工，他是什麼樣的特點，應該怎樣去與他溝通，有類似問題的時候要尋求哪些部門幫助，這些方面對員工輸入得比較少。第二是與文翰的溝通也比較少，沒有人告訴他怎樣才是正確的跟人相處的距離和方式。很快，趙熙就請來了文翰的負責老師，溝通是否還能留下文翰。「當時雙方的意見一度非常衝撞，後來我們兩邊都換位思考了一下，我們也站在翰翰父母的角度考慮了一下，覺得這樣一個孩子找到工作不容易，如果可以改善，我們還是希望盡量能留下他。」

趙熙說，負責這個項目的老師也很認真：「後來就請了輔導員來輔助文翰，陪了他有一星期，教他跟人保持什麼樣的距離是合適的。其實這個孩子也挺聰明的，很快他就明白了，其實只要給到他具體的要求和建議，注重溝通的方法，他就會按照你的要求去做。」

自從那次小插曲之後，再也沒有出過同樣的狀況。因為這件事，公司也在人力方面的標準上做了一些優化——他們在員工手冊里加入了一條，專門介紹公司的這名特殊員工，告訴員工他的名字、長相，聘請他的原因，他有什麼樣的特點，並告訴員工應該怎麼與之相處。

工作兩年多之後，馬文翰的個人成長也是巨大的。

「最開始進來的時候，他就關那個小屋子裡面，我其實也不知道他是幹什麼的，但是後來我發現他其實很聰明，他逐漸知道我，我叫什麼名字，我是負責什麼業務的。後來因為他負責收發快遞，我的快遞他都會主動幫我送到我的座位上，然後看到我在那的時候，他會放到我邊上提醒我一下，說這是你的快遞。」趙熙笑著說。

每次看到馬文翰她也會開心地打個招呼：「我會問他『翰翰你吃飯了嗎』什麼的，他平時經常戴著耳機，那時候他就會特地把耳機拔下來，說『我吃過了』，雖然說話不是很清楚，但你能明白，當你去接納他的時候，他其實很願意跟你有一些互動，儘管這個互動跟常人的方式比較起來沒有那麼靈活，但還是覺得挺溫暖的。當你收到快遞，很真誠地跟他說謝謝，他也會把這件事情做得更熱情更認真。」

對家長的考驗

馬文翰的媽媽趙蕾，一度非常擔心兒子無法得到這份工作。

「第一年簽合同的時候，我們也很緊張，他也非常緊張，就怕公司不給簽。我說沒有關係，不簽就不簽了。回頭再讓他繼續學習唄。」

因為很早知道文翰的智力障礙問題，趙蕾從兒子一歲半開始就對他實施「魔鬼訓練」。那時候文翰還不會說話，卻已經認得很多字。等到稍微會說一點話的時候，趙蕾就訓練兒子讀詩，她說「白日依山……」，文翰能說出「盡」，但也僅限於接詩詞的首字和尾字。一家人都瘋狂地訓練他寫字，橫平豎直，不對就擦。「橫」要是不對，他就要重寫一整篇。大部分人上了學手上才有繭子，文翰的小手卻在四歲時就已經長出厚厚的繭。

「他挺乖的，他也不哭不鬧，就是忍著。有的時候也不高興，但他就忍著。」

文翰寫字檯的玻璃板下保存著當年寫給媽媽的道歉信

因為覺得孩子的能力還足夠學習，趙蕾和丈夫馬震宇還是堅持讓文翰上了普通學校。「他奶奶是『老高中』，教他那些數學，方式也比較老，就是做，不會，再做一張，給你玩命出題。我也是，比如說默寫聽5遍，我就要求他聽10遍、20遍，強化記憶。所以他從小都是寫作業，一直寫到10點半才睡覺。別的小孩在玩的時候，他都在學習。」趙蕾現在回想起來也覺得有些後悔，文翰因為他們的要求，的確「從小心靈上遭受折磨」。

就讀普通學校，也沒少讓文翰和家人遭受歧視。為了不給班裡拖後腿，趙蕾帶著兒子拚命努力，但是見著老師，依然覺得直不起腰來，像辦了錯事一樣，簡直不敢說話。趙蕾至今記得老師連問三次「他會漢語拼音？」時那種不相信的眼神，也記得有位班主任總是沉著臉，有次還對她說：「他能好到哪去啊？你還指望他考大學嗎？就他？」儘管知道老師說的是實話，聽到那些話趙蕾依然感覺非常刺耳。因為擔心文翰擾亂班級秩序，也害怕他受到同學欺負，每節課課間，家裡都要有人去學校盯著。開始是奶奶去，老師覺得老人不行，又換成了趙蕾自己去。

馬文翰一家三口

現在的馬文翰已經和過去截然不同。因為工作，他成為一個有經驗的社會人，也是一個有職業認同感的員工。在馬文翰的認識里，「上班」成為他幾個人生階段中最快樂的時光，儘管跟他一起坐班車和地鐵的同事不會跟他說多少話，但在他的意識中，他們都是他的朋友。馬文翰還期待著升職加薪，他最希望有人來接替他的崗位，這樣他就能「升職」去別的部門，哪怕只是坐前台，哪怕只是幫人拎一下包，他都覺得高興得不行。

「他很想獨立，」趙蕾現在覺得非常欣慰，「他跟我說如果能掙到四千五千就能租房了，我說四千也不高啊。他說，『合租啊！那裡邊都是洗衣機，都有。實在不成，我把衣服抱回來啊。』他還說，『我可以跟同事們一塊坐8號線啊，倒10號線，上來坐班車，同事都這樣。你知道嗎我還有一同事住河北的。4點半就起床上班。』我說是嗎？他說，『嗯，我也可以。』他就特別想獨立。因為他看到同事們都獨立，他不知道人家付出的辛苦，但他很羨慕那個獨立。因為大家年輕，都在一起住嘛，他們的這種感受，他也想去感受。」

「以前我們沒想過他能就業，做這種工作，想著頂多就是像過去社區作坊那樣，跟一群有障礙的人一起插那種餐館的筷子，被封閉起來，那種都不能算是工作。現在他能這樣，我們真的很滿足。他去工作，作為家人，我們也就自己該幹嘛幹嘛，有點像正常的家庭。如果他要在家的話，這就不是一個正常的家庭，肯定是有很多矛盾的。這樣他開心，我們負擔也小了很多。」馬文翰的父親馬震宇說。此前，馬震宇為了能隨時應對兒子的突髮狀況，把工作從白班改成了晚班。媽媽趙蕾也在文翰上中學的時候就辭了工作，全職在家照顧兒子。

如今，馬文翰還是融愛融樂理事會三個心智障礙者理事中的一個。開理事會，他會認真做筆記，也會踴躍發言，為心智障礙者的項目發展獻策。他還跟著理事會到處參加活動，去年，他跟著團隊一起去成都做經驗分享，順便遊覽了一番當地風光，吃了許多小吃，他一直念念不忘。

像馬文翰這樣，通過「融愛融樂」參加支持性就業項目的心智障礙者還有很多。他們的父母在送孩子去工作之前，都對自己的孩子有這樣那樣的擔心，擔心他們能力不足，擔心他們受到二次傷害。

心智障礙孩子，在融入社會的過程中成長是巨大的，但大多數時候幫助孩子做出決定跨出那一步的，不是孩子自己，而是家長。反過來說，許多時候承受挫折和壓力的也更多是家長，而非孩子。

李俊峰是一位企業家，也是融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的現任理事長。1994年他開始創業，1995年他的兒子李岩錚誕生，但沒想到卻是一個被醫生宣告「10分里只能打2分」的腦癱兒。儘管他堅持履行父親的職責，給予孩子應有的培養和康復，但在孩子成長的十多年裡，李俊峰內心依然很難接受自己的兒子存在心智障礙的事實，直到孩子十五六歲，他才真正開始從這個問題里走出來。

「那個時候公司正在創業期，當然，我也找了很多理由去忙。媽媽在家全職帶孩子，家裡也不願意談論這個話題。」李俊峰迴憶，「等到他開始逐漸長大，周圍的這些同事啊朋友啊都開始聊自己孩子的成長，這個時候你會發現你很尷尬，你怎麼聊？你聊哪些東西？你聊的那些在這些家長看起來可能都是不值得一聊的話題。」李俊峰在進入融愛融樂以後才發現，心智障礙孩子的家長其實面臨類似的難題：「大多數家長在這個過程中其實是非常痛苦的，所謂的不讓孩子受二次傷害，其實父母受傷害更多，因為孩子其實自己並不知道，他並不了解這些。最近幾年我接觸到有的父母，甚至都說我不敢講有這樣一個孩子，如果我講了，別人會怎麼看我？別人會說你家庭負擔那麼重，你有能力被提拔起來，你有沒有能力和精力去干呢？會有各種各樣的顧慮。」 許多家長不敢說，走不出來，也是因為他們在內心預設了一個「低人一等」的困境。他們多年來依靠自身努力在社會上建立的威信和話語權，就因為他們擁有一個特殊的孩子而土崩瓦解，這讓他們很難接受，也讓他們很難抬起頭來面對身邊的人。

家長的壓力不只在精神上，經濟上的壓力也是巨大的。李俊峰算過一筆賬，從孩子出生到死亡，家庭要為這個心智障礙的孩子付出多少經濟費用：學齡前的康復階段，高端的收費大概一個月光康復就在2萬到3萬塊錢左右，還不包括報其他班的費用；到了小學，如果要給孩子做融合教育（指的是讓殘障兒童進入普通班，同時接受普通教育和特殊教育，並且針對孩子的特質做有針對性的教育計劃），融合教育的陪讀費也得一個月過萬，因為服務機構聘請專業人才也需要好的工資待遇。「這樣算下來光看護的各種費用，大概也是普通孩子的兩倍，」李俊峰說道。

到孩子上學的時候，家長中還需要有一個人完全不工作來照顧孩子。而當義務教育階段結束、孩子畢業，卻沒辦法就業，這樣又會減少一項正常收入。儘管這個階段沒有康復費用和教育費用，但是由於家裡的主要成員失業，從兩個人或三個人掙錢，變成一個人掙錢三個人消費，如果這個家庭要達到平均的生活水平，大概也要付出普通家庭兩倍的代價。

但是從全生涯的時間上看，這個問題還沒有結束。李俊峰繼續向我介紹：「等到了養老階段，這個費用還要上去。做父母的是不敢死，最極端的就是說，我能待一天算一天，我走了孩子就給國家，能怎麼樣就怎麼樣，但是這樣孩子的生活水平是沒法保證的。現在希望爭取到的方案就是『雙養』，父母七八十歲的時候，帶著孩子一起去養老院，那這個成本就高了一倍，而這個成本還沒有人買單。殘聯是買到60歲， 60歲以上的歸民政。但是問題還沒完——就是父母走了以後孩子怎麼辦？他的養老要從50歲養到70歲，那父母有一些積蓄的，就在考慮怎麼能在孩子的有生之年把這筆錢花在他身上，可問題是給他錢他還不會花，所以還需要請人來幫他，那至少就需要有專業的托養機構、服務機構。這樣測算下來費用大概也是一般工資的兩倍以上，才能勉強保障他基本的生活。」

「所以按全生命周期算過來，撫養這樣一個孩子大概要比普通家庭多花三倍的錢。」

李俊峰覺得，心智障礙人群的問題得不到很好解決，究其原因，還是因為整個社會對這個群體的認識存在偏見，認為他們是一種包袱，覺得他們在消耗社會。

李俊峰常年與各界企業家打交道，很熟悉他們對公益事業的偏好，「老闆們很多關注教育，關注幼兒，關注偏遠農村，關注環保，這些課題他們投入很多，但殘障這個類別他們就不是很感興趣。」因此李俊峰也更加意識到做家長組織、去倡導心智障礙公益理念的必要性。

「這是一個跨度超過50年的事情，我們的孩子現在20歲，到70歲，他們還有50年的時間，要有人去打理。如果說給孩子準備錢是『下策』，動員整個家族的人和力量來幫助他是『中策』，那我覺得通過做公益項目，呼籲整體的社會觀念改變，然後讓這些家庭跟我一樣走出來，這個才是『上策』。只有這樣，整個社會才不會把他們看成是一個包袱，而是會覺得這些孩子的存在非常有意義。」

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