中國晚期腫瘤患者現狀：「活人花錢，死人受罪」
「當一個家庭健康無恙時，可能存在許多矛盾和問題。但如果其中有人患了癌症，你們就只有一個問題要面對了，那就是癌症本身。」這是負責監管美國衛生撥款的參議員Roy Blunt為美國《2016年癌症發展報告》中寫下的一段話，也同樣適用中國的千萬癌症家庭。
晚期腫瘤患者和家屬，大多都要面臨一個共同的問題：生命晚期，如何面對最後的告別？
圖片來源：視覺中國
近年，安寧療護和臨終關懷的話題屢被提及，人們對自我意識的選擇有了更多尊重，不僅要決定「如何生」，也應該有權決定「怎麼死」，國人也開始對這種「活人花錢，死人受罪」的醫療習慣說「不」。
01
我國癌症患者數量居高不下，死亡人數佔全球1/4
根據國家癌症中心陳萬青教授團隊2016年發布的《2015癌症數據統計》顯示，我國2015年的新發癌症病例達到429萬例，佔全球新發病例的20%，死亡為281萬例，發病人數和死亡人數均居全球第一，我國每天約1萬人確診癌症，每分鐘約7人確診患癌。而根據2012年世界癌症報告顯示，全球每年有820萬人因癌症死亡，中國佔比超過1/4。
從陳萬青教授所在的全國腫瘤防治研究辦公室發布的調查報告，以及各地醫療專家了解到的情況和部分臨床統計看，由於人口老齡化等原因，當前我國癌症發病率、死亡率呈持續增長趨勢。
國家癌症中心陳萬青教授團隊發布《2015中國癌症數據統計》
實際上，中國的癌譜與發達國家的癌譜有非常大的區別。
由於遺傳、社會經濟、生活方式以及醫療條件等諸多因素差異的影響，我國與美國等發達國家癌譜存在著明顯差別，在男性前列腺癌和女性乳腺癌發病率上美國要顯著高於我國；而我國的上消化道系統癌症，如胃癌，肝癌，食管癌發病比例則遠遠高於美國。
北京大學腫瘤醫院院長季加孚就曾表示，我國癌症死亡率高於世界水平，一個不能忽視的客觀原因是人種和癌譜，歐美白種人最常見的前列腺癌和乳腺癌生存率超過80%，而我國常見的肺癌、肝癌、消化道癌症這些癌症目前平均生存率不到30％。
中國工程院院士、中國抗癌協會副理事長程書鈞也曾對此分析認為，我國腫瘤治療病人中晚期患者居多，早期病人比例較少，治療效果較差。例如肺癌，北京市確診肺癌80％以上都是中晚期，預後很不理想，而歐美早期肺癌患者大約佔到一半。
對於晚期惡性腫瘤患者家庭，不但承擔著昂貴的醫療費用，同時也降低了患者生活質量，過度診療也讓寶貴的醫療資源出現浪費。
一項最新的研究報告顯示，結直腸癌和食管癌在中國城市地區的人均就診負擔最重，大約為1萬美元；肺癌和胃癌患者的負擔次之，大約為9900美元左右；肝癌和乳腺癌的人均就診支出相近，約為8500美元左右。
腫瘤科醫生們也在思考，這樣的不計代價是否真的值得？
一位腫瘤科醫生介紹，在北京，一位晚期肺癌老人臨終前的花費也許要超過50萬元，代價超過其一生的醫療費用，家人耗盡錢財和心力，臨終前卻並不舒坦。
02
安寧療護觀念開始興起，國內推廣艱難
安寧療護，是一種針對終末期慢性疾病病人開展的，只採取措施緩解病人疼痛等癥狀、 滿足病人及家屬的情感及精神需要，並不進行化療或放療等副作用大的對因治療。1987年，中國有了第一家臨終關懷醫院。
世界衛生組織（WHO）對於安寧療護有三個原則：
首先，臨床醫生診斷，患者已處於臨終期，現有醫療水平不可能使其痊癒；
其次，護士與家屬溝通，是否接受「安寧療護」，即不進行插管、心肺復甦等無謂的、創傷性搶救措施，而主要針對不適癥狀進行處理，如針對患者的水腫、疼痛、尿失禁等癥狀進行療護；
隨後，心理護理跟進，幫助患者平靜地面對死亡，完成心愿。
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日本著名作家村上春樹，在《挪威的森林》中就談過他對死的理解：死並非生的對立面，而是作為生的一部分永存。
魯迅曾在日本學醫，教醫的先生向他強調，醫德是「可醫的應該給他醫治，不可醫的應該給他死得沒有痛苦」。
不過，這樣的觀念在中國鮮為人知。即使安寧療護來到了中國，卻仍然面臨很大的阻礙。受中國幾千年傳統孝道文化的影響，臨終者和家屬在死亡選擇、姑息治療上的選擇仍然顧慮重重。
事實上，如果已經不能讓罹患晚期腫瘤的家人痊癒，是否一定要花費大量的金錢讓患者經歷更多痛苦？相較而言，提高患者的生活質量，讓患者生命的末期享受到自由和尊嚴，顯然更有意義。
與此同時，死亡教育在我國也格外稀缺，「去世」、「老了」、「走了」……潛意識中，人們總是習慣去迴避與死有關的字眼，諱言與死有關的話題。
特魯多醫生說過醫學的意義，「有時去治癒，常常去幫助，總是去安慰。」對於晚期腫瘤患者，醫學更多的作用，其實正是去幫助和陪伴。
很多腫瘤科醫生，如今也開始思考安寧療護的必要性，他們深知醫學的局限性，現有醫學條件下最好的醫療有時也無能為力，他們開始試著去傾聽患者的感受，將治療過程變得不那麼痛苦。
03
國外安寧療護髮展成熟，我國正接入正軌
據統計，我國81％的臨終患者為60歲以上的老人，惡性腫瘤是引起死亡的主要疾病之一。老齡化進程加劇的中國，安寧療護的推廣，刻不容緩。
原國家衛計委對蘇州某三甲醫院一項安寧療護現狀調查發現，在於晚期腫瘤患者的護理溝通中存在諸多問題，比如不適宜直接與腫瘤病人說明病情，部分病人無法參與制訂治療方案，部分晚期腫瘤患者存在過度治療，患者缺少心靈關懷、信仰支持和身心照護等。
而在美國，安寧療護特指由醫療部門和其他醫療保險公司提供的免費的、為醫生證明病程不超過6個月的晚期病人的一系列服務。
這樣的服務，包括短期住院治療、社工服務、上門訪視治療、宗教團體的服務。目前美國已經廣泛開展安寧療護，至少2/3的慢性臨終病人選擇了安寧療護，其生存質量與壽命與傳統的治療方式相似，但疼痛等癥狀控制更好，且病人及家屬滿意度達到70%以上，治療費用更低。
在全球範圍，首先提出臨終關懷理念並將它作為一種事業去興辦和實踐的是英國，對於老年人的臨終關懷和倫理學，英國是最早提出並實踐最多的國家。
繼英國之後，西歐、北歐和美國的許多國家，也在對老年人臨終關懷的倫理問題上進行了長時間和大樣本的臨床觀察與研究。他們認為，老年患者不能得到最佳治療：在歐洲和美國60％以上腫瘤發生在老年人(≥65歲)，這一患者群在制定治療決定時需要特殊考慮。比如老年人不能耐受各種腫瘤治療，導致臨床實驗數據的缺乏和與此相關的對老年患者以證據為基礎的指導原則的缺乏，並不能使患者不能接受最佳治療。
圖片來源：國家衛計委發布安寧療護中心基本標準和管理規範通知
可喜的是，我國政府已經開始認識到安寧療護對晚期患者的重要性。
2017年2月，原國家衛生計生委頒布了關於安寧療護中心基本標準和管理規範的的通知（國衛辦醫發【2017】7號）。根據《通知》內容，安寧療護中心是為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世的醫療機構。每10張床位至少配備1名執業醫師和4名護士，並按照與護士1：3的比例配備護理員。
不僅如此，原國家衛計委還同時發布了安寧療護的實踐指南（試行）（國衛辦醫發【2017】5號），在癥狀控制、舒適照護、心裡支持和人文關懷等方面給出了明晰的操作和指導要點。
晚期腫瘤的治療，需要將德性倫理滲透到醫學實踐規範中，中國需要的安寧療護教育任重道遠，如何維繫生命的選擇、允許死亡的發生、給予患者選擇死亡的權利，還有很長一段路要走。
作者丨葉正興
版權聲明
騰訊·企鵝醫典出品丨腫瘤世相·第 4 期
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參考文獻
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