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13歲哥哥和9歲弟弟患罕見「怪病」,10幾歲身體像80歲老人

許多人的童年時光都是無憂無慮的,但是對於這對美國兄弟兩卻正在被病魔折磨著。哥哥Nathan今年13歲,弟弟 Bennett今年9歲,兄弟兩都患上了一種罕見的疾病——兒童早衰症。兒童早衰症是一種極其罕見的先天性遺傳病,患病的兒童一般出生時都是正常的,幾個月大時開始出現發育延緩、嚴重掉頭髮的癥狀。

隨著兒童早衰症的發作,這些孩子一般身高比正常孩子要矮小,而且體重要輕。兄弟兩智力發展正常,但是在相貌上明顯和正常孩子不同。兄弟兩眼睛凹陷,鼻子扁縮,臉和下巴都偏小,與腦袋大小極不相稱。他們的皮膚也開始變得十分鬆弛,牙齒開始脫落。

13歲的哥哥和9歲的弟弟雖然得上了這種罕見的遺傳病,但是兄弟兩性格活潑,喜歡互相嬉戲和打鬧。醫生預言兄弟兩的壽命為13歲,到患病晚期他們的身體會變得像老年人一樣,膽固醇會上升,動脈硬化,心臟也像80多歲的老人一樣變得很脆弱。

兄弟兩還有一個姐姐,好在姐姐是健康的。他們的父母看到兩個孩子因病變成這樣,很是心疼。母親一直沒有放棄,一直在尋找治療的方案。目前,世界上有一些組織在研究兒童早衰症,兩年前,她把兩個孩子送去做臨床試驗,通過研究者提供的藥物來增加孩子的體重和控制血壓。但是,由於兒童早衰症比較罕見,只會影響600萬兒童中的一個,所以研究很難獲得更多的資金。

對於這個不幸的家庭而言,有一個好消息,目前兩個孩子剛完成了一項藥物的臨床試驗,該藥物已被證明可以減緩疾病的進展。對於醫生關於兄弟兩13歲壽命的預言,母親坦言這真的是一場在和時間的賽跑,但是她絕對不會輕易放棄。

做母親的多麼希望自己的孩子能健康成長,每次聽到關於這個病的消息以及聽到「死亡」這樣的字眼時,她的心情總是變得很沉重。目前,母親在社區里發動更多人關注兒童早衰症,不斷發起籌款以便研究人員對早衰症做更多的研究。祝福這對兄弟兩能有好運氣早日康復,能健康茁壯的成長。

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