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腎病患者最孤獨的時刻,也許是蛋白轉陰的時候,你能理解嗎?

尿蛋白轉陰是一件多麼值得高興的事?說明之前的努力沒有白費,同時也意味著一個光明的未來已經降臨。但有位病友說,這可能才是腎病患者感到最孤獨的時刻。


腎病治療是一場孤獨之旅

腎病治療是一場孤獨之旅

讓我印象最深刻的腎病患者,是一個很年輕的姑娘,只有19歲,膜性腎病三期。

她的住院可謂聲勢浩大,不僅父母和爺爺奶奶都來了,還不時出現各種姑姑、姨姨等親戚,但在如此濃烈的親情包裹中,小姑娘卻沒表現出任何幸福的意思。

她希望這些人不要圍在她身邊,不要來看她。

也許,腎病與我們小時候的感冒不同,不希望身邊有一個噓寒問暖、端水遞飯的媽媽。

因為這隻會讓人感到,自己是這個家庭的負擔。甚至那些滿含關切的親戚,都會被認為是「走形式」。

尿蛋白轉陰時最孤獨

尿蛋白轉陰時最孤獨

雖然她的膜性腎病已經發展到三期,但在嚴格控制激素以及巧妙配合中藥的治療下,尿蛋白還是順利轉陰了。

出院在即,本來以為這應該是讓人開心的時刻,沒想到她卻絲毫沒有興趣。

她說,尿蛋白轉陰,所有人都有開心的理由,醫生為自己的業務能力感到欣慰,家人和親戚為他們的付出終於有了回報而感到幸福,可是作為患者本人,有什麼可開心的呢?

腎病又不會從此消失,相反,它是一定會捲土重來的。只有親身經歷過腎病複發的人,才能體會到那種無助的可怕。

尿蛋白轉陰呢?它唯一的意義就是讓患者暫時失去了戰鬥的目標,重新陷入對未來的恐慌當中。就好像玩遊戲,雖然有血腥暴力,有艱難險阻,甚至要面臨各種失敗,但當遊戲結束的一剎那,現實中的各種陰影重新籠罩回來,才是最讓人孤獨痛苦的。


腎病治療的意義是什麼?

腎病治療的意義是什麼?

這番話不得不讓我開始重新審視腎病的治療。

以前我單純地認為,只要將各種臨床癥狀消除,將腎病進展放緩,就是對腎病患者的最大幫助,但現在看來,腎病的治療遠在治療之外。

如果醫患之間只靠冷冰冰的檢驗數據作為唯一聯繫,恐怕很難獲得真正讓人滿意的療效。

畢竟,我們的對象是一個個活生生的人,而不是「攜帶疾病的醫治對象」。

腎病的治療任重而道遠,恐怕第一步就應該是讓醫生們真正了解患者的需求。


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