關愛出生缺陷患兒，推進浙江省出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目

一個新生寶寶的出生既是爸爸媽媽生命的延續，也是整個家庭新的希望。為人父母都希望自己的寶寶聰明健康，但是一些寶寶從出生時就受到出生缺陷的困擾，不僅寶寶自身的健康受到影響，也給一些家庭造成極大的經濟負擔。

目前我國每年新生兒人口約為1600萬人，出生缺陷率5.6%，即每年新增出生缺陷患兒約90萬例，大概每30s出生一個缺陷兒，其中一部分是遺傳代謝病。而浙江省經過實施免費婚檢等一系列措施出生缺陷發生率逐年下降，近年來，由於二孩政策導致高齡孕婦增加，出生缺陷發生率呈現上升趨勢。

隨著我國醫療技術水平以及人們對於新生兒篩查重視的提高，我國的出生缺陷篩查得到了極大的普及，但眾多可治、可控的遺傳代謝性出生缺陷卻沒得到有效救助，缺少特定救助資金和措施，使之成為出生缺陷干預救助領域被忽視的致殘、致死性疾病之一。

為進一步做好出生缺陷救助工作，幫助更多的出生缺陷患兒， 2018年7月31日，國家衛生健康委婦幼司聯合中國出生缺陷干預救助基金會（以下簡稱「基金會」）在京舉辦出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目工作推進會暨管理培訓班。出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目自2016年啟動以來，在全國20個省（區）實施，取得了良好的社會效益，2018年該項目實施省份將逐步擴大到全國29個省（區）實施，幫助更多的出生缺陷患兒。

張萬恩處長

左-張萬恩處長 右-舒強院長

在2018年9月12日第14個中國出生缺陷防控日到來之際，浙江省新生兒疾病篩查中心於9月10日在杭州新僑飯店舉辦了浙江省出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目工作推進會暨管理培訓班。浙江省衛生計生委婦幼處處長張萬恩，浙江大學醫學院附屬兒童醫院院長、浙江省新生兒疾病篩查質量控制中心主任舒強教授，浙江省新生兒疾病篩查中心副主任、浙大兒院遺傳與代謝科主任楊茹萊、篩查辦公室主任毛華慶及各地市項目實施單位項目負責人和工作人員參加了會議。

左-張萬恩處長 中-舒強院長 右-楊茹萊主任

會上張萬恩處長就浙江省目前的出生缺陷情況和形勢做了細緻的分析、結合國家政策對各地市相關工作單位提出了一些希望和要求；舒強院長認為新篩工作的順利開展離不開婦幼處的領導，今後也要在專家組的指引下將救助工作進行到底，同時指出了目前浙江省在出生缺陷（遺傳代謝病）救助方面存在的不足與面臨的問題，並與參會人員進行了熱烈的討論。

楊茹萊主任

毛華慶主任

楊茹萊主任對浙江省2017年出生缺陷（遺傳代謝病）救助工作進行了總結，並向各地市項目實施單位項目負責人和工作人員傳達了國家健康委員會關於《出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目工作推進會》的會議精神，提出了2018年浙江省出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目的目標，幫助更多符合條件的患兒家庭申請到救助資金。毛華慶主任對出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目的救助流程及管理系統的使用進行了詳細的介紹。

廣大與會人員希望通過此次推進會的召開可以進一步的在浙江省內普及遺傳代謝病防治知識、提高公眾出生缺陷防治知識知曉率、提高遺傳代謝病的診療水平，同時減少遺傳代謝病所致兒童殘疾，幫助更多的遺傳代謝病患兒家庭更好的獲得救助，減輕遺傳代謝病患兒家庭的醫療負擔。

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