被預言5年得尿毒症的我，恢復得很好！

原創： 夕陌 腎上線

永遠忘不了2016年11月29號的那一天，早上起來發現自己尿的顏色竟然是酒紅色的，以為是婦科的問題，就去醫院掛了婦科，做了尿檢，B超等一系列檢查。做完檢查拿給醫生看，醫生說得轉科室，得去腎內科，無奈我去了腎內看醫生。那時候的常規蛋白3+，隱血3+，紅細胞滿視野，完全不懂是什麼意思。

去了腎內，醫生告訴我是尿路感染了，給我開了2盒頭孢丙烯片還有幾盒泌炎靈片，讓我半個月以後複查一下。我開了葯回了學校，每天按時吃藥，肉眼血尿大概持續了3天，我以為好了，但是還是有點不太放心，去複查，蛋白隱血依然3+，紅細胞500ul.....這回醫生卻說不是尿路感染是腎炎，要住院具體檢查。我當時都蒙了，腎炎不是炎症嘛，哪會那麼嚴重？

當天晚上我就打電話給爸爸了，爸爸本身自己有結石，知道腎炎的嚴重性，我回家後，帶我去我們當地比較好得三甲醫院又重新全部檢查了一遍，定量2.97g。

那時候還在學校，醫生說要儘快穿刺，很有可能要上激素，給我開了1個月的葯，有百令膠囊、黃葵膠囊那些。我當時特別害怕，本想著畢業給家裡減輕負擔的時候，我卻病了，得了不能痊癒的病。

學校1月10號放寒假了，我立馬就去了醫院。1月16號穿刺的，等了1個禮拜，報告竟特別的嚴重，瀰漫增生型iga腎病（hass4級 ），穿刺52個腎小球，3個球型硬化，7個節段硬化，10個纖維型新月體，3個細胞型新月體，其他的腎小球都是輕-中度瀰漫增生。醫生說必須要上激素了，8粒起步。當時就哭了，因為我不想變得太胖，還有激素那些副作用，真的是太可怕了。

從查出這個病的那一刻起，我基本上每天都看貼吧，看百度，從早看到晚，不願意和任何人說話。住院的時候，我住的對門就是腹透室，特別恐懼，房間里的老奶奶，也說年級輕輕怎麼就得病了，真是可憐。當時的心態真的要崩潰了，出院以後媽媽怕我一個人睡不著，每天都陪我睡覺。

我吃了激素大概有半個月，定量就從原先的3g，下降到了1.5g，當時特別的高興，但是拿到腎功能單子的時候我又難受了，肌酐從原先的55上升到了85。立馬去問了醫生，醫生說沒啥太大的問題，讓我繼續吃以前的葯，不要太著急。

但是爸媽特別著急，還是帶我去了其他的醫院。去了那家醫院以後，那個醫生說按照我這個病理，我5年就要尿毒症了，現在也只是維持，沒有任何的辦法。把我的激素從8粒減到了3粒，還加了2粒來氟米特。我當時就哭了，爸爸媽媽是哭著走出的醫院。

換了葯以後，我吃了一個月去檢查，定量漲到了2g，我急忙去找我以前的醫生。醫生把我說了一通，還是給我耐心地看病，讓我以後不要太著急，聽他的話沒事的。把我的激素重新從3粒加到了6粒，這下才開始系統的治療。我覺得我們不能病急亂投醫，找對一個醫生很重要，不然會像我一樣，把自己給耽誤了。尤其是對於中醫，我們更應該理性的對待。如果真的想嘗試，也應該去正規的三甲醫院。

我從6粒激素+2粒來氟米特，半粒雅施達開始吃，才正式的開始治療，醫生讓我每半個月就檢查一次，由於我吃激素的起步比較少。我每個月減半粒激素，來氟米特2個月減到1粒，1粒吃2個月，半粒吃2個月，半年就把來氟米特停了。我吃激素和來氟米特都不敏感，定量0.8維持了大半年。醫生給我換了科素亞降壓藥，定量就下降到0.3克左右了。

0.3克維持了3個月的樣子，今年1月份的時候，我感冒發燒腸胃炎了，沒去醫院查定量，查了血常規，尿常規，蛋白3+，隱血3+，我覺得自己完了。生怕激素又要加量吃，好在我的醫生很好，讓我不要著急，積極控制好炎症後再來複查。過了半個月我去複查，發現又恢復了，事實證明，當我們發現炎症的時候，要控制住，不讓炎症更嚴重，蛋白尿只是短暫性的升高。

生病大概過了半年的時間，我在逛貼吧的時候，病友給我推薦了腎上線，我把腎上線的文章都看了一遍，我的心態一天天的好起來，特別感謝腎上線，能夠普及很多知識，堅定了我治療的信心。去醫院看病，醫生畢竟很忙，不會說太多的話。也很感謝病友群的朋友們，在我困難的時候給我的鼓勵。

如今，我的激素已經停了，就只吃降壓藥這一種維持，定期去醫院複查，我的定量目前是在0.2-0.3之間，醫生說我現在算是臨床治癒了，要繼續控制好，預防複發，一輩子都沒事。

最近的化驗結果

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2017年10月末，我參加了腎友聚會，認識了很多的朋友。有血透的，有腹透的，也有和我一樣是腎炎的。他們的心態真的很好，我和他們聊了很多，腎炎的病友有的病理比我還嚴重，現在已經10幾年了，肌酐定量都很穩定，這讓我更有了信心。人家都能保持的那麼好，為什麼我不能呢？我相信自己一定可以的，何況現在的科技也在逐漸的發展，針對於iga的靶向藥物oms721也在研究中，我們現在做的就是穩定好自己的病情。

如今，我也開始工作了，前段時間忙著考試，也順利的通過了。我覺得我們和正常人除了吃藥上面有點區別，其他都沒有什麼太大的不一樣，我們完全可以比其他人做的更好。我現在的工作不是很忙，下班以後回到家，會看看書，努力的提高自己。我還給自己辦了健身卡，每天下班了就去跑步，游泳。我現在的體質是比生病的時候好了不少，我們一定要避免感染，提高自己的抵抗力。

我在今年4月加入了腎上線全程病管理，每次遇到點問題，都可以及時和醫生反饋。每次的檢查報告都可以存到上面，自動生成每日飲食的記錄可以自動幫你計算蛋白的攝入，特別的方便。每次複查完，都會和醫生溝通一下，醫生每次都會特別的強調，要我注意休息，不能太勞累，要注意蛋白、血壓，還有低鹽低蛋白飲食。我真的特別感謝腎上線，給廣大的腎友普及知識，雖然我們不幸得了病，但是同時我們也是幸運的，我們能夠更早得正確的面對疾病，健康飲食，規律作息，比查出來就已經毒了的腎友好很多。得病了才知道身體的重要性，生活如此美好，希望腎友們都能夠積極的態度去面對。

我在全病程管理app的化驗趨勢圖

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我現在保養的也算可以，雖然還沒有在0.15g以內，但是我會努力朝著這個目標去，我日常保養的建議總結起來有以下幾點:

1.上班的朋友能自己帶飯就自己帶飯，外面的菜畢竟油大鹽大的，對於我們病情的恢復不利；

2.每天抽個時間運動，提高自己的免疫力，預防感冒，馬上快冬天了，也可以打一下流感疫苗；

3.控制好炎症，感冒，腸胃炎，咽喉炎，牙周炎等，要積極去醫院治療，以防腎病的複發;

4.熬夜是對腎傷害最大的，我給自己規定的時間是11點之前睡，盡量早點睡，早上7點左右起床；

5.經常測量血壓，血壓對於腎友是很重要的指標；

6.定期去醫院複查，聽從醫生的建議;

7.積極面對生活，以樂觀的心態去接受這個疾病，心態真的很重要。

最後我想說的是，既來之則安之，既然我們無法選擇疾病，那麼我們可以選擇面對疾病的態度。越堅強、越樂觀、越積極面對，希望就越大！

PS：全病程管理是腎上線專門為腎友打造的一款線上管理APP，藉助網路的便利為更多腎友少走彎路、減少尿毒症而努力。目前，已有數百位三甲醫院的腎內科醫生為腎友提供長期規範化管理。

每周我們會邀請正在使用全病程管理的腎友和大家分享自己的故事，分享全病程管理使用感受。

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