80多歲老夫婦為了照顧患病孤兒，賣掉豪宅住出租屋……

知識 09-21

「全系第一的女生嫁給了我」

2017年2月，我們搬進帕克大街的房子，房東告訴我們後院還有一個兩居室，住著一對白人老夫婦。傍晚見到了他倆，老爺爺叫哈倫, 老奶奶是瑪麗蓮, 都八十多歲了。

老爺爺驕傲的介紹他們是大學同學，瑪麗蓮可是全系第一。老太太只是靜靜的溫柔笑著。這聽起來是個甜蜜又尋常的美國愛情故事。

後來我上網搜索，才知道瑪麗蓮1959年畢業的時候，不但是全系第一，而且也是班上唯一的女生。在那個年代，全美1000個工程系學生里，只有6個女性。

在在那時候還不到四個月，我們見面經常通過聊孩子拉近距離。他們有個女兒，名叫絲黛芬妮，「因為從很早就知道她是殘疾，所以我們一直教育她要強悍（aggressive）。」

我當時一愣，一來剛認識，他們如此坦然的告訴我們孩子的殘疾，我有點不確定如何接話, 我也不知道是何種殘疾，怕說遺憾或追問都是冒犯。二來因為殘疾所以要強悍，這樣的話我也是第一次聽到。

在我的思維定式里，殘疾是和弱勢群體相關的。而我們施與弱勢群體的，常常是同情。從父母養育的角度來看，教育殘疾的孩子去強悍，這句話讓我印象深刻，也在心裡留下了一些對她們的好奇。

慢慢的，我發現了老夫婦的一些生活規律，隨之而來的有更多的問號。哈倫每天開一個很老舊的大麵包車早早出門，瑪麗蓮則會在九點多一個人拄著拐步行離開家，往同一個方向走。然後晚上兩個人一起回家。後來她告訴我是去女兒家。

這不像是一對典型的退休工程師的悠閑生活。憑他倆的資歷，為什麼會租住在我家後院的小房子里呢? 除此之外，我還經常看到的一個亞裔中年男人去他們家，哈倫說那是他們的兒子，可是為什麼會是一個亞裔呢？

「我85歲，全職工作，因為我們要照顧女兒和兒子」

在過去的一年半里，我們經常聊天，發現彼此有很多想法接近，但我依然沒好意思打聽他們的家庭狀況，直到兩個月前房東說他準備賣房。

收到消息我一時犯懵，跑去找哈倫和瑪麗蓮，想聽聽他們的想法。他倆也很吃驚，他們告訴我租住在這裡十幾年了，原來就打算在這裡終老了，現在卻不得不搬家。而搬家對於他們會是很大的麻煩。因為同樣大小的房子，再也不會有他們可以承受的價格。我這才問：「為什麼你們在伯克利住了這麼久，卻沒有買房呢？」

我這才知道，原來他們在伯克利山上有大房子，但他們賣掉了山上豪宅，給女兒買了房子，自己則租房住。這麼做是因為他們的大女兒的殘疾是腦癱。嘴部以上，包括看，聽，思考和感受情緒都完全正常。但是說和行動無法自如，吃飯和上廁所都需要他人幫助。還有一個兒子有心臟病和躁鬱症，也需要他們的支持。

因為要在經濟上支持和生活上照顧女兒的生活，老爺爺現在80多歲了還在一家五金店全職工作。瑪麗蓮則每天早上去女兒家，照顧她一天的吃喝拉撒，直到晚上老兩口才回來吃飯，看書，休息。第二天照常。他們的女兒50歲，每一天都需要他們的照顧。

聽罷我既心疼又佩服，嘆息為什麼他們的生活會這麼不幸。也因為之前一直有的種種好奇，我提出和他們坐下來聊聊關於孩子的事情。他們欣然答應。

「那些孩子需要一個家，我們可以給孩子一個家，為什麼不？」

第二天晚上在在睡後，我帶著敬意和好奇和他倆聊了很久，這才知道了故事的全貌。

瑪麗蓮和哈倫有三個孩子，依次相差兩歲。大女兒絲黛芬妮，出生時因為缺氧造成腦癱，老二邁克爾, 聰明健康，但是9歲突然罹患癌症去世。老三本，小時候因為哥哥的去世受到很大打擊，他似乎總覺得自己才應該是生病去世的那一個，現在四十多歲了，有心臟病，還有需要藥物治療的燥鬱症。

這三個孩子全是他們收養的。

其中老三Ben，也就是我常看到的亞裔男子，是南北韓戰爭中留下的大量孤兒之一。「因為戰爭，那麼多孩子需要一個家，我們想給孩子一個家，所以我們去韓國收養了本，」瑪麗蓮說。

一開始瑪麗蓮不知道自己無法懷孕。他們準備先收養孩子，然後再生自己的孩子。於是收養了當時 6個月大的史黛芬妮。但是飛去紐約見到絲黛芬妮之後，發現這個嬰兒似乎有點異常。他們諮詢了兒醫，帶著孩子去看紐約知名的一個神經科醫生。

瑪麗蓮記得很清楚，他們抱著襁褓中的絲黛芬妮，在滿是等著做手術治療腦瘤的走廊里等待醫生。見到醫生以後，她告訴醫生不要把孩子放平，她會大哭，然而醫生不顧建議把孩子放平檢查。絲黛芬妮果然大哭不止，瑪麗蓮生氣的把孩子從醫生手裡抱回了孩子，把她帶回了加州。

回到伯克利，他們帶孩子去見了奧克蘭醫院著名的兒童發展專家Richard Umansky, 經過檢查確認孩子曾經因為大腦缺氧，造成腦損傷，會終身生活在輪椅上，生活需要他人照顧。

「所以你們有可能把她退回去么？」我本能的問了這個愚蠢的問題。

「法律上講如果我們沒有被告知她的身體殘疾，我們是可以這麼做的。但這對我們不是一個選項。」

「為什麼不呢？」

「我們已經有了情感連接（attachment），她已經是我們的孩子了。」

伯克利公立教育體系最早的殘疾學生

對於完全沒有養育經驗的年輕夫婦來說，養育一個生活無法自理的女童當然是充滿挑戰的。這些挑戰伴隨著社會對殘疾孩子的態度，醫學對疾病的認知的變化。

有些醫生當時可以給腦癱的孩子開安眠藥，為的是讓家長可以稍微省事一點。但H夫婦不能接受這樣的方法，因為「我們養的是一個人」。還有些家庭帶孩子去做開顱手術，寄望於打開大腦就可能解決問題。他們可以理解絕望之下人們願意孤注一擲，但是作為兩個工程師，他們清楚開顱手術的風險之大，所以不願意讓年幼的絲黛芬妮經歷這樣的「實驗」。我們接受她的身體狀況。」

所以，接受身體的殘疾意味著把孩子帶入一個隔離與主流社會之外的「殘疾人成長」的軌道么？正相反，夫婦倆一直希望女兒在人群里長大，而不想把她孤立在人群之外。

當時有一個日托是專門接受殘障兒童的，但瑪麗蓮不認為他們給了孩子們足夠的刺激讓孩子發展。她有個朋友是開幼兒園的，朋友願意接受絲黛芬妮，於是夫妻倆雇了一個大學生和S一起入學，當影子老師照顧她。

他們給這個學校買了很多特別為殘疾人設計的傢具和玩具，比如玩沙子玩水的容器，比如飯桌。一方面，史黛芬妮在幼兒園獲得了和健康孩子一起成長的寶貴經歷。另一方面，她的同學們，那些健康孩子，因為班上有了她這個朋友，也大大增進了對殘疾人的了解，長大後也有更多的殘疾人的朋友或家人。

然而到了上小學的時候又遇到了問題，那時候殘疾兒童像黑人孩子一樣，是被隔離在主流教育體系之外的。殘疾的孩子都被送去伯克利附近的一個殘疾人學校。然而不同殘障類型的孩子在一起怎麼可能學的好。

殘疾人學校里教給孩子手語，但瑪麗蓮認為手語的交流對象只是殘疾人群體，這進一步把殘疾人隔離在了人群之外，而這不是他們想要的。瑪麗蓮自己設計出了一個語言板, 將句子拆分成幾部分，然後將最常用的詞或者短語嵌入，絲黛芬妮只需要依次指認便可以表達句子。這塊封塑的硬板時時刻刻陪伴在絲黛芬妮身邊，成為她最重要的交流工具。

哈倫和瑪麗蓮還是青少年的時候，經歷過種族隔離，也積极參与了推翻這樣的不公正。瑪麗蓮以第一名的成績畢業以後，也經歷了女權運動的起步。雖然能力優異，她卻總被人們勸說去當秘書或者回家相夫教子，在哈倫的支持下，她屏蔽這些性別歧視的「忠告」，成為化學工程師。

而在他們的孩子接受教育的時候，他們又迎來了504復健法案的通過，並且積極投身到殘疾人教育平權的運動中去。在504法案實施之前，美國的主流教育系統里是看不到殘疾的孩子的。看不到，也就想不到（out of sight, out of mind）, 當社會極度缺乏對殘疾孩子的了解，也就無從談起如何去尊重和容納。

而1973年通過的504法案禁止全美所有的公立和私立學校歧視殘障學生，並配套給出了詳細將殘疾孩子融入學校的實施方案。於是，絲黛芬妮成了伯克利公立教育體系最早接受的殘疾學生。

一直都在人群中成長，絲黛芬妮性格開朗，在學校里也交友廣泛。曾有人問她，如果發生地震，坐著輪椅的她如何逃難。這事兒她早想過，她和幾個籃球隊的朋友說好了，一旦有意外發生，他們會帶著她一起跑。哈倫說道這裡也很自豪，他說你看，這些事兒我們都不用操心，她自己很有主意。

不光是殘疾人法案的受益者，他們也都是這個法案實施和完善的推動者。他們告訴我哪怕這是一個聯邦法案，但是在每個地區的開展程度也有很大差異。

當絲黛芬妮在學校遭遇對她冷嘲熱諷的老師，他們會和女兒一起發起抗議。在平時的生活中，他們也時時刻刻把忽略殘疾人的公共設施缺陷告知管理者，並且常常能得到有效的解決。

絲黛芬妮高中畢業以後進入了UC Berkeley，她對歐洲文化感興趣，學習法語專業。因為伯克利的學業對於她還是過於繁重，所以她後來轉入了伯克利城市學院完成了本科學習。

The Rolling Quads

這裡牽涉到一斷激動人心的歷史。任何對弱勢群體的理解，尊重和接納都是被一小群人爭取來的。今天伯克利大學的殘疾學生可以享有平等的上學和住宿，也要感謝50多年前一群捍衛自己的殘疾學生。他們被稱為「the rolling quad。」

Ed Roberts是他們之中的領導者，也是後來「自立生活運動」的重要人物。在脊髓灰質炎（小兒麻痹症）疫苗終結這種疾病之前，14歲的Ed得了這種病。當他來到UC Berkeley的時候，也隨身帶來了重達700多斤輔助呼吸的鐵肺。

因為此，他在被學校安排住宿時遇到了問題。因為殘疾學生常常需要特別的生活器材和空間設計，學校曾經可以因此合法的拒絕錄取殘疾學生，而學校往往也確實是這麼做的。但是Ed拒絕接受這樣的狀況。

學校給他在校醫院三樓安排了一個房間住宿，然後陸續有更多嚴重殘疾的學生也住進來了。也就是這群人，一步一步給學校施壓，把學校的硬體改造的對殘疾人越來越友好。

在這個過程中，他們同樣也改變了人們對殘疾學生的歧視，更重要的是，他們幫助殘疾人轉換了自我認知—殘疾人士往往被認為是被同情的目標，雖然這是強加在他們身上的，The rolling quads的這群年輕人告訴更多的殘疾學生這是錯誤的。

他們的抗爭直接幫助創建了伯克利大學的殘疾學生項目，這是全美第一個關於殘疾人的學生社團。社團推動了伯克利的自立居住中心的發展，而日後這也成為了美國殘疾人倡導的典範。而Ed Roberts在伯克利拿到了政治學碩士後在政治系任教。並在1975年被州長任命為殘疾人職業康復署主任。1995年Ed去世，一月二十三號被指定為加州的Ed Roberts 日。

快樂讓她做自己，也發揮出最大的潛能

說回到對絲黛芬妮的教育上。讓瑪麗蓮和哈倫欣慰的是今天的絲黛芬妮非常快樂。他們認為只有快樂，才能讓人做自己，也才能發揮出最大的潛能。他們帶女兒在世界各地旅遊；帶她積极參加社會活動；長期把給絲黛芬妮買的兩居室中的一間租給世界各地來UC Berkeley的訪問學者們，所以絲黛芬妮可以了解各國文化，學習更多知識。他倆拿出了一些照片給我看，照片里的絲黛芬妮笑的如向日葵般燦爛。