可愛三兄弟親密玩耍 7歲和5歲的大孩子卻註定難活到10歲後

照片中三個可愛的男孩是英國薩里郡陶西格家的孩子們：7歲的西奧、5歲的奧斯卡和1歲8個月的盧卡。在孩子們漂亮可愛的小臉背後卻藏著一個令人悲傷的事實：三個孩子中只有最小的盧卡是健康的，大的兩個孩子患有罕見的基因缺陷疾病，他們很難活到10歲以後。

尼克·陶西格是一位製片人與作家，妻子克拉拉經營著一家兒童藝術俱樂部，他們是這三個男孩兒的父母。克拉拉本人是非常健康的，如果不是發現了孩子的問題，她永遠也不會做基因檢查，也就永遠不會知道自己的家族有基因缺陷。

西奧與奧斯卡患有的疾病是杜氏肌營養不良症（DMD）。抗肌萎縮蛋白是一種對保持肌肉功能和力量至關重要的蛋白，而患有DMD的孩子由於基因問題，不能產生抗肌萎縮蛋白，因此肌肉纖維會斷裂，肌肉力量會持續下降，最終都會失去行走能力。

杜氏肌營養不良症通常可在2歲至5歲期間檢出。幾乎所有患此病的孩子如果活到12歲，都要坐輪椅。7歲的西奧和5歲的奧斯卡現在都不能行走超過10分鐘，他們一天幾乎所有時間都在輪椅上度過。

最小的孩子盧克並非由自然受孕生下。在確知兩個大的孩子疾病無法治癒後，卡拉拉接受了植入前基因診斷（PGD）試管受精，也就是說醫生首先從受精卵中篩查出沒有基因缺陷者植入母體，以便確保生出健康的孩子。

陶西格夫婦每天的生活都是喜憂參半的，盧克和哥哥們的生活形成了鮮明對比。兩個可憐的哥哥的生命力每天都在衰退，無可阻擋，盧克卻日益強大。這一家的命運觸動我們的心，讓我們悲傷，也讓我們更期盼醫學、特別是基因技術的發展為生命帶來福祉。（圖源：MIRROR,HUFFTONPOST）

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