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關愛自閉症,他們和我們都一樣

失去了交往的樂趣,他們禁錮在心門之內;固守著天賜的孤獨,他們生活在世俗之間。

對於他們,親情友情好像毫不存在,細節變化往往如芒在背。

他們當中,有的人具備特異的記憶能力,有的人過了30歲還在練習穿衣吃飯。

他們在DMS-5中按照嚴重程度的描述分別為「需要支持」「需要很多支持」以及「需要非常多的支持」。(DSM-5是來自美國神經醫學會2013年出版的神經障礙診斷與統計手冊。)

1943年,美國兒童精神科醫生利奧·凱納首次以「情緒接觸自閉性障礙」為題報告了11名自閉性障礙兒童的案例,「星星的孩子」開始走入人們的視野。隨著檢測技術的提高,世界範圍內的自閉症患率越來越高,2014年中國教育學會發布的《中國自閉症兒童發展狀況》稱,我國自閉症患者可能超1000萬。

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在大眾傳媒編織的美夢中,自閉症患兒是記憶超群者,是再世莫扎特,擁有無限的可能性。但生活不是童話,據統計,只有5%的患兒表現出非凡技能。(裂片技能、專家技能,如很強的記憶力、計算、智力拚圖、音樂或美術等)可這些「特異功能」並不能讓他們的生活狀況好轉。

  • 自閉症患者通常有嚴重的社交障礙。

他們的語言單調、平淡,很少抑揚頓挫,充斥著各種重複和人稱代詞錯誤,也沒有表情的配合;

他們的行為單一而執著,表現為重複的身體運動和物體運動,或許只鍾情於轉圈;

他們興趣特殊,有可能會喜歡廣告和天氣預報;

他們環境強迫,周圍環境發生一丁點變化就焦躁不安。

他們中的90%有感覺統合失調的表現,他們能看到也能聽到,但是不能將看到和聽到的內容結合起來理解。

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簡單地說,對於不熟悉的場景,他們看到的是默片效果,而且中間夾雜著噪音。有學者表示,這也許就是自閉症兒童無法融入這個世界的最初原因。

  • 自閉症不僅是患兒的災難,同時也帶來家庭的悲劇。

大多數自閉症兒童生活無法自理,因此導致父母之中有一人不得不放棄工作,全職陪護,進而終生陪護。這又導致了家庭經濟的惡性循環,中國46.5%的自閉症家庭用於孩子康復的費用超過總收入的50%;近三成家庭無力支付康復費用,靠負債給孩子做訓練。除了經濟負擔,家屬們還承受著巨大的心理壓力,有調查顯示自閉症家屬的抑鬱水平普遍偏高,長期焦慮、壓抑、失眠。

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孩子病情未愈,父母年華先老,當自然規律無法違背,只能依靠社會幫扶,然而,目前我國的自閉症防治系統極為脆弱——兒童精神科醫生奇缺,每一千多萬人中只有一個;非主流療法在自閉症康復中的應用高達52-75%,國際通行的自閉症兒童康復融合教育在我國也沒有得到實行;自閉症救濟制度相關法規仍一片空白,民間康復機構管理不規範、專業性不強,急待政府的規範和引導。讓人欣慰的是,「十三五」期間我國將增加特教學校學生人均公用經費,2016年將最低標準提高到6000元以上,達到普通學校的8倍左右。

經濟問題可以靠政府解決,但自閉症患者真正融入社會,還得靠每一個普通人的關愛。他們是「星星的孩子」,但與我們共同生活在地球上,比起驚艷於特異功能的粉絲,他們顯然更需要朋友。

  • So,在和自閉症交往時應該注意以下幾點——

和自閉症患者交流時盡量把他當普通人對待,眾生平等,他們只是生病了,並不是怪人。

溝通中盡量用簡明直接的語言,不要用暗示。自閉症患者在語言溝通方面的能力較弱,他未必能像你期待的那樣去解讀你的潛台詞。同樣的,如果在交往中他詞不達意說了什麼傻話,你們也不用太在意。

如果有重要的事情跟他溝通,請確保他停下了手中的活,與你有眼神對視,自閉症不擅長處理多線程工作,自閉症患者似乎更擅長於專註在一項工作上,而非處理複雜的工作流,要跟他談話,記得先取得他的注意力。

跟自閉症患者說事情最好列表化,要清晰的約定完成時間、完成結果和責任人。

生活中諒解他的小怪癖,適當予以妥協。自閉症患者感知覺神經系統比較異常,一般來說,他們語言方面的神經系統比較弱,聽覺和視覺方面的神經系統可能過度敏感。

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自閉症患者沒有暴力傾向,無需擔憂與他交往。沒有數據證實自閉症患者有暴力傾向。他們僅僅是社交障礙,並不是反人類性格,無需對他們有任何疑慮。簡單、忠實是他們最大的特色,是適合交往的可靠朋友。韓劇《Good Doctor》就是以成為醫生的自閉症患者為主角,可愛,忠實的男主角最終抱得美人歸。

  • 自閉症是先天,絕對無法治癒。僅能通過干預訓練來緩解,但是干預訓練在7歲以後就會逐漸失效。

而且物理的干預(而不是治療)訓練僅僅只能解決自閉症九大方面附加的能力上的某些缺失,並不能改善自閉症的癥狀。也就是說可以通過行為上的約束和訓練,或者說能力提高。(九大方面包括:模仿、感知覺、小肌肉、大肌肉、手眼協調、認知、語言理解、語言表達、自理。)

目前的研究表明,自閉症與遺傳、感染與免疫和孕期刺激有關。迄今為止不可治癒。不需使用藥物,醫生大多是在患者有重度自傷行為、或者腦電波異常(可能並發癲癇)等特殊情況時,會要求病人服用一些藥物。但是這些藥物都是為了抑制癥狀,並起不到「根治自閉症」的效果。如果號稱「幹細胞移植」、「吃XX」能治癒的,擔心是虛假醫療廣告。

作者寫於2016-03-31
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