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突如其來的尿毒症,從絕望到接受,我有信心好好活下去!

原創:書記 腎上線

故事的開頭就是,我有幸福的生活,有疼愛我的家人,有關心照顧我的領導,有說走就走彼此交心的摯友,有我曾經深愛過的女人,在我最美的年華曾經擁有,如吹走的風,掠過我的世界。

突如其來的疾病打擊,讓我的世界徹底改變。經歷過痛苦和絕望,才能明白新生對於我猶如鳳凰涅槃重燃生機的希望,才明白置之死地而後生的悲壯,如今的我只想迎著光,繼續前行。

「已經尿毒症了,回去準備做內瘺或者腹膜透析吧,腎臟沒有希望了」。2017年10月份在北京的醫院裡,主治醫生的這句話對於一個年僅30歲的小夥子是多麼致命的,我躲在醫院的角落呆了5個小時,猶如困獸。

突如其來的尿毒症,從絕望到接受,我有信心好好活下去!

絕望中的希望

2017年8月,因為經常頭疼得難以忍受,我去醫院檢查,發現血壓高達198/115mmHg,血肌酐536umol/l,尿蛋白定量6.3g。經過當地醫院住院治療,病情控制不佳轉到省級醫院治療。後又轉診北京專家會診,醫生說腎臟已經萎縮,皮質太薄,沒有條件做腎穿刺了,沒有早一點發現腎病,耽誤了。後血肌酐逐漸上升到1000多,尿蛋白10g,各項指標超高......回到當地醫院做瘺透析。

那時的我彷彿被天地遺忘,只剩下孤獨寂寞和無盡的害怕,我想自殺,想過千百種去死的方式,我的世界一片黑暗,我渴望一絲光。

我應該怎麼辦?我要死了嗎?我的父母怎麼辦?我的女朋友會跟我分手嗎?我的工作是不是完蛋了?一切都毀了,一切都完了。上天是公平的,給了我致命的一擊,卻又給了我重生的希望,冥冥之中自有天意,「它」把我從死亡線上拉了回來,這都是後話了。

事實就是如此,我必須全盤接受,我就是尿毒症了。

我第一個打電話的是我女朋友,我太相信我們的愛情了,很譏諷,分手過程很順利,毫無拖沓,詳細過程我也不想回憶,內心很酸楚;第二個給我領導打的電話,意料之中,表示很理解,會給我全力支持;第三個是我的父母,痛心無可奈何;第四個是我姐姐,我哭了,我姐姐要給我一個腎,可我不能要,她有自己的家庭有自己的負擔;第五個是我的摯友H,震驚無法相信。做完以上全部事情後,我異常的冷靜,說了這麼多話,終於大家都知道了,也好!

給H打完電話後的5分鐘我微信收到了來自他的簡訊,當我點開他推送給我的名為「我無法前行,但我仍將前行!」的文章,我看到了一束光,透過層層黑暗直射我的心底,評論區一片堅強與勇敢,毫無妥協與退縮,對生的渴望炙熱而強烈,後台作者回復充滿了愛與希望,尋根下去是一個名為腎上線的微信公眾號發布。「腎上線」這三個字在我心底紮下了根,我猶如初生的嬰兒,重獲新生。對於其他人來說,腎上線或許只是一個普及腎病知識的微信公眾號,但是對於當時的我來說,它是有生命的,跟我相關,是我生命的延續,給我新的生命。

我在10月北京空氣乾燥的賓館裡看完了腎上線寫的每一篇文章,字字句句,認認真真,第一次對尿毒症有清晰的理解和認識,第一次意識到尿毒症也不是那麼可怕,只要遵醫囑科學的管理和自律,活幾十年都沒問題的,我越讀越有勁,每一篇文章都有理有據,都科學而嚴謹,都充滿了對生活的熱愛與希望,那一個晚上我對未來有了期許,在這時我也加入了腎上線的微信腎友群,認識到五湖四海因為腎病聚在一起的病友們。

回到老家按照醫囑做了內瘺手術,開始了透析之路。

在腎上線的群里,我感到了愛,大膽的表露自己內心,病友們不耐其煩的開導我,安慰我,我的笑容也慢慢多了起來。我收穫了友誼,在群里我認識了很多好朋友比如「小陳陳、李主任、小馬哥、王大姐、湯圓、小嬋、花姐、月海、小松、博士哥、鄧阿姨、雷爺、HF......」

每個人都是在得知自己得了腎病剛開始的孤獨無助,到遇見腎上線系統,全面了解到疾病本身並不可怕,原來每個人都經歷過黑暗的時光,但現在他們都很陽光熱情開朗。群友比我幸運的是,發現得早,病理都不算嚴重,他們加入了腎上線的全病程管理,腎上線全病程管理是由全國知名的專業醫生團隊做後備力量,由腎上線平台為腎友預防尿毒症量身定製的一套規範化管理體系,配合三甲醫院優質腎內科醫生為他們提供專業的諮詢指導,通過全病程管理他們的病情得到了控制,我希望他們永遠都好好的,一輩子都不毒。

我每周都會聽腎上線組織的《腎友說》,聽一個又一個堅強的故事,會心一笑,滿滿開朗。這是一個關於腎友們從孤獨失望到充滿希望熱愛生命很有意義的一個訪談類節目。

現在的我很堅強,上班閑暇之餘我會偶爾做做微商賣家裡的特產,自食其力,或許沒有人能理解那個時候我的心情,腎上線給我無言的鼓勵和關愛,我就是這樣被它救活了,一個從想死到如此渴望活著的透析病人對腎上線這份特殊的感情,茫茫人海,只想與你相伴,我這又是絮叨上了。

在這裡我衷心的感謝腎上線平台,一個科學嚴謹的,一個讓腎友們了解到最正確的腎病知識和最前沿的腎病進展的,一個充滿愛與希望的,一個我一輩子都會感謝的,一個讓我重生的,一個有生命的微信公眾號,未來時間的長河裡,我只想你看著我,我會好好的,在陽光下放聲開懷大笑。

PS:全病程管理是腎上線專門為腎友打造的一款線上管理APP,藉助網路的便利為更多腎友少走彎路、減少尿毒症而努力。目前,已有數百位三甲醫院的腎內科醫生為腎友提供長期規範化管理。

如果您也是腎友中的一員,希望有腎上線長期指導,掃描下方二維碼加入腎上線全病程管理吧。有疑問的地方,可以諮詢客服薇亻言 shensx2017 & kidney2018

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