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世界銀屑病日:系統性治療銀屑病的意義




主持人:

大家好,歡迎收看《名醫堂》。10月29日是「世界銀屑病日」。去年我們也在同一時間為大家普及了銀屑病的相關疾病知識與治療方案。時隔一年,我們也了解到去年重點介紹的生物製劑治療方案已經在近期被提升成為臨床一線系統用藥。這對於患者是一個福音。今天,我們特別邀請了同濟大學附屬第十人民醫院皮膚性病科主任史玉玲教授,給我們系統講解一下銀屑病系統性治療的重要性以及醫生和患者在選擇治療方案和用藥時機等要注意什麼。史教授,您好。 

史玉玲:

騰訊的網友們,大家好,今天非常高興在世界銀屑病日到來之際,和大家聊一聊銀屑病的一些相關的話題。 

主持人:

史老師,我們想先請您給大家普及一下,什麼是銀屑病? 

史玉玲:

銀屑病實際上老百姓就俗稱牛皮癬,可能講銀屑病大家不一定很熟悉,但是講牛皮癬大家就比較了解了。銀屑病簡單來講,是一種慢性的、複發性、炎症性的皮膚病,所以很重要的一點,它是慢性,而且容易複發,同時是一個炎症性的皮膚病。那麼實際上很多病人也好,家屬也好,他就會經常問到,銀屑病到底什麼引起的?我們經常講,銀屑病是一種免疫介導的疾病,免疫在銀屑病的發病中起到非常重要的因素。同時包括遺傳因素、環境因素,包括現在比較熱的,比如說微生態,腸道的微生態等等,可能都在銀屑病的發病中起了一個非常重要的作用。其實非常難的一點,銀屑病的發病(原因)至今還不是非常清楚。儘管我們已經有非常好的藥物來治療銀屑病,但是仍不能夠治癒它,所以它的複發性還是解決不了。隨著科技的發展,越來越多藥物能夠更好地治療銀屑病的患者,讓銀屑病患者病情比較穩定,能夠有很好的生活質量。但是暫時解決不了它的一個複發的問題,主要還是機制,目前還沒有完全搞清楚。 

主持人:

您說到牛皮癬,我就想到電線杆。 

史玉玲:

對,電線杆貼的廣告是吧。 

主持人:

說明求醫的患者很多,它的發病率很高。 

史玉玲:

是的,實際上從銀屑病的發病來說,我們說歐美國家,從發病率來說,它的發病率是1%到3%,是高於我們國家的。中國目前比較適用的發病率是0.47%,要低一些。但是你要知道我們國家人口眾多。我們大概有將近14億人口,最新的人口普查大概有13.9億。我們全中國的銀屑病的患者大概是有650萬到700萬之間,可能還不止這麼多患者,因為我們將近30年沒有進行大規模全國人口普查了,所以我們認為這個患病率有可能更高。在中國可能會高於0.47%。所以整個國家估計,如果我們再進行銀屑病調查,會更高。 

主持人:

銀屑病只是一個皮膚病嗎? 

史玉玲:

當然不是!很多人的概念說,銀屑病是皮膚病,大家看的都是皮膚上的表現,表現到紅斑,斑塊表面有很多層的銀屑,所以叫銀屑病。但實際上它並不僅僅表現在皮膚上紅斑,斑塊表面多層銀白色銀屑。實際上它是一個系統性的疾病。我們一直在講,銀屑病是一個系統性疾病,因為它並不僅僅是一個皮膚的表現,它會有很多共病,或者是一些伴發的疾病,包括關節炎(銀屑病關節炎)。對病人來說是非常痛苦的,因為它會影響到功能,可能患者無法走路,無法正常生活和學習,影響它整個功能。同時它可能會伴發,比如說心血管疾病、糖尿病、高血壓、代謝綜合症,還有銀屑病患者,因為他全身都是有紅斑、鱗屑、斑塊,實際上對患者內心的影響和心理影響是蠻大的,所以很多銀屑病患者會有焦慮,會有抑鬱,會伴發一些心理上的疾病。其實它不單單是一個皮膚病,它是一個系統性疾病,會有很多共病的存在。 

主持人:

是得了銀屑病,都會有您剛才講的關節炎,或者心臟,一些其他的什麼問題,還是它的發病幾率就會變得很高? 

史玉玲:

對的,您說的非常對。它不是所有人都會有,但是它會有一定的比例。那麼也有這種,國外有大規模的銀屑病患者的調查表明,比如說銀屑病患者心血管疾病的患病率和死亡率是要高於沒有患銀屑病的患者(正常人),所以我們經常講,比如說銀屑病可能是心血管疾病的一個獨立的危險因素,這樣會影響到他的患病率或者死亡。 

主持人:

那我聽說還有一種病叫銀屑甲,這個是不是也是跟心臟、關節炎一樣的呢? 

史玉玲:

其實銀屑甲就是銀屑病在不同部位上的表現,它就是銀屑病。銀屑病皮疹除了會侵害到皮膚以外,我們其實還有叫皮膚附屬器,包括頭髮。 

主持人:

會有銀屑發嗎? 

史玉玲:

它會在頭皮上出現,很多病人特別是男同志,它的頭髮剃的比較短,你就從上往下看,它是一個叫束狀發,頭髮會一簇一簇的,因為他的頭髮上還是有斑塊,有鱗屑,所以就是我剛才講的,銀屑病會侵害到皮膚的附屬器,包括指甲,包括毛髮等等。而且實際上毛髮和指甲的患病率也是不低的,毛髮大概有70%到80%的患者會受累。那麼指甲的話,一般斑塊型的、點滴型的這類尋常型銀屑病,指甲受累大概是20%到30%。 

主持人:

那也是很高的幾率。 

史玉玲:

也是很高的,但是反過來說,如果說是有關節炎受累這個類型的銀屑病,它的指甲受累也是非常高的,大概是80%。 

主持人:

如果關節有問題的話,大部分的人指甲也會有。 

史玉玲:

指甲大部分都會有受累,所以我們經常把指甲的受累作為關節性銀屑病的一個窗口,如果它有指甲受累的話,可能意識他有可能會有關節受累,所以也是一個特異性的特徵。 

主持人:

那銀屑病有哪些危害呢? 

史玉玲:

它的危害真的是很大的。其實有過這種大規模的調查,就是說他有很多疾病,包括很多疾病對人的生活的一個危害,就是對他的一個影響程度,病人影響程度或者身體上的一些影響,比如說有銀屑病,有心血管疾病,有高血壓、糖尿病,包括腫瘤,會發現銀屑病它對病人心理的影響,甚至超過了腫瘤。 

主持人:

是肯定的。 

史玉玲:

是不是? 

主持人:

是的。 

史玉玲:

能想像到。 

主持人:

我看到的銀屑病患者跟我看到的腫瘤患者,我的心情也是不太一樣的。 

史玉玲:

因為它是在表面,有的人甚至是在面部,就像剛才講的指甲,如果你把手伸出,你跟人家握手,一看指甲是這樣子的,會有一些自卑的心理,同時他的手背,整個手臂可能都會有。暴露在外面,就影響到一些正常的社交和他的學習生活,都會影響。 

主持人:

心理問題是非常大的。 

史玉玲:

對,就像您剛才講的危害,心理上的危害是很大的,同時剛才講的,因為它並不僅僅是一個皮膚的疾病。如果說單單的皮膚疾病是難看,但實際上它還有一些系統,會伴發一些系統疾病,包括剛才講到的,可能會伴發心血管疾病、糖尿病、代謝綜合症等等。包括肥胖,其實銀屑病的患者肥胖會更多。肥胖是非常影響銀屑病的預後,或者治療效果的,所以實際上它的危害還是挺大的。 

主持人:

所以它本身對人的心理造成很大的傷害,然後它的併發症其實也是非常厲害的。 

史玉玲:

對,叫共病,就說共同存在的一種疾病。 

主持人:

銀屑病剛開始發生的時候,是不是很輕,然後它會慢慢蔓延性的滲透? 

史玉玲:

對,其實大部分患者最開始他是比較輕的,有些患者是在頭皮上有,他就會發現。

主持人:

會長頭皮上嗎? 

史玉玲:

對,有一部分患者。他就會發現,頭髮上的鱗屑越來越多,每天就是枕頭上,或者每天正常工作生活,大量鱗屑會掉下來,然後頭皮癢,然後發現頭皮上有紅斑。這時候他到醫院看,有時候經常會誤診為脂溢性皮炎,因為他還沒有那麼典型的皮損。但是隨著發展,有時候皮膚的其它地方發出來,或者是頭皮銀屑病癥狀更加典型了,這個時候醫生才診斷出來是銀屑病。還有您剛才提到的,有些病人最開始可能只是指甲的癥狀,它還沒有出現皮膚的損害,這個時候其實也是逐漸蔓延到身體以下部位。但也有比如說剛才我提到點滴型銀屑病,主要還是由於上呼吸道的感染,感染相關的比較大。比如說有個咽喉炎,或者扁桃體炎,他就會出現全身的那種,為什麼叫點滴型呢,它的皮疹就是很小,像米粒大,或者像粟粒大的小的丘疹、表面的銀屑,有的時候密集全身。這個時候我們使用抗感染治療,在相應的治療之後,治療效果還是不錯的。 

主持人:

所以不同的類型要用不同的治療方式? 

史玉玲:

對的,還是要個體化治療,根據疾病的嚴重程度、疾病的類型,還有本身是否進行過治療等等一系列因素去選擇治療方式。 

主持人:

銀屑病分為哪幾種類型,您再系統給大家講一下? 

史玉玲:

好的。銀屑病在臨床上,我們分為四種大的類型,剛剛我講的尋常型銀屑病是最多的,大概是90%以上都是尋常型銀屑病患者。 

主持人:

就是您說的頭皮屑這類患者? 

史玉玲:

對,這都是尋常型銀屑病的患者。那尋常型銀屑病一般來說臨床上包括斑塊型銀屑病、點滴型、反向型,基本上這三個類型都是屬於尋常銀屑病的範疇。 

主持人:

點滴型是根據它的銀屑發生形狀? 

史玉玲:

對,它的形狀很小,它不是大塊的。因為我們知道,尋常型銀屑病除了點滴型以外這種單塊銀屑病,它有時候像錢幣大小,有時候像地圖狀的,它的大小都不一樣,一般來說比較大的就是錢幣大小,如果很小的話就是一個米粒大小,大部分都是由感染引起的,就是急性的發病。 

主持人:

所以看它這個紋路,大概也能判斷出來哪一種類型? 

史玉玲:

對,我們基本上臨床就能判斷出來。 

主持人:

能判斷出來。 

史玉玲:

對,然後剛才講的是尋常型的,那麼另外還有三種,相對來說比較嚴重一點的銀屑病,包括膿皰型銀屑病、紅皮病型銀屑病、關節型銀屑病,一般我們分四種類型。那麼實際上大部分紅皮病型銀屑病、膿皰型銀屑病患者都是由於尋常型銀屑病沒有很好地治療,就是治療不當引起的。剛才您講到的,電線杆上的廣告,有的時候的確是他們使用了一些在醫學上禁用的藥物,而導致銀屑病患者為了追求短期的療效而出現長期的副作用,同時這些藥物會把正常的尋常型銀屑病可能會轉化成嚴重的膿皰型銀屑病或者紅皮病型銀屑病。所以我們在病房裡面經常會碰到這樣的病人,非常的可悲,由於輕信了這些廣告,去尋求一些不正常的治療、不科學的治療方法,導致銀屑病越來越嚴重,而且喪失了最佳治療時機,讓後面的治療非常困難。 

主持人:

那這個銀屑病是越早發現越早治療好嗎? 

史玉玲:

對,其實任何一種疾病也是一樣的,早發展早治療早干預,同時銀屑病誘因很重要,避免一些誘因就可能預防它的複發。 

主持人:

現在我們在臨床上主要的治療銀屑病方式有哪些? 

史玉玲:

銀屑病的治療方式,剛才我們講過,其實90%以上都是尋常型銀屑病,在尋常型銀屑病中輕度銀屑病大概佔了80%以上,大部分還是輕度銀屑病。那麼一般對於輕度銀屑病,我們主要還是以外用藥物治療為主,不主張過度去治療銀屑病,所以銀屑病的治療類似於像金字塔一樣的,金字塔基底大部分是基本確定以外用藥物治療為主。隨著疾病嚴重程度的提升,到中度慢性斑塊銀屑病的時候,這個時候我們就要考慮系統治療,或者是光療。光療實際上也是銀屑病一個非常好的治療手段,但是使用光療的話,很多患者不方便,因為每個星期要到醫院跑兩到三次,如果說能夠有時間到醫院,做光療實際上也是一種不錯的選擇。除了光療以外,還有系統治療,系統治療我們目前來說,是使用一些系統治療的藥物,比如說阿維A、MTX、環孢素,這都是一般我們傳統意義上的一線的治療。因為這些藥用了幾十年了,對於銀屑病治療的有效率大概在50%左右,就說兩個人裡面可能有一個人是有效的,無效的話那我們就會換另外一個葯。 

主持人:

不是很高。 

史玉玲:

不是很高,但已經很好了,如果說這在十年前已經很好了,基本上這個葯療效不好,我們就換另外一個葯。有可能一個患者是對某種葯是有效的,但也可能發生對其他葯都沒有效的情況。十年前我們可能沒有更好的選擇,但是隨著科學的發展,特別是近十五年來,隨著銀屑病基礎研究的跨時代發展,發現很多的炎症因子,比如說TNF-α、白介素17、白介素23等等這些炎症因子在銀屑病的發病中發揮了非常重要的作用。那麼實際上科學家們就把阻斷炎症因子的藥物研發出來,比如說最開始運用在銀屑病的單抗抗體。生物製劑這一類葯基本在十五年前,在國際上已經開始給病人使用了,已經用了很多年了,而且收到了非常好的效果,本來是50%PASI75應答率,那基本上用了這些生物製劑之後,可以提高到75%到80%,這是比較好的應答率,因為藥物沒有100%的。所以目前來說,特別是我知道的,最近有部分生物製劑已經獲得國家CFDA的批准,可以用於銀屑病系統治療.我們叫中重度慢性斑塊銀屑病的系統一線治療,這個還是挺令人振奮的。這就給了患者更多選擇。我們原先可以選擇阿維A、MTX、環孢素,那麼現在生物製劑從國家政策這方面進入一線治療,對患者來說,對醫生來說,都是好事。對於醫生來說,有更強的武器,對患者來說,有更多治療的手段。現在據我所知,在浙江地區,一些生物製劑已經被列入治療中重度斑塊型銀屑病的大病醫保。這對患者來說是非常好的消息,因為他能用得起,主要是能降低他的負擔。實際上我們有很多病人需要用的。 

主持人:

您剛才講到銀屑病系統治療,系統治療和外用藥物治療有什麼區別嗎? 

史玉玲:

實際上輕的,它只是一個斑塊大小,兩個斑塊大小的,很小面積的,這個還是以外用藥物治療為主,一些藥物比如說糖皮質激素、維生素D3類似物,效果還是可以的,但是仍然不能解決複發的問題,所以就要長期的外用藥物來維持治療。同時還要做一些保濕的治療,因為皮膚的保濕,對銀屑病複發的預防有一定的幫助。所謂的系統治療,就是要通過口服或者靜脈手段全身給葯,這就是一個系統治療。實際上一些銀屑病病情比較嚴重的患者基本上都是以PASI大於10分的。PASI是銀屑病嚴重程度的評分,根據皮膚的鱗屑多少、皮疹的厚度、顏色(來判斷)。銀屑病是很紅的,越紅它的PASI評分越高。那麼基本上根據這三個指標來在不同的部位所佔的比例,比如說面部、軀幹部、雙上肢、下肢等等,分四個區域所佔的比例,最後計算出一個評分。這個評分是0到72分,我們根據這個評分大於等於10分,還有BSA,就是皮疹的體表面積,我們一般說一個巴掌大小,就是1%的皮疹面積,那麼如果說十個巴掌大小就是10%、大於等於10%,我們就可以認為它就是一個相對來講比較重的。那麼一般來說,我們指南上面,也是這樣的一個規定,還有一個DLQI評估,這個是評定皮膚病生活質量的評分。患者他可能PASI評分不會那麼高,但是對他身體影響,對他個人影響極大,這個時候我們也要留意一下。對患者的情緒影響比較大、影響太大了,我們可能要給他一些積極的治療。所以基本上就是說,到達了嚴重銀屑病程度的時候,我們要考慮到系統的銀屑病治療、抵抗力下降、包括生物製劑,包括阿維A、MTX等。 

主持人:

那我們撇開經濟因素不說,是不是所有患者都適合做這個生物製劑的治療呢? 

史玉玲:

當然也不是。一般來說,我們根據患者的銀屑病到底是一個什麼類型。如果他的銀屑病,一開始診斷為關節型銀屑病,那我們建議首選生物製劑,或者儘快能用生物製劑,就儘快用生物製劑,因為其他藥物沒有循證醫學證據,特別是對一些脊柱關節型的或者有背痛和腰痛的患者,就是整個脊柱關節嚴重,就是銀屑病的關節炎。關節病型銀屑病它並不僅僅是會影響到遠端的小關節,會影響脊柱。 

主持人:

我以為只是這裡。 

史玉玲:

不是,是膝關節或者小關節。有些病人抬不起來,他會一直,像強直性脊柱炎一樣,彎著腰的。 

主持人:

免疫性降低。 

史玉玲:

對,他也會壓縮。有的時候腳後跟疼痛。實際上我剛才提到的那些藥物都是MTX、環孢素的效果是非常有限的,或者是沒有循證醫學的證據證明它是有效的,在某種程度上缺乏這個證據,只是我們臨床上一種習慣的用藥。但生物製劑是有非常確切的證據,對這些關節的受累是有效的,而且最關鍵的是,可以減緩關節的受累進展。因為最開始可能手拿不好了,你會看到很多銀屑病關節炎患者是爪形手。如果你不治療的話,慢慢他的關節會變形,會畸形,關節的骨質會被破壞,它會增生,形成一種筆帽狀的改變。所以有的人會一直彎著腰起不來。在出現這些嚴重畸形之前我們還是要干預,延緩它出現甚至不出現,就會大大提高患者的生活質量。我個人認為,對於關節病型的銀屑病,我們還是要盡量早干預。那麼對於其他類型的銀屑病病人來說,實際上生物製劑已經換到了一線治療,但是我覺得治療還是要根據患者經濟條件。比如說一些年輕患者,他正處於年輕力壯,在事業上升期,生活質量對他的生活工作是影響非常大的,所以這個時候很多患者會選擇生物製劑,因為方便、效果好,能夠很大地提高他的生活質量。實際上如果撇開這種經濟因素,國外生物製劑用得的非常多,因為他只要符合條件,保險就報,所以我們可以處方。 

主持人:

國內是不能撇開經濟因素的。 

史玉玲:

對,是的。 

主持人:

如果是說沒有這個原因的話。 

史玉玲:

還是很多人適合用的,那是肯定的。 

主持人:

但是銀屑病是能治好的嗎? 

史玉玲:

不能治癒。 

主持人:

還是不能治癒,除了它複發以外,我們要看到一個什麼樣的情況,說明這個治療效果還是不錯的,或者一段時間內評估這個效果還是不錯的。 

史玉玲:

對,其實我們經常說銀屑病,我經常跟患者講,比如說我給銀屑病病人第一次診斷銀屑病,他一定是像五雷轟頂一樣,他就不能夠接受。那我基本上就會花很多時間給他進行一些知識普及,然後跟他聊,讓他放下包袱。我經常跟他說,你看糖尿病、高血壓也是治不好的,也要一輩子服藥,那我們銀屑病還會有一個冬重夏輕,還有一個緩解期,甚至現在也有很多治療手段,可以完全治得好,甚至治得乾乾淨淨。 

主持人:

可以把它給治完了,治沒了,看不到。 

史玉玲:

對,比如說我剛才講了,生活質量的確是高一點比較好,可以乾乾淨淨。 

主持人:

他不就好的嗎? 

史玉玲:

但是你一停葯,他可能又發了,所以它是會複發的。那我經常會跟患者講,它能治好,但是我治不斷根。就是它會好,但是複發目前還是解決不了的,可能可以停葯,但是可能停段時間每個人不一樣,可能說我用了生物製劑以後,或者我用了其他用藥以後,我停了半年又發起來了,這都是有可能的。所以患者一定要知道,這個病理論上就是治療一輩子的。因為剛剛我講了很多誘因,這種複發有很多原因,包括感冒誘發的、突然心情不好、生理的壓力、突然考試沒有考好、升學沒有升上,或者一個非常巨大的壓力也會誘發。比如他可能有一些不適當的用藥,或者外傷,或者是長期吸煙,這些也是誘發因素,所以它的誘發因素非常多。 

主持人:

如果不停葯的話,還會複發嗎,或者說吃著葯,這些情況也會複發。 

史玉玲:

不停葯的情況下,可能很大程度地把它壓制住了,會好很多。但是我們也會碰到一些患者在吃藥的過程複發,我們就會找原因,為什麼,一問,有非常非常明顯的誘發因素,正好是一個病毒性的感冒,高熱,這種病毒感染,有的患者就是說我家裡面出了一點變故,我突然整個人變了一個人一樣,也會複發。所以一旦來說我們會問,對病史的詢問非常重要,也就是說,誘因的預防,實際上在治療中是很重要的。 

主持人:

那如果長期這樣服用,就是每天服用,會不會產生抗藥性,效果會越來越不好等等的情況。 

史玉玲:

您剛才講的,實際上比如說我之前講的一些傳統的用藥,其實阿維A是每天要吃的,環孢素每天要吃的。MTX一個禮拜吃一次,或者是每12小時吃一次,分著兩次吃,基本上就是一次左右。剛才講的生物製劑,為什麼它比較受病人歡迎,主要的原因是它非常方便。其實基本上我們很多生物製劑,有的時候一個月打一針,甚至最長的三個月打一針都有的,所以它比較方便。的確是在使用過程中,不管是生物製劑也好,傳統用藥也好,都有(耐藥性)的,隨著時間的延長,它可能有的時候出現抗體。有的是因為長期使用以後,機體的敏感性,對於藥物的代謝,整體慢慢它的效果會降低也會有。但是也有比如說吃一些藥物,長期吃藥很多年,維持很好,也會有,每個病人不一樣。總體來說,因為我們現在已經有很多科學選擇,藥物療效已經很好了,我選擇另外一個葯,依然也是有效的,因為現在選擇越來越多。 

主持人:

其實治療方面,我原來不太清楚的時候,我覺得這個病好像是特別疑難雜症,沒法治了,但是剛才聽您講了,其實可以治到說外面完全看不出來我得了這個病。 

史玉玲:

基本上現在我們也有這樣的手段,剛才我講到的生物製劑的問世,對於銀屑病的治療像是一個里程碑式的推進。可能在十幾年前,我們還沒有這樣的一個辦法,能夠徹底地清除,現在完全是可以清除的。能夠達到這一點,實際上還是要感謝科學家的貢獻 

主持人:

也就是說現在國內用藥時間最長的患者,用了十幾年,效果還依然保持得很好。 

史玉玲:

實際上生物製劑在中國還沒有那麼長時間,我講的是國際上的應用,不過非常欣喜的是,我們國家的藥品審評部門也越來越快地遴選一些國外非常好的藥物用到疑難疾病,或者是少見疾病,或者是難治性疾病上。目前來說,國外最先進的藥物,達到中國時間是越來越快了,以前可能經過好多年,五年到十年我們才能用上,現在基本上比較快。我們國內用生物製劑治療銀屑病的時間,還沒有十年,大概差不多七八年這樣子,但是不斷會有一些新的藥物進來。 

主持人:

其實最早的患者用七八年也有,您接觸的患者最長用了多少時間,你覺得他們效果怎麼樣? 

史玉玲:

差不多,我那個患者就換掉了,比如說最開始生物製劑逐漸用了以後效果不好,我們就換另外一種生物製劑,效果會比較好,患者習慣了就一直在用,患者在換藥。 

主持人:

就是換藥,不斷去調整。 

史玉玲:

對,但是也有患者一直使用一種生物製劑都蠻好的也有,習慣用這個藥物。 

主持人:

您剛才系統地講了如何治療銀屑病,你也講了很多人會形成一些誤解或者進入一些誤區,您碰到這樣患者大多是什麼原因? 

史玉玲:

其實剛才我們也講了很多原因,我也能理解大家會有什麼樣的感覺。他覺得銀屑病本身是一種無法治根的疾病,但是仍然有一些廣告也好或者民間的說法也好,對一些民間小廣告或者是一些祖傳秘方,患者寧可信其有不可信其無。特別是在北方有很多。因為北方患者比較多,因為它寒冷,銀屑病跟寒冷乾燥是有一定的關係的,他會互相地傳,這些患者當中還有一些知識分子,他知道這個東西可能是不靠譜,但是他還是願意去試試,他就會到一些我們說不正規的醫院或採取不正規的治療,在這些治療裡面實際上很多都是砒霜。 

主持人:

砒霜嗎,毒死人的那個。 

史玉玲:

對,過量會毒死人,實際上是一種砷劑,但是它可以暫時抑製表皮細胞的過度增值,但是長期服用以後,會出現比如說肝癌和白血病,很多的副反應,比如說原先很多病人還會用一些乙亞胺、乙雙嗎琳這些葯都會導致血液病,都會導致一些非常嚴重的副作用,所以他停葯以後就會加重病情。就像剛才我講的,會轉成膿皰型的或者是紅皮病型的等等。其實還有一些更嚴重的,就是很多病人會盲目追求一些快速的治療。任何銀屑病的治療都是一個過程,哪怕是生物製劑都要經過幾周的時間,最快也要兩周到四周或者更長,八周、十二周。但是如果說我們用糖皮質激素打一針,真的是第二第三天就見效,但是它的後果是一旦停葯就會複發得很厲害,所以糖皮質激素對有些病人來說要謹記,是不能用的。往往很多所謂廣告、游醫或者外面不正規的醫生,他們會用。我們一看病人吃得像滿月臉、水牛背,就是庫欣綜合征,一看就是激素的副反應,所以就是有非常多慘痛的教訓,這些在我們臨床上特別多。 

主持人:

所以你得多來我們這裡坐坐,讓一些患者知道如何正確、規範地治療銀屑病。 

史玉玲:

實際上我們中華醫學會皮膚性病學分會有銀屑病專委會。實際上在銀屑病專委會,因為我本人是負責醫生教育和患者教育,我們在做一個「蒲公英行動」,就是銀屑病蒲公英健康教育行動。蒲公英行動我們實際上一部分是針對醫生的教育,也會告訴基層醫生、邊遠山區的醫生如何治療銀屑病,一部分通過患者要告訴患者什麼是銀屑病,如何去規範銀屑病的治療,就是向他們傳達一些正確的信息,避免他們尋求一些不正規的治療,走彎路。我們也做了很多這方面的工作、教育。 

主持人:

所以現在貼電線杆上的牛皮癬也越來越少了。 

史玉玲:

是的是的。 

主持人:

都是經過大家不斷努力,對這個疾病有正確認識了,剛才也提到說很多患者由於經濟原因,可能沒有辦法接受生物製劑,現在有沒有醫院或者是藥廠在進行公益活動,能夠幫助到經濟上有些問題的患者。 

史玉玲:

剛才講的生物製劑價錢是比較貴的,而且有些患者是非常需要的,但是他們沒得選擇。據我所知道,中國初級衛生保健基金會有這麼一個「手握明天」的項目。這個項目會資助一些符合條件、相對經濟比較困難的患者免費地使用。我也有一些患者進入這樣的項目,也得到了一些資助,另外它也會資助一些適合使用生物製劑的部分患者。大部分患者可以得到部分的補助或者一些支持。我覺得這樣很好,這樣可以讓更多的患者有機會使用到生物製劑。 

主持人:

叫「手握明天」。 

史玉玲:

對,「手握明天」。 

主持人:

剛才也講到現在生物製劑已經進入到臨床一線用藥了? 

史玉玲:

對,也是最近提出來的。 

主持人:

最近的,但是很多網友或者患者,他們並不知道什麼是臨床一線,這意味著什麼。

史玉玲:

實際上我們在我們的銀屑病的指南中,講到怎麼用藥的時候會講到,比如說治療中重度斑塊狀銀屑病,首先要使用一線用藥。一線用藥效果不好的情況下,比如說剛才我講的阿維A、MTX還有環孢素、光療,它們是一線用藥。如果這些藥物效果不好,或者不能耐受,或者是有毒副作用。這些患者一線治療實在不行,我們進入到二線治療。 

主持人:

一線用藥的要先考慮。 

史玉玲:

效果不好或者不耐受再轉到二線。剛才說到的生物製劑原來都是二線。 

主持人:

原來都是放在二線的。 

史玉玲:

對,現在某些品牌的生物製劑說明書上已經明確寫明了。原先我講的「如果這個治療效果不好,再考慮使用生物製劑」這段話已經被刪掉。現在直接就寫明這個生物製劑是適合中重度慢性斑塊型銀屑病一線治療藥物。那就說明實際上你只要符合中重度慢性斑塊型銀屑病,你就可以作為一線用藥使用。 

主持人:

是不是進入一線用藥,就說明離醫保越來越近了。 

史玉玲:

我覺得是這樣。 

主持人:

得到衛生部門的認可。 

史玉玲:

對,我覺得特別是生物製劑進入醫保,還是要限制一下人群為比較嚴重的、中重度斑塊型銀屑病患者。我個人認為這慢慢應該會成為一個趨勢,這還是要看醫保政策和對銀屑病這個慢病的重視程度。 

主持人:

您講了這麼多,我覺得治療銀屑病特別有希望了。不像以前,要是在以前特別焦急。在臨床治療當中,您覺得對於這個治療還存在哪些難點和突破的方向? 

史玉玲:

雖然說我們看到了希望,但是仍然有很多的難點要突破,實際上我也在跟基礎研究專家討論這些問題,跟一些真的在一線做科研的博士生、研究生包括我自己的博士、研究生,我們也正在討論這個問題。我們任重而道遠,研究的路其實還是很長的。因為我們仍然解決不了複發問題,如果葯停了,它還是會複發,仍然解決不了這個問題。如果能解決這個問題,銀屑病的根治就不遠了,實際上是我們很多患者最期待的,因為很痛苦,所以這才是我們希望能解決的問題。這當然不是我一個人,是全社會、全世界銀屑病患者和我們治療銀屑病的醫生,或者說是全社會的一個共同心聲。那同時還有一個要解決的問題,就是現在有很多的藥物包括我剛才講的傳統藥物,包括生物製劑,長期服用還是有一些問題在的。我們國家是一個結核大國、肝炎大國。對於結核和肝炎的銀屑病患者來講,我們在使用生物製劑的時候是很慎重的。我們要做一個非常明確的一個體檢,就是在治療之前要做一個檢查。我們也希望,根據我們的國情,能有更多合適的藥物可以使用。 

主持人:

那10月29日是「世界銀屑病日」,但是社會對銀屑病和銀屑病患者還是存在著很多誤區,那在節目的最後也希望您再給我們做一個呼籲和建議好嗎? 

史玉玲:

實際上我們知道銀屑病它是非傳染性皮膚病,它並不傳染所以實際上它對社會是沒有什麼危害的。之所以世界銀屑病的研究組織把10月29日定為「世界銀屑病日」也是旨在呼籲全社會的人們能夠理解、幫助、更多地關愛銀屑病患者。那麼作為我本人來說,因為我是長期工作在銀屑病治療的第一線的醫生,所以我們也是肩負著這樣的歷史使命和責任幫助病人解決病痛,幫助病人恢復健康,提高生活質量。所以我個人真心地希望我們每一位患者都能夠接受到正規安全個體化的治療,同時也真的希望自信和良好的生活質量能夠永遠伴隨我們每一位銀屑病患者生活中,最重要是患者要存在治療疾病的信心。最後我想說的是,我們每一位銀屑病患者,你們不是一個人在戰鬥,是我們很多科學家和我們很多醫生也跟著你們一起戰鬥,那麼我們也希望有更多的治療手段能夠運用到銀屑病治療中。希望每個銀屑病患者經過正確的治療後都有更好的生活質量,開開心心每一天。 

主持人:

所以銀屑病患者並不孤獨,手握明天然後一起把這個疾病治療好,開開心心地過好每一天。那麼再一次感謝史玉玲教授做客我們本期《名醫堂》節目,我們這期節目到此結束了,下期再見!

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