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實拍「童年痴呆症」的兒童,意在讓人們重視這種遺傳病!

實拍「童年痴呆症」的兒童,意在讓人們重視這種遺傳病!

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Amelia的哥哥Ollie在4歲時被診斷患有Batten病,因為這是一種遺傳病,這意味著他們的其他三個孩子有1/4的機會患有這種疾病。「在她被診斷時,Amelia仍然是一個非常健康的小女孩。她跑來跑去,她知道如何走路和說話,「露西說孩子不會一直健康快樂的生活。隨著時間的推移,Amelia將遭受她哥哥相同的退化命運。
「將不能說話也不能走路了。面對這樣的事我們無能為力,因為這是一種遺傳病。

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「我認為從媽媽的角度來看,接受孩子將會失去所有正常的能力,將是一種多麼殘酷的事實,「克萊爾,喬治的媽媽在得知自己孩子患有童年痴呆症時,是多麼的絕望,她不相信這是事實,慢慢她接受了這個現實,她開始用影像記錄與孩子的每一天,珍惜與孩子相處的每一刻,即使以後成為回憶這也是美好的回憶。

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瑪蒂爾達在2013年11月接被診斷出患有童年痴呆症,她的媽媽知道這一結果後,生病了,她一直不相信自己的孩子患有這種病,她看著現在自己正常的孩子心裡是那麼的難受,她知道隨著時間的推移自己的孩子將失去語言,行動等能力,她想不管付出什麼代價想改變這一結果,但是卻是那麼的無能為力。

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克萊爾說我的女兒Kaycee正在失去說話,行動,思考等能力,她曾經是多麼的活潑,多麼的聰明,現在這些東西正在慢慢的失去,我們接受這個現實,現在我們將帶著她去旅行度假,我們要去很多地方,帶著她去看看不同世界和不同的風景,讓她好好感受這個美好的世界。

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2013年12月,Caleb與他的姐姐Ellie Mae被診斷出患有童年痴呆症,雖然他的病情已經惡化,需要他的媽媽Lynsey 24小時照顧,但Caleb已經七歲了,他的姐姐艾莉·梅在2015年去世,距離她診斷僅僅18個月。Caleb已經無法行走,每天只能坐輪椅,無法說話,也無法自己吃飯.......我拍攝這組兒童痴呆症的圖片,因為很少人知道兒童痴呆症的存在,這組照片意在讓人了解和早日治療這種病。


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