90後罕見癌症患者的生命抉擇：無葯可治的現實與試新葯碰運氣

試藥三個月，副作用開始凸顯出來。從高血壓、尿蛋白、手足綜合征，到最後大口大口咳血。小榮還想堅持，但身體已經扛不住了。

他到北京醫院檢查，試藥不得不中斷。「最後的希望也沒了。」走出診療室，他苦笑，淚水卻噙在眼眶。

2017年檢查出滑膜肉瘤，在多地醫院奔走一年多癌細胞仍得不到控制，絕望之中，小榮選擇參加抗癌新葯的臨床試驗組。他說，參加臨床試驗就是搏命遊戲，「不試藥，只能等死。」

據公開資料顯示，滑膜肉瘤是惡性程度較高的軟組織惡性腫瘤，病人的五年生存期為20%-50%，病因目前不明。因其罕見，病例較少，目前最佳治療方案尚未確定，化療的作用也不明確。

出組後，小榮陷入更大的絕望。他住進了濟南市章丘區相公庄鎮的相公醫院臨終關懷中心，接受止疼加消炎的免費治療。

10月16日，小榮已經一個月沒出過病房了，面容蠟黃，頭髮稀鬆，身形枯瘦，斜坐在病床中間，不時發出痛苦的呻吟。他身旁放著一疊衛生紙，隨時準備拿起一張擦拭口裡吐出的痰。母親將調好的奶粉，插上吸管送到他嘴邊，他艱難地吸了幾口，然後搖了搖頭。

小榮只能喝流食，母親將調好的奶粉送到他嘴邊。圖片來源紅星新聞

「吃飯、吐痰都非常疼。」他說，「現在其實就是等死，如果還有願望的話，就希望出病房走走。」

求醫

治了一年多，癌細胞還在擴張

相公醫院的臨終關懷中心位於醫院三樓的綜合病區，小榮的病房有三張床，病人多時，他身邊偶爾會躺著前來輸液的患者。平日更多時候，他需要一個人在病床上捱過疼痛的一天，又一天。

生病前，27歲的小榮跟隨母親和繼父在章丘的農村生活。因為成績不好，他初中畢業就開始四處打工。進工地，當服務員，做小生意……幾年下來，加上父母也能打工掙錢，家裡日子雖不富裕，但生活也還過得去。

2017年5月，小榮突然感到身體不適，「左腎滑膜肉瘤」的檢查的結果讓他始料未及。「當時懵了一會，然後就想怎麼治療。」他說，以前對癌症了解很概念化，後來發現癌症的恐怖以及病人的痛苦是常人無法想像的。

確診後，小榮先到山東省立醫院做了手術，手術完2個月發現左肺出現一個7mm結節，他又先後到山東省腫瘤醫院、北大腫瘤醫院和北大人民醫院進行檢查、治療。

小榮躺在病床上。圖片來源紅星新聞

從章丘，到濟南，再到北京，頻繁的化療和手術，讓家人東拼西湊的20萬很快用完了，但是癌細胞還在擴張、轉移和反覆。

小榮嘗試在網上發起幾次眾籌，但效果渺茫。他翻開最近為了籌錢做手術發起的一次籌款給記者看，40萬的目標金額，只籌得359元。「以前籌的比這次還少。」他淡淡地說。

在北京做完胸腔鏡手術後的2個月，他腹部又開始疼痛，到齊魯醫院做腹部平掃，發現多髮結節最大已經4cm多。「不控制就會把腎撐爆。」 小榮不明白自己為什麼會被病魔纏上，而且無法脫身。

患病一年多，母親辭去工作，全職陪護，只有繼父一人用微薄的收入支撐全家。巨大的經濟壓力和求醫無果的絕望，讓小榮曾經想到過死，直到他加入滑膜肉瘤的微信病友群。

試藥

無葯可治的最後一搏

315位像小榮一樣的滑膜肉瘤患者或家屬聚集在「病友群」里。他們的昵稱很長，由治療的階段、時間、所在城市以及名字構成。每天幾百條滾動消息圍繞著相似的主題：相互鼓勵，及時為病友的治療進展獻計獻策。

小榮是在四處尋找治療方法時，加入該群的。從此他也開始積極分享自己的治療情況，仔細詢問新的治療方案。他和病友關係很好，不時會收到病友寄來的禮物：藥品、特產和書。其中一本名為《你當剛強壯膽》的書一直放在小榮的枕邊。

羅聞是這個病友群的籌建者和管理員之一。他從2013年查出軟組織肉瘤開始，前後進行了11次手術和10次化療。「能買到的葯都買了，所有的治療方案也都用過。」 羅聞希望把自己花費200多萬換來的治療經驗分享給病友，讓他們少走些彎路。

2018年4月，得知小榮的治療情況，羅聞給他介紹了自己曾經參加過臨床試驗的北京大學腫瘤醫院。經過一系列檢查，小榮滿足了臨床試驗方案的條件，進入新葯阿帕替尼臨床試驗組。

入組時，小榮沒有任何猶豫就在《試藥知情同意書》上籤了字。同意書上寫著試藥者必須遵守的規則，以及出現副作用或意外，醫院進行救治的內容。「根本不會考慮太多，這個病現在無葯可治。」小榮將試新葯作為最後一線希望，既能免費進行檢查、治療，還能碰碰運氣。

羅聞的家庭條件比小榮好一些。他當初入組試藥，更多考慮的是新葯的療效。他先後入過中山大學腫瘤醫院和北京大學腫瘤醫院的臨床試驗組，前者因為效果不好，2個月後他主動提出了出組，後者因為每兩周就要去北京檢查，住在廣州的他身體經不起顛簸，也很快出組了。

羅聞介紹，臨床試藥嚴格按照試驗方案進行，入組後，醫院不僅給每個試藥者做定期檢查，提供免費的藥品，還準備了溫度計、皮尺、本子、筆等物品，試藥者每天要記錄自己的體溫、用藥情況、身體變化等。醫院還給每個人分配了臨床試驗協調員，他們會每周進行回訪。

滑膜肉瘤病友群里多位患者告訴紅星新聞記者，自己曾經參加過醫院的臨床試驗，大家的「運氣」和渠道不盡相同，但都是為了生的希望。

出組

副作用太大，扛不住了

羅聞表示，再好的臨床試驗方案和醫院服務，也避免不了新葯的副作用，所以不到走投無路，他很少推薦病友去試藥。

小榮試藥三個月，不良反應開始在身體上凸顯出來。從高血壓、尿蛋白、手足綜合征，到最後大口大口咳血。他還想堅持，但身體已經扛不住了。

他到北大腫瘤醫院檢查，醫生推測腫瘤很小不太可能引發咳血，主要原因是新藥引發的副作用。醫院不敢再繼續給葯，他不得不退出臨床試驗組。

在醫院進行針對副作用的治療後，他回到章丘。「以前還每天都在想如何治療，現在基本不想了。」剛出組，小榮曾經試圖換個地方繼續參加臨床試藥，但一直沒有找到合適的。

相公醫院。圖片來源紅星新聞

回章丘10天左右，小榮感到呼吸困難，吃不下東西，只能躺著不動，最後沒辦法，母親陪著他，住進了相公醫院的臨終關懷中心。小榮的主治醫生告訴紅星新聞，鎮醫院條件有限，小榮更多的是進行止疼加消炎的免費治療。

10月16日，紅星新聞記者在該中心見到小榮。他已經一個月沒出過病房了，面容蠟黃，頭髮稀鬆，身形枯瘦，斜坐在病床中間，不時發出痛苦的呻吟。他身旁放著一疊衛生紙，隨時準備拿起一張擦拭口裡吐出的痰。母親將調好的奶粉，插上吸管送到他嘴邊，他吸了幾口，然後搖了搖頭。

「吃飯、吐痰都非常疼。」他抬起頭，努力想對記者微笑。「現在其實就是等死，如果還有願望的話，就希望出病房走走。」他用微弱的聲音，又斷斷續續，補充了一句。

小榮在走廊曬太陽。圖片來源紅星新聞

10月17日中午，母親借來輪椅，推他到樓下進行檢查。檢查完，穿過醫院一條陽光傾瀉的走廊，他請求母親讓他曬會兒太陽。母親將輪椅停在走廊邊上，他窩在輪椅里，時而用微信和病友聊天，時而抬起頭，將目光投向遠處。

釋然

以前忌諱「死亡」，慢慢看開了

剛得病時，小榮很忌諱別人在他面前提「死亡」，後來慢慢看開了。他認為，自己已經是被「判了死刑的人」，參加臨床試驗就是搏命遊戲，「不試藥，只能等死。」

「病友群」有個不成文的規定，病友去世了，家屬通常會在群里發一段情況說明，然後退群，但是也會遇到一些病友很久不發言，後來才知道他去世了。

羅聞和病友的交集比較多，只要有病友很久不發言，他都會從側面打聽情況。很多病友去世後，家屬會給他郵寄剩下的藥品和禮物，以示感謝。他將這些藥品匯總後再分給需要的患者。

2018年8月，最初與羅聞一起建「病友群」的一位病友去世了。10月底，他和幾個病友到湖北咸寧祭拜他，隨後又從武漢一路向南，到多個城市去與病友見面。

在小榮看來，病友是最能理解自己感受和痛苦的人，只有在病友面前彼此才是最真實的，所以得病之後，他很少和以前的朋友聯繫，也很少在人面前提起自己的病情。

羅聞說自己到醫院檢查、治療，通常都是一個人，他怕自己的壓力和痛苦，影響到家人的心情。

小榮在病友群中，有一件引以為傲的事情。他曾經作為月老，撮合兩位病友在一起，後來他們病情穩定，結了婚。病友結婚時，小榮沒辦法到場，但對方給他發來了婚禮現場的視頻。他打開視頻給記者看，露出了笑容。

「你想找一位什麼樣的女朋友？」記者問。

「以前想像馬伊琍那樣，短髮的。」他停頓了一會兒又說，「現在想也沒用，還是下輩子吧……」

母親推他走過陽光傾瀉的走廊。圖片來源紅星新聞

醫院：

腫瘤新葯臨床試驗要求很嚴格

據公開資料顯示，滑膜肉瘤是惡性程度較高的軟組織惡性腫瘤，因其罕見，病例較少，目前最佳治療方案尚未確定；滑膜肉瘤的標準治療方法是手術，並輔以放療，因為其較低的發病率導致無法獲得足夠的病例開展隨機對照臨床試驗，化療的作用仍不明確。

四川省腫瘤醫院藥物臨床試驗機構辦公室主任張旭東告訴紅星新聞，腫瘤新葯臨床試驗要求很嚴格，不僅試驗申辦企業需要向國家葯監管理部門申請臨床試驗批件，而且試驗方案需要專家討論形成，並經過倫理委員會審批同意後才能開展。

「不是所有的患者都能參與臨床試驗，受試者必須要滿足臨床試驗方案規定的入組條件。」 張旭東說，新葯臨床試驗往往都是在多中心進行受試者招募，有時也會通過網路發布經倫理委員會批准的招募信息；另外，前來就診和諮詢的患者，醫生也會告知相關的藥物臨床試驗情況，但都必須獲得患者的充分知情同意後才能按試驗方案進行篩選。

張旭東介紹，抗癌新葯和一般藥品一樣，在上市前，都會經過I、II、III期的臨床試驗階段：I期是初步的臨床藥理學及安全性評價試驗；II期是治療作用初步評價階段，目的是初步評價試驗藥物的療效和安全性；III期是治療作用的確證階段，目的是進一步驗證試驗藥物的有效性和安全性。

他說，腫瘤藥物臨床試驗的周期都比較長，一般3年到5年，甚至更長，因為需要足夠長時間觀察受試者病情進展及生存情況。此外，受試者也會發生出組的情況：一是受試者不願意再繼續參與臨床試驗，有權隨時退出試驗；二是受試者出現不能繼續治療的不良事件或藥物療效差，醫生認為停止治療對受試者更好。 「如果受試者發生與臨床試驗相關的不良損害，將得到及時的治療，試驗申辦企業應該做出賠償或補償。」 張旭東說。

（應受訪者要求，文中小榮、羅聞為化名）

紅星新聞記者丨 潘俊文 發自山東

編輯丨馮玲玲

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