孩子莫名發燒，幼兒心臟隱形殺手，川崎病

此文是我家樂樂患川崎病的親身經歷，為人母的我焦急萬分，我希望大家的寶貝都健健康康長大，永遠別得這病，但若是發現他人有異樣，能多點警覺心提醒他人，把握黃金治療時間。

什麼是「川崎病」？

一、崎氏病（Kawasaki disease），又稱為川崎病，黏膜皮膚淋巴結綜合征（mucocutaneous lymphnode syndrome）。是一種多系統血管發炎綜合征。是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於1967年首先提出報告，故名之為川崎氏病。

二、病因

川崎氏病的病因依舊未明，但許多科學家懷疑這可能是一種特殊的病毒感染導致。目前傾向於把它當成是一種與免疫系統有關的疾病。此病好發於5歲以下小孩，男女比例是1.3~1.5：1，男生多過於女生，好發於6個月至1歲的嬰兒。

三、臨床癥狀

(一) 發燒：持續5天以上不明原因的高燒。

(二) 雙眼眼白充血發紅，但無分泌物，約在 3?6天出現。

(三) 口腔黏膜及嘴唇的變化：唇部在第 2、3天?第10天充血發紅、乾燥龜裂、出血，黏膜充血、疼痛，進食困難，舌頭表面有草莓舌變化。

(四) 手掌和腳掌會有發紅（紅腫）現象、末端有水腫現象，在發燒後的第2周開始會有脫皮現象。

(五) 非化膿性單側頸部淋巴結腫大。

(六) 皮膚出現紅疹（身體軀幹出現多型性紅斑）。

(七) 卡介苗接種處紅腫。

四、治療

因為病因未明，所以此病沒有針對病原的特殊治療。急性期常合併使用靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿司匹林，退燒後改使用低劑量的阿司匹林。如已並發冠狀動脈瘤形成的病患，則需要繼續長期追蹤治療。

五、家庭護理注意事項

(一) 體溫的監測：選擇合適的體溫計，並詳細記錄。

(二) 發燒時的處理

1、穿著輕薄的衣服、調整室內溫度，補充水份。

2、溫水洗澡。

3、及時監測體溫，若溫度大於38.5，及時帶孩子到大醫院就診。

(三) 口腔黏膜的護理

1、避免熱的或有刺激性食物。

2、使用紗布或棉花棒清潔口腔。

3、乾裂的嘴唇可擦護唇膏。

(四) 皮膚的護理

1、保持皮膚清潔，暫時應避免使用肥皂清潔皮膚。

2、剪短指甲或戴手套，可避免小朋友抓傷皮膚引起感染。

(五) 維持舒適及適當活動

1、提供整潔、安靜的環境。

2、觀察有沒有關節痛的現象。

3、協助患兒做四肢被動運動，輕柔地移動他的四肢及按摩。

(六) 飲食指導：給予流食軟食、低脂肪、低膽固醇、高蛋白高熱量食物。

(七) 服藥的注意事項：鼓勵小朋友自行服藥，或以湯匙餵食，以減少吐葯情形。

(八) 何時停止服用阿斯匹林

1、遵醫囑停葯，擅勿自行停葯。

2、感染水痘時、流感高發時；及時帶孩子去醫院。

(九) 疫苗的接種，如寶寶有接受免疫球蛋白注射時，至少 6-9 個月後，才可接受疫苗注射（如麻疹、脊髓灰質炎疫苗等），若不了解建議諮詢醫生。

(十) 川崎氏症會侵犯動脈血管，引發心臟的併發症，出院後需長期追蹤心臟功能至青春期。

(十一) 觀察有無心臟併發症。

(十二) 什麼時候需要緊急就診

1、有藥物副作用發生時。

2、川崎病再複發時（有3%的複發機會）。

3. 心臟併發症發生時。

左圖是孩子還未得川崎症拍的照片；右圖則是發病初期的照片，臉部明顯出現不明紅疹......

眼周、下巴、嘴巴周圍及前胸開始出細小紅疹+發燒等明顯癥狀，但食慾和活動力和往常一樣都很正常（就因如此，我們才誤以為孩子只是得了玫瑰疹，認為發燒後出完疹子他就會康復了），因為不了解，不知嚴重性！

最初帶著孩子去醫院的時候，那時孩子的癥狀只有發燒、眼睛周圍紅紅一圈與嘴唇周圍、胸口那有紅疹出現；由於它是非典型川崎症（當時癥狀並不完全符合），醫生也無法立即確診，只懷疑怕孩子是否因傷口有感染或被蚊子叮咬過而引發成蜂窩性組織炎；因此就先開「抗生素」讓孩子服用，但醫生說：「這抗生素最起碼要連續喝三天，但若不見起色，趕快去大醫院再做詳細檢查明確診斷？」（這句話很重要，讓我們稍加提高警覺）。

隔天看孩子眼神越來越不對勁，眼周越來越紅腫且帶有一點脫屑現象，孩子爸趕緊臨時上網挂號，同時叫我趕快替孩子換衣服，去兒童醫院看看孩子到底是生了什麼病？為何一天比一天還要嚴重，不見任何起色呢？

腳有些莫名小傷口，但不知跟川崎病有無關係？眼周紅腫的樣子看起來真的很讓我們害怕。不只是眼周紅腫帶有一點脫屑，就連鼻子周圍也出現有脫屑現象。

到了醫院之後，醫生看了孩子癥狀後，他建議我們先帶孩子回家，之後要繼續記錄孩子體溫變化，越詳細（一天多量幾次都沒關係）越好，那時候，他並未說孩子可能是得了川崎病，我想實在是它是「非典型的川崎病」（癥狀不明顯），所以才會增加了確診的難度。

經過三天後，我們又帶孩子複診，而醫生看了我的體溫紀錄之後，問我說：「你是否有聽過川崎病？」，坦白說，我對這疾病是一無所知。隨後，他就建議直接辦理住院，以便能做更進一步的詳細檢查；那時老公還在醫院找停車位，我一個人聽了醫生的話之後有點錯愕，我心想，孩子究竟是生了什麼病？為何複診卻突然變成要住院呢？究竟有多麼嚴重呢？滿腦疑惑又六神無主；直到老公趕來，我把醫生的診斷及建議住院一事又跟他說了一次，然後老公二話不說，就立刻辦理住院，但由於當時都沒有空的病床，即使走廊都沒有地方加床，我們只能在病房找個凳子等著。

下午約2點多時，已有空的病床可以辦理住院了。先是醫生問診記錄病歷資料，這時候發現寶寶二眼眼白處都是紅通通的；護士一直問有無眼屎及疹子出現狀況（那時不明白這麼問的原因為何？後來才知道，這就是川崎病的其中癥狀）。

補充說明：若有大於或等於三項以上的輔助性實驗室檢查，還是必須按照治療川崎病的標準治療、並且安排心臟彩超檢查。這些輔助性實驗室檢查包括(1)血中白蛋白≦ 3 g /dL，(2)依年齡來看血紅蛋白達到貧血的標淮，(3)丙氨酸轉氨酶指數上升，(4)血小板≧ 450,000/mm3，(5)白細胞≧15,000/mm3，(6)高倍視野下之尿液鏡檢有≧10個白細胞。因此，對於未達到診斷標淮的個案，要看輔助指標。以免錯過治療的重要時機（所以，我的孩子除了有做心臟彩超之外，也有另外做抽血檢測）。

在病房裡先給孩子喝些牛奶，食慾還可以！入住病房一段時間後，當時的我，其實滿腦空白，一直不知該如何是好，因為對這病實在很陌生，上網不斷查閱各種信息，越看......心越沉重，原來，這病會影響「心臟」，那接下來，我們又該如何是好？除了等待醫生診治，其它的也只能祈求老天保佑了！（這時，親朋好友也責備我們怎麼帶孩子的，導致孩子生這種病，但請行行好，若我們能夠選擇？相信沒有父母會希望自己孩子得這個病，多點鼓勵支持少些指責會比較有幫助）。

早上醫生來查房，發現孩子二眼眼白處充血的；無分泌物；醫生讓再次做心臟彩超，報告一出來，確診後，醫生就立刻火速交代要注射高劑量免疫球蛋白。心臟有肥大，要輸高劑量免疫球蛋白2瓶。

補充說明：發燒黃金期5~10天內給予靜脈注射單次高劑量免疫球蛋白及合併使用阿司匹林為標淮的治療方式。於急性期發燒時給予高劑量阿斯匹林，用以退燒及減輕發炎反應；而退燒後改以低劑量阿司匹林，使用6-8周避免冠狀動脈栓塞。注射免疫球蛋白可以減緩血管發炎情形，有效降低血管瘤的產生，大多孩子在注射免疫球蛋白後1-2天內便會退燒，少數仍會持續高燒，便需要第二次免疫球蛋白注射，若仍沒有改善便需要考慮類固醇甚至是免疫抑製劑治療。由於注射的免疫球蛋白會在體內持續作用一段時間，在免疫球蛋白注射治療後11個月內的活菌疫苗（口服脊髓灰質炎疫苗、口服輪狀病毒疫苗、卡介苗疫苗、水痘疫苗等）接種都需延期。

在兒童病房治療+觀察共待了五天，終於可以出院了。出院回到家的第一天，可以看到眼睛周圍紅腫已消退差不多了！但有出現脫屑狀況，而手指部分也出現一些脫皮現象。

現在即使我孩子出院，也並不代表「川崎病」就完全治癒，醫生交代仍需服用阿司匹林、定期複診、做心臟檢查，這是非常重要的事情。目前，我還在堅持記錄孩子的家庭情況和定期到醫院複診，我不是醫護人員，為人母在照顧孩子時遇到的狀況和大家分享，挑燈夜戰寫的不完善之處，還請多包涵。

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