愛情的力量！澳女孩患罕見疾病卧床四年 男友堅持拍照記錄生活

霍莉·沃蘭（Holly Warland）

照片中這位姑娘名叫霍莉·沃蘭（Holly Warland），27歲，來自澳大利亞，她患有一種叫做肢帶型營養不良(limb girdle muscular dystrophy，簡稱LGMD)的罕見病症。據資料記載，LGMD主要是肌肉與神經系統的病變，並不是一種致命的疾病，也不會影響患者的腦力、消化系統以及性功能。

霍莉的LGMD已經從下巴處的肌肉逐漸惡化至全身所有肌肉，這就導致她卧床不起，日常生活只能依賴護理。

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霍莉從小就是個不幸的孩子。在11歲那年被診斷出患有自閉症，但在家人和朋友的大力支持下，她戰勝了病魔。後來她努力學習，獲得心理學學士和榮譽學位，「我想在25歲的時候成為博士。我正在攻讀神經科學博士學位，這時我注意到我的體力在下降。「

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直到2016年，她不得不放棄攻讀博士學位，同時也放棄了她心愛的大學教學工作。霍莉說，」每天醒來時，我都感到一陣噁心，心跳加速，肌肉酸痛，呼吸急促，無法控制地顫抖。我的生活徹底陷入了混亂。」

隨著病情的惡化，霍莉發現嚴重殘疾對她更殘酷的一面。似乎所有有殘疾的社交媒體人士都屬於「勵志型」。但霍莉不是。「一開始，這是一個無聊的、卧床不起的瘸子發泄她的沮喪和澄清一些話題的一種方式，現在卻變成了一扇窗戶，為那些可能永遠不會遇到殘疾的人打開，讓他們能了解到殘障人士真實的生活狀態。」

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「我和我的伴侶盧克(Luke(他也是我的全職照顧者和兼職攝影/攝像師)）決定拍一些我裸體的照片並把它們發布到網上，這樣人們就可以看到殘疾對人體造成的傷害。」霍莉得到的回應是積極地，很多人都在給予她鼓勵，這讓霍莉樂意分享更多殘疾人生活中私密的部分。但也有不好的聲音，比如「去死吧!」、「你有什麼理由這樣做?」

霍莉並沒有因為少數人的質疑而放棄。

下面這些照片每一張背後都有一個故事……

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