言語生成設備幫助罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）的霍金與外界溝通。NASA/Paul Alers

撰文 | Deanna Morrow（明尼蘇達聖保羅公立學校，言語語言病理師）Jolene Hyppa-Martin（明尼蘇達大學德魯斯分校，溝通科學與障礙系助理教授）

翻譯 | 陳墨（明尼蘇達大學雙城分校教育心理學博士）

有這樣一些人士，他們有著複雜的溝通需求，但由於先天的發育殘疾（例如自閉症、腦癱、唐氏綜合症），或是後天的殘疾 ，他們自身的言語無法滿足所有的溝通需求。他們要麼無法說話，要麼說話的能力很有限。但是，他們是不是就沒話可說，沒話要說嗎？

這要從言語、語言和溝通說起。

言語、語言和溝通是一回事嗎？

當然不是。言語是指移動和管理氣流以及發聲器官（例如，下顎、嘴唇、舌頭、牙齒）從而發出言語聲音的過程。這個過程需要極大的精確性。實際上，說話要耗費的腦細胞比走路還要多！不過，要想發出的聲音有意義，這些聲音需要遵守語言的規則。語言是一套共享的編碼，這些編碼有著約定俗成的含義。比如說，我們快速地說出c-a-t的聲音時，就會立刻聯想到一個毛絨絨的寵物，還會發出咕嚕咕嚕的響聲。這是因為我們已經一致認同，這幾個人為組合起來的聲音所形成的編碼，代表了貓這種特定的動物。

這麼一來，語言就很有意思了，因為不需要言語我們也可以傳遞出相同的含義。在美國這裡，靠著鼻翼，用大拇指和食指假裝比划出貓的鬍鬚，這樣一個手勢（或者說身體語言）表達的也是「貓」的意思，那種毛絨絨的會發出咕嚕咕嚕響聲的寵物。當然，我也可以拿張紙，簡單地在上面寫下C-A-T三個字母，讓你讀。在這裡，我也還是使用語言來向你傳達毛絨絨的會發出咕嚕咕嚕響聲的寵物這一概念。

圖片來源：

https://www.babysignlanguage.com/dictionary/c/cat/?v=0f177369a3b7

之所以可以做到這一點，是因為語言是一組人為的、大家達成共識的符號集合。此外，我們還有這樣的共識，就是語言符號可以說出來，可以用手勢打出來，還可以用圖像呈現出來。周圍的世界，我們看一看，聽一聽，每天都有不計其數這樣的例子。人們說話、聆聽、揮手、點指、書寫、發送簡訊息、看路標，等等。能夠實現這些，是因為我們共享一種語言，它由一系列人為的編碼組成，有著大家一致認可的含義。

溝通的特殊性則在於，它有一個發送者和一個接收者。需要有人（使用共享的語言）發送信息，有人接收信息。我們說，溝通是共享一種語言的發送者和接收者之間的信息交換。因此，就算一句話也不說，也可以溝通！有人甚至認為，不可能做到不溝通的。（這不是誑語，而是千真萬確的！）有時候，叫人想一想有沒有什麼時候他們是沒有在進行溝通的，他們會說，「我睡覺的時候。」不過，稍等……設想你是老師，正在課堂上講課，有個學生在睡覺。該學生有沒有在向你傳達著信息呢？有的！你接收到了嗎？接收到了！學生是沒有說話，可他的身體語言傳達了一些東西，不是嗎？作為老師的你接收到的信息可能是這樣的，「我真的好累啊，你講的東西好無聊啊。」這個例子說明了什麼？它告訴我們：（a）你不需要說話就能進行交流和溝通；（b）我們一直在和周圍的人交流著一些事情。

不能說話的人沒啥要說的？

不，他們有溝通的需求，往往有很多要和人交流的東西！有時候人們可能會覺得，不能說話的人並不想說話，或者沒啥要說的。這是一個誤解。事實上，不能說話的人依然需要交流和溝通。對於一個字也不能說的極重度殘疾人士來說，他們也仍然需要交流和溝通。我們前面說到，說話需要大量的精確運動和協調。對於有特定殘疾的人士來說，這會很艱難，但這不等於他們不想說話，或者他們沒有什麼話是值得說的！語言還需要花費大量的記憶和認知能力來學習和回憶，還要能夠恰如其分地改變和排列眾多用於溝通的象徵符號。這些學習和記憶任務對於有特定殘疾的人士來說，也會很艱難。試想一下，有重要的事情要說，但就是沒有辦法把那個信息傳遞出來，會有多麼沮喪！這也正是一些殘疾人會表現出問題行為的原因之一。

想像一下，你有某種殘疾，使得你難以說話，難以理解母語中的數量繁多的象徵符號。但是，這時你看到了一杯水，你很渴，你真的很想要喝水。你沒法說話，沒法說出「我可以喝水嗎？」，因為你無法移動發音器官來發出可以被人理解的言語。而且你不會寫字，因為你還沒學過這一技能。所以，你會試著去點指，但是你的殘疾使得你很難精確地點指，或者照顧你的人不理解你在指什麼。可是，你真的很渴！所以，你會怎麼做？你可能會很沮喪，可能還會有點兒生氣，所以可能會表現出一些問題行為或者社交禮儀上不太恰當的行為，比如大喊大叫，或者把擋在你面前的人推開要去拿那杯水。這種情況似乎不太好，對嗎？因此，採用擴大和替代溝通（augmentative and alternative communication, AAC）進行干預訓練是頗為重要的。

什麼是擴大和替代溝通？

擴大和替代溝通可以理解成是工具和策略，用來幫助不會說話和寫字的人們採用一種恰當和有效的方式來交流有意義的內容。記得物理學家史蒂芬·霍金嗎？霍金博士在患上神經障礙之後，多年使用擴大和替代溝通工具溝通。事實上，有些無法說話的人可以使用擴大和替代溝通來完成所有日常活動。例如，腦癱可能導致人無法說話。可是，腦癱患者中至少有三分之一的人有著與同齡人相當或者高於同齡人的智商。Lydia DawLey就是一名患有腦癱的年輕女性。從下面的視頻中可以看出，她是沒法說話，可是，她有很多話要說，她也非常聰明。現在的Lydia是一名大學生，期待有一天能讀研究生。

除了言語生成設備（speech-generating devices, SGDs），擴大和替代溝通也可以是簡單的溝通板，乃至打手勢。它不僅僅只適用於有發育障礙的人士。因某種殘疾而無法說話的各個年齡層的人們，都可以藉助恰當的AAC進行更有效的溝通。不過要記住的是，學會使用特定的AAC工具和策略需要一些時間，也需要投入一些精力，而且通常用AAC進行的溝通要比說話慢得多。幫助沒法說話的人們是需要付出額外的精力的，但回報是值得的！你想要了解如何幫助無法說話的人們更加有效地進行交流和溝通嗎？很好！這裡有一些不錯的資源鏈接：

√美國言語語言聽力協會有關擴大和替代溝通的信息:https://www.asha.org/public/speech/disorders/AAC/

√美國擴大和替代溝通協會: https://ussaac.org

√國際擴大和替代溝通協會: https://www.isaac-online.org/english/home/

√運用功能性溝通訓練來取代問題行為.http://csefel.vanderbilt.edu/briefs/wwb11.html

譯者寫在後面

今年7月，我在國際擴大和替代溝通協會（International Society for Augmentative and Alternative Communication）每兩年舉辦一次的年會上，看到有人在一個展板彙報旁邊留了下面這張紙條，上面寫著「How do you know how much someone with little or no speech is thinking？」（你怎麼知道沒有或幾乎沒有言語的人在想什麼呢？）感觸頗深，所以請來了兩位長期致力於該領域研究的合作者寫了這篇文章。翻譯不周之處，請海涵。

最後，需要強調的一點是：AAC作為一種工具和策略，是一種進步，但最終如何使用這種工具或策略讓有複雜溝通需求的人士真正做到「獨立」的溝通則更為重要。畢竟，我們希望他們所傳達的信息是他們真正想告訴我們的。

參考文獻

1. The American Speech-Language-Hearing Association. (2018) What is Speech? What is Language? Retrieved from: https://www.asha.org/public/speech/development/Speech-and-Language/

2. The American Speech-Language-Hearing Association. (2018) Augmentative and Alternative Communication. Retrieved from:

https://www.asha.org/public/speech/disorders/AAC/

3. Beukelman, D., & Mirenda,P. (2013). Augmentative and alternative communication: Management of severe communication disorders in children and adults. (4th ed.). Baltimore, MD: Brookes Publishing.

4. Cress, C. J., & Marvin, C.A. (2003). Common questions about AAC services in early intervention. Augmentative and Alternative Communication, 19, 254– 272.

5. Dunlap, G., & Duda, M.Using Functional Communication Training to Replace Challenging Behavior.Retrieved from: http://csefel.vanderbilt.edu/briefs/wwb11.html

6. Owens, R. & Farinella, A.(2019). Motor Speech Disorders. Introduction to Human Communication Disorders. Pearson Publishing: New York, NY.

7. Romski, M. & Sevcik, R.(2005). Augmentative Communication and Early Intervention: Myths and Realities.Infants and Young Children, 18,174-185.

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