國際生物倫理學者批基因編輯嬰兒實驗：威脅未來，損中國聲譽

（原標題：國際生物倫理學者批基因編輯嬰兒實驗：威脅未來，損中國聲譽）

澎湃新聞記者 張唯

據人民網2018年11月26日報道，南方科技大學副教授賀建奎在第二屆人類基因組編輯峰會召開前一天宣布：一對基因編輯嬰兒於2018年11月在中國健康誕生。

這對雙胞胎姐妹尚處於胚胎未植入母親子宮時，其中一個基因（CCR5）經過基因編輯修改，使她們出生後即能天然抵抗艾滋病。這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。

2018月11月26日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者郵件採訪了第二屆人類基因組編輯峰會與會專家、愛丁堡大學Mason醫學研究所主任、跨學科生物倫理學教授Sarah Chan博士。為答覆澎湃新聞記者的提問，Chan給出了一份個人聲明。

愛丁堡大學Sarah Chan博士《關於基因組編輯嬰兒的聲明》全文如下：

今天（2018年11月26日）公布的世界上第一對基因編輯的嬰兒在中國出生的聲明引起了嚴重的倫理關注。

在評估這個新聞時，我們應該首先記住，這個聲明還沒有得到經過同行評議的出版物和獨立科學評議的科學驗證。然而，不管這些報告的真實性最終是否得到證實，以似乎故意的、意在引起最大爭議和震撼的方式提出這樣的主張是不負責任和不道德的。

人類基因組編輯是一個極具爭議性的新興技術。雖然它具有巨大的利益潛力，但它的發展必須通過所有有關各方之間全球性討論的過程來認真管理。相反，隱蔽地應用人類基因組編輯技術，然後作為既成事實毫不客氣地宣布這項工作，將危及這項關鍵技術的整個未來。它可能危及科學與社會的關係，並損害中國的國際科學聲譽，並可能使全球寶貴療法的發展倒退多年。好的科學不只是在真空中產生知識，背景和後果是至關重要的，這種不負責任的行為的後果可能確實是可怕的。

此外，撇開更廣泛的科學和社會後果不談，這項研究本身就存在嚴重的倫理問題。迄今為止發表的每一份科學聲明都強調，在基因組編輯準備用於人類胚胎的臨床應用之前，需要進行進一步的研究。這個過早應用的實驗過程包含了使兒童暴露於尚未被特徵化的、未被充分理解的風險之中。在可以獲得巨大益處的地方，這可能是合理的，例如，如果兒童將遭受威脅生命的、無法治癒的疾病。然而，負責這項研究的人聲稱這些嬰兒的基因組編輯是為了使他們免疫HIV。首先，在人的一生中感染艾滋病毒的風險是極低的；還有其他的一些預防HIV手段；並且HIV已不再是不可治癒的、不可避免的終極疾病。讓這些孩子冒著如此巨大的風險來獲得如此微薄的利益是不合理的。玩弄兒童的健康和家庭的希望，以便利用他們作為廉價的宣傳噱頭的手段是卑鄙的。

本聲明所表達的觀點是我本人作為研究人類基因組編輯道德的學術工作者的立場，並不反映我的僱主或與我有聯繫的任何組織的任何官方立場。

除了以上聲明，Sarah Chan教授也針對性地回答了澎湃新聞記者的提問：

澎湃新聞：從倫理的角度，你如何看待這項基因編輯嬰兒的實驗？有人認為這是基因優化和基因增強實驗，你覺得是這樣嗎？

Sarah Chan：無論我們是否認為賦予疾病免疫力是「基因優化」（或者通常所說的「增強」）還是某種形式的預防或治療，這些都與此案的倫理基本無關。無論是為了增強還是為了治療，應用基因組編輯來生產轉基因兒童（genetically modified children）都為時過早，這是不必要的冒險且在科學上不負責任。

澎湃新聞：關於這項基因編輯嬰兒實驗，我們發現了一份來自一家醫院的倫理委員會審查書。你認為對於這樣一項研究來說，得到一家醫院的倫理批準是足夠的嗎？通常科學家或者醫生在做這類研究前需要進行哪些倫理審查手續？合理的程序應該是怎麼樣的？

Sarah Chan：這項研究可能已經得到當地倫理委員會的批准，但不幸的是，這並不能保證它是道德的。在發展這種爭議性技術的這樣一個關鍵時刻，推動在人類生殖中使用基因組編輯的決定需要在更廣泛的層面上討論且在更廣泛層面上達成一致意見。這是所有負責任的科學家都應該意識到的。

Sarah Chan是愛丁堡大學Usher人口健康科學與信息學研究所（Usher Institute for Population Health Sciences and Informatics）跨學科生物倫理學系主任，同時還是愛丁堡大學生命科學與法律系梅森醫學研究所（Mason Institute for Medicine）的共同主任。

Chan的研究集中在新興生物醫學技術的倫理議題上，主要包括幹細胞和胚胎研究、生殖醫學、合成生物學、基因治療和基因改造，以及人和動物的增強等命題。她目前在衛生保健、醫療和消費醫學（包括人口層面的健康和遺傳數據研究）等層面探索新興生物醫學的倫理學。

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