賀建奎基因編輯項目知情同意書：經費來自南科大，內含大量免責條款

本文轉載自「NGOCN」，作者 | 一燦 小田

該研究室網頁截圖

根據兩份知情同意書內容，NGOCN提取出如下重點內容：

1.知情同意書開頭稱，該項目經費的來源是南方科技大學

2.該項目的主要目標是「產出」（原文用詞）具有免疫HIV-1病毒的能力的嬰兒

3.其中提到如果測試者通過了第一項體檢測試，項目團隊將協調並建議醫療機構繼續進行試驗

下面也提到了孕婦志願者在懷孕的第9個月必須到指定的醫療機構待產，原文為「Shenzhen Luohu Medical Institution」，即深圳羅湖醫療機構，暫未查到有對應此名字的醫院。

4.風險章中提到了實驗中會出現的脫靶的風險。項目團隊表示不承擔此項風險，因為這是超出了現有醫學科學和技術的風險後果

5.不能完全排除人工授精手術期間HIV病毒感染母親或嬰兒的風險，但這並非項目造成，因此團隊不會為此負責

6.新生兒畸形，先天性缺陷，患有常見的遺傳性疾病屬於自然繁殖的自然風險範圍，項目組不承擔法律責任

7.研究期間，志願者母親（被試）感染艾滋病相關的影響，超出了該項目的研究範圍，風險由志願者承擔

8.關於研究傷害的賠償事宜，對於志願者受傷的情況，研究團隊設立了賠償規定：項目組將承擔相應的醫療費用，提供相應的經濟補償，限額為5萬元人民幣

團隊稱項目組承擔每對夫婦280000元試驗所需要費用（具體有計算表格），但超過這個限額的任何費用將由志願者負責。

如果在第二周期未有懷孕或流產，團體則會支付2000元人民幣營養費。

如果志願者在實驗後期階段想退出研究，志願者則需要退回項目團隊已經為志願者所付出的費用，如果超期未退，則需要另交10萬元人民幣罰款。

9.補充協議內容主要針對本研究出生的孩子，協議稱在尊重個體自主權的前提下，制定了18年健康隨訪計劃，同時由基因編輯引起的異常，其產生的治療費用由保險公司及團隊承擔且無上限，如不是本項目導致的相關支出，團隊則承擔限額為5萬元的補償

文中截圖均來自該項目知情同意書，該文件來源：https://www.sustc-genome.org.cn/research.html

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