攝影師鏡頭下「罕見的美」，隱藏了世界上最孤獨的病痛

最近關於艾滋病的治療引發全網關注，除了這一疾病外，全球範圍內還有其他罕見病症也同樣讓人心生畏懼。英國攝影師Ceridwen Hughes早前與慈善機構「Same but Different」合作拍攝了《罕見的美》系列，用鏡頭記錄下10位罕見疾病患者的孤獨處境。每張照片在背景和細節上都經過精心編排，暗調的氛圍透著絕望。據世界衛生組織的統計，全球約有5000-8000種罕見病，患病總人口接近四億。攝影師希望通過這樣的影像，增加外界對病患的認識，儘可能減少偏見。

患有嬰兒痙攣症的Eddie。Eddie母親手上的大麻油，代表治療Eddie用的大麻二酚（CBD），在服用藥用大麻之後，Eddie的病情稍有好轉。

患有重型地中海貧血症的Meliz。由於患有地中海貧血症，她每隔三周就要輸血，這導致血液中的鐵含量過多，醫生建議她不要進食鐵質高的食物，多喝紅茶在一定程度上有助於減少鐵的吸收。

肌肉萎縮症患者Jack。雖然他看起來很健康，但此類患者小腿肌肉通常會比一般人大塊，看似非常結實，實際上這是肌肉退化的跡象。

亨丁頓舞蹈症是一種遺傳性疾病，會導致腦細胞死亡。早期癥狀往往是情緒或智力方面的輕微問題，接著是不協調和不穩定的步伐。隨著疾病的進展，身體運動的不協調變得更加明顯，能力逐漸惡化直到運動變得困難，無法說話。心智能力則通常會衰退為痴呆症。由於父親患有亨丁頓舞蹈症，Lizzie和兩個哥哥都罹患疾病，大哥Christopher在18歲確診後多次嘗試自殺，性格也變得孤僻，出門只為了買酒和香煙。而Lizzie原本是個漂亮的女孩，但因擔心病情而患上抑鬱症，曾試圖服用過量藥物自殺。

Jonathan是Lizzie的二哥，在26歲證實患上亨丁頓舞蹈症。雖然癥狀通常出現在30到50歲年齡段之間，但也不排除在帶有與罹患此症相關異常的染色體家族中，其成員可能在較年輕時就發病，而且不同的病患具體癥狀也會有所不同。Jonathan手上的紅酒，也許暗示他發病時有類似喝醉酒的行為。

脊髓性肌肉萎縮症是一種遺傳性神經疾病。它會造成運動神經元退化，肌肉萎縮，肌肉無力，最終造成死亡。Vinnie不幸患上此疾病，他母親手上的時鐘象徵生命的盡頭。

尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，從而造成這些器官病變。Toni的三個孩子都因尼曼匹克症死去。

患有Ehlers-Danlos症候群的Lucy，Ehlers-Danlos症候群俗稱松皮症，病徵包括皮膚彈力過度、皮膚和血管脆弱、傷口癒合慢、經常脫臼等。

患有低磷酸酯酶症的Maddox，低磷酸酯酶症會造成患者骨骼變軟，強度變弱，與佝僂症相似。Maddox出生時雙腿彎曲，照片中的骷髏代表了疾病，也預示了他的健康狀況。

多發性硬化症是一種慢性、炎症性、脫髓鞘的中樞神經系統疾病，可引起各種癥狀，包括感覺改變、視覺障礙、肌肉無力、憂鬱、協調與講話困難、嚴重的疲勞、認知障礙、平衡障礙、體熱和疼痛等，嚴重的可以導致活動性障礙和殘疾。單親媽媽Barbara在35年前確診患上此疾病，從此生活發生了翻天覆地的變化。在常人眼中她一切如常，但病痛只有自己知道。

圖片來源：Same but Different官網

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