蛋白尿從5.94g降到0.20g，加油，腎友們！

原創：2018年3月11日我因腎病綜合征被收進醫院，這是我除了生孩子外第一次住院。直到辦完住院整個人還是懵的，因為不相信自己會得腎病。

最開始發現異常要從2018年1月末說起。單位組織泡溫泉，那時就發現腳有些水腫，但是沒在意。因為懷孕的時候，腳也腫過，以為水腫是個人體質問題。並且孕期產檢一切都正常。沒有想過會是腎臟問題，沒能重視。

2月10日，單位春節放假的第一天（春節我們單位放假比較早），早上8點我就去醫院體檢了，複查了乳腺彩超，因為我有乳腺增生，每年都會堅持檢查乳腺彩超。但，僅僅是查了一個乳腺彩超，然後一切正常，就開心地跟閨蜜逛街吃飯，逛累了，還去必勝客喝下午茶，吃吃喝喝逛逛一整天。腳輕微水腫。現在回想好後悔，為啥當時不查個尿常規呢？為什麼不多嘴問問醫生腳腫了，要看哪個科室呢？

2月18日，正月初三，早起左眼皮水腫，以為是睡覺沒睡好壓的，但到了下午自行緩解，也沒在意。下午還去家庭聚餐，一頓吃吃喝喝。腳輕微水腫。

2月19日，正月初四，跟老公去逛街看電影。那天中午吃的川菜，飯後感覺有些辣買了一大杯芒果飲料。平時我超級愛吃芒果，但那天那杯飲料怎麼喝也喝不下去，以為是中午吃多了，然後就一點點的喝，因為我老公不愛喝芒果汁，所以我在跟他逛超市的時候就一直拿著那個杯子，感覺肚子騰出地方了，就喝一點。之後逛完超市就打車回家了，回家後晚上也沒怎麼吃東西，吃了兩片健胃消食片，感覺舒服多了，之後也沒在意。

3月10日，這時我已經不只是腳水腫，而是水腫到大腿了，但都是早起後緩解。同事開玩笑說，是不是腿堵了，建議讓我去疏通經絡按按摩。3月10日晚上，我讓老公陪我去按腿，正巧家樓下附近就有一家按摩店。進去後，女老闆問我怎麼了，我說腿水腫了，想疏通一下。她說讓她看看腿，她看過腿後說，這不是疏通就能好的，感覺是腎的問題，建議我明天去醫院看看。她說完這些我還是沒往腎病上想，心說，我就是天天上班久坐著不動，腿空的。我問她是不是我體內濕氣太大了，用不用後背拔個火罐？她說也可以，然後給後背拔個火罐，謝過女老闆，我就回家了。

3月11日，雖說心裡不認同腎臟會有問題，但我早起還是去了一家三甲醫院，掛的急診，醫生問我怎麼了，我說腿腫了，然後查的血常規，腎功，血糖，尿常規。掛急診並不是我擔心病情著急，而是早上掛急診看病人少，不用排隊。（現在想想我的心真大啊）

下午我去醫院取結果，總蛋白46，白蛋白22，隱血+++，尿蛋白+++。急診的醫生說，你去住院部腎內科問問還有床位沒，你這需要住院。我說，啊？？？？？？不能吧？？？？？？我拿著結果，也沒去住院部問，果斷換了另一家三甲醫院，掛了腎內科，把上一家醫院的結果給醫生看，我小聲問醫生：「那個醫院的醫生讓我住院，沒這麼嚴重吧？？？？？？」

這位醫生讓我又驗個尿常規。半個小時後結果出來了。還是隱血+++，尿蛋白+++。醫生說住院吧，然後我就在懵著的狀態下，辦了住院。

辦完住院之後給家人和公司領導打了電話。打完電話，一個人無聊的坐在病房的床上發獃，過了一會，來了一位值班醫生。因為辦住院這天是周日，病房只有值班醫生。他簡單的問了一下我的病情，是如何發現的，看看我的化驗單，說我這是腎病綜合征。我問什麼是腎病綜合征？嚴重么？？？他說我這病容易血栓……告訴我以後要注意飲食......值班醫生走後，我就開始害怕了，但是沒哭，我感覺這跟我天生心大有關，只害怕一會，然後就不合計了。

3月12日，早起空腹抽了9管血，然後就是各種檢查。主治醫生建議我做腎活檢，在問過家人和朋友的意見後，又想想我那年幼的孩子，心想有病趕快治，老娘我心一橫，決定腎穿了。

3月13日下午我就腎活檢了。我表現的很堅強，但身體卻控制不住的冒虛汗。腎穿完第一槍，醫生說不錯，挺好，問我緊張了？我說沒，我也不知道怎麼出這麼多汗。可能醫生是為了安慰我，他跟我講，前不久有個男的，40歲，腎穿穿了三槍，有兩槍是因為病人躲開射空了，還有一槍病人躲避射偏了，然後開始臉變白，心跳過速，後推回病房，那個病人又一切恢復正常。醫生說我表現得很好。我腎穿刺第二槍也很順利，兩槍就搞定了，愉快的被推回病房，然後就是漫長的等待腎穿刺結果。腎活檢這個環節，其實沒有想像中可怕，只要心態平和，配合醫生憋氣不動，就OK了。

五天後，腎活檢結果回來了。膜性腎病2期。

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接下來就是研究是保守治療還是吃激素的問題。最開始想保守治療，但想想我那年幼的孩子，心又一橫，於是就決定吃激素了。我的主治醫生詳細跟我說了吃激素的不良反應，但是那時只想趕緊治好，也沒細想副作用的事，現在想想如果再次重來可能還是會選吃激素吧。我最終方案是美卓樂+每個月打環磷醯胺。

3月病發的時候24小時定量是5.94g，血白蛋白22。

很幸運的是，經過治療，5月我的24小時定量就降到了0.28。

6月定量又變成了0.48，還好白蛋白沒有降，白蛋白穩定上升至36.5

7月定量0.38 白蛋白40.9

8月定量0.24 白蛋白38.7

8月是最後一次輸環磷醯胺，我一共打了4.8克。8月之後我就不用再打環磷醯胺了。只要每個月複查就可以了。

9月定量0.21 白蛋白40.8

10月定量0.20 白蛋白41.3

11月定量0.20，11月我沒有查血，打算12月初再查。

我在腎上線全病程管理app裡面的尿蛋白趨勢圖。

我在腎上線全病程管理app裡面的血白蛋白的趨勢圖。

定量從5.94降到0.20，一是配合醫生治療，二是控制飲食，三是心態要好。很慶幸3月末就發現了腎上線這個公眾號，並且加入了群。平時看看公眾號的文章，如果有不懂的就問問病友。

5月11日加入了腎上線全病程管理，上面有專業的醫生給予指導。每個月我會把自己想問的問題整理，然後發給我的管理醫生蔣偉。記得有段時間看到自己的激素臉很難受，就詢問他可不可以快速減量，蔣偉醫生安慰我說已經吃這麼久了，也不差這幾個月時間。我一想也是這個道理，就乖乖按時複查，根據醫囑減量。

病發時那一整月我都在嚴格的控制飲食，少鹽，不喝湯，吃肉就吃2兩肉。5月複查見好後，飲食就稍微放鬆了，但也少鹽。現在飲食基本上沒有忌口，只是少鹽。偶爾饞了也會吃炸雞，還吃過麻辣燙，罪惡啊罪惡。

目前激素1片，從11月22日起開始少吃肉了，準備減重，瘦臉。激素的副作用還是蠻大的，滿月臉果然名不虛傳，我生病的事情，除了親人和同事還有幾個朋友知道，其他人都不知道，他們看到我的第一反應都是臉腫了？？？所以，為了瘦臉，還有治癒我的痘痘肌，我開始嘗試少吃肉。我的優質蛋白質攝入主要靠酸奶，一天一瓶200g的酸奶，此方案不適合白蛋白低，貧血的病友。

還有千萬不要忽視身體給我們的警告，我就是太確信自己身體沒有問題，從1月末到3月病發，足足耽誤了一個半月。平時要早點休息不要熬夜，心態要平和些，我沒有追求24小時定量必須在0.15以內，我感覺能控制在0.3以內就已經很好了，每個月定期複查24小時定量，血液檢查是1個月到2個月檢查一次，以上就是我的生病歷程，分享給大家，心態樂觀病就好了一半，希望大家每天都有一個好心情。

PS：如果腎友對自己的病情茫然無措，希望得到腎上線醫生團的指導，可點擊下方了解更多加入腎上線全病程管理，已有數百位三甲醫院腎內科醫生為腎友提供長期隨訪。

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