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出生被確診腦癱,95後小伙卻成美食、運動達人!當疾病扼住咽喉,有一群人拚命努力著

拿水壺澆花,擺放花盆、清理花壇里的煙頭…23歲的小錚一絲不苟地做著來之不易的工作。

他是北京一家公司的保潔人員,這份普通的工作,對小錚來說,卻是一份難得的禮物。

因為他從一出生,就被診斷為先天性腦部損傷,俗稱腦癱,可能終生無法自理。

為了能讓小錚自食其力,父親李俊峰一路跌跌撞撞,從企業家轉型成公益人,現在是北京市海淀區融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長(簡稱融愛融樂),專門幫助更多心智障礙者走出困境。

12月15日(本周六)晚上18點20分,在CCTV12中央電視台社會與法頻道《社區英雄》第七季第五集里,主持人張越與李俊峰對談,帶我們走入心智障礙者的苦樂世界。

主持人張越(左)與李俊峰(右)

01

「沒想到遇上這麼大的驚喜』 」

1994年底,李俊峰從蘭州市公安局辭職,去海南創業,不久後,兒子小錚出生,正當家人沉浸在幸福中時,卻發現孩子卻有些不對勁。

小錚出生後不會哭,不會吸奶水,家人手忙腳亂地將他送去兒科急救,等到情況穩定下來,醫生卻宣布了一個更糟糕的消息:孩子有不可恢復的腦損傷,可能一生都站不起來。

醫生勸他們放棄,孩子沒法活,活也活不好。

「沒想到遇上這麼大的『驚喜』。」節目中,李俊峰苦笑著自嘲,他和妻子決定不再要孩子,全心全意照顧小錚。

因為疾病,小錚的成長發育比普通孩子慢太多。普通孩子兩歲能小跑了,他還不會爬,到了七八歲,他說不出一句完整的話,十六歲才學會雙腳起跳。

普通孩子的一下就懂得的事情,小錚要經過成千上萬次的提醒、指導,才勉強學會。

可當時鐘撥到22年後,小錚卻成了一個愛運動、愛生活的大小夥子。他會做飯,下班後承包全家人的晚餐,做出的紅燒肉色澤均勻,美味可口。

他有固定的工作,喜歡交朋友,微信上加了上千名好友,主持人張越都忍不住誇他:「溝通特別好,特愛聊。

他還喜歡跑步,跑完2個全程42公里的馬拉松,未來準備參加,世界各地的馬拉松比賽。

從被醫生診斷為「活不下去」的心智障礙孩子,到性格健全、樂觀開朗的五好少年,李俊峰如何培養小錚?中間經歷了哪些不為人知的挫折?

本周六晚18點20分社會與法頻道播出的《社區英雄》第七季第五集,「秘訣」盡在其中!

02

他們被當做父母的附屬品

沒有生活,只有活著

什麼是心智障礙?根據美國智能不足協會定義:心智障礙指在發展期間〈自受胎到滿十八歲〉智力顯著低於常人並伴有學習、溝通、社會互動等適應性障礙的人,他們有的是腦癱兒,有的是自閉症或唐氏綜合徵人士

心智障礙者在中國約有1200萬人,像小錚這樣能獨立生活的,寥寥無幾。

他們很難被社會接納,年少時被送入特殊教育學校,長大後被送入養老院、精神病院、福利院,或者像「寵物」一樣被家人圈在家裡。

就業年齡段的心智障礙者就業率不足8%,他們常被當作父母的附屬品,沒有生活,只有活著

為了給孩子們爭取工作、生活、娛樂的平等權利,幫助他們融入社會,2011年5月,15位心智障礙者家長在北京成立了北京市海淀區融愛融樂心智障礙家庭支持中心。

融愛融樂創始人之一王曉更女士,王曉更女士從美國引進了「快樂活動營」項目,通過心智障礙者與志願者一對一參與體育活動,幫助他們更好地融入社會。

2013年,李俊峰擔任融愛融樂理事,將由多數家長組成的工作團隊調整為7人理事會和專職人員組成的運營團隊。

融愛融樂早期家長成員,二排左一為李俊峰,一排左二為王曉更女士。

融愛融樂鼓勵心智障礙者走出來,組織「快樂活動營」,帶他們去徒步、打籃球、爬山、跑馬拉松...通過運動,感受外面的世界。

當心智障礙者有就業意願時,有專門的志願者對他們進行崗前培訓,開展支持性就業。

從小被確診為智力障礙的馬文翰,通過融愛融樂支持性就業項目找到一家互聯網公司前台助理的工作,已經穩定工作三年了。

到如今,每年融愛融樂活動受益的心智障礙者及家人超過20000多人。但李俊峰有更大的雄心:「公益的定位是探索全新的模式,但它無法規模化地解決問題。

那麼,面對上千萬的心智障礙者的巨大需求,規模化幫扶的曙光在哪裡?它又面臨什麼樣的難題呢?

03

「我希望能夠比孩子多活一天

如果說心智障礙者,是不被命運善待的一群人,那麼,他們背後還有一雙雙更無助眼睛,來自他們的家人。

每一個心智障礙者的親人,心底都有揮之不去的憂慮:如果我不在了,孩子怎麼辦?

2017年6月1日,在一場融愛融樂所舉辦的活動中,一位家長從身後抱著心智障礙的兒子。

這是所有大齡心智障礙者父母的隱痛,一個27歲重度自閉症的父親曾對著鏡頭哭泣:「我希望我能夠比女兒多活一天。」

在他們眼裡,白髮人送黑髮人不是悲劇,而是絕望處的希望,比孩子多活一天,就能多照顧一天。

「我想準備一個最後的晚餐,臨死前先送走女兒。」一位70多歲的母親曾顫顫巍巍地說,她的兩個女兒是重度腦癱,一直躺在輪椅上,吃喝都要靠人照顧,臨死前把女兒葯死,是她最後的愛。

電影《海洋天堂》,李連杰飾演的父親在臨死之前,急於教會孤獨症的兒子獨立生活。

當父母老去,心智障者的未來到底在哪裡?

節目中,李俊峰提出了一個「反過來」的解決思路,改善大眾認知,面向市場,政府、商業、公益組織三個者協同解決。

或許,這可能是最好的答案。

12月15日(本周六)晚18點20分

CCTV12中央電視台社會與法頻道

《社區英雄》第七季第五集

主持人張越實地體驗融愛融樂線下活動

對話融愛融樂理事長李俊峰

深入了解心智障者的希望與困境

心智障礙的孩子們和家庭的需求

用一個統一的強大聲音喊出時

社會大眾才能聽到、關注到

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