可惜了，這麼年輕得腎病？尿蛋白3+，如今我康復得很好

原創： 小鴨 腎上線

2016年9月11日，是我這一輩子記憶最深的日子，以至於往後的日子裡，我用「911」事件來紀念它。

2016.9.11，我因早晨醒來持續臉腫而入院治療。隨著大夫的一句：「唉，可惜了，還這麼年輕 。」我開始了匆匆忙忙的住院，然後是不停的抽血、不停的化驗。隨著大夫們急匆匆的步伐，不停的詢問，我似乎感覺到問題的重要性，卻又無知的詢問大夫：「大夫，我是不是打幾天點滴就可以出院了？大夫，我今天是不是好很多了，你看我今天不腫了呢……」

那個大夫禁不住我的叨叨，建議我在網上查一下慢性腎病。正好化驗單也出來了，我看著化驗單數不清的箭頭：24小時定量2.88g、尿常規3+、血白蛋白只有15g/l，甘油三酯高，膽固醇高……大夫判斷腎病綜合征。在網上搜尋相關信息，滿屏的「尿毒症」「腎移植」……那一刻，我感覺世界是靜止的，只聽到自己急促的喘氣聲，無數個為什麼，為什麼得這個病，為什麼是我……

這個大夫直接開始用激素給我治療。因為對這個病一無所知，大夫說什麼就是什麼，自己積極配合就好。9片激素開始，吃了三個月，定量2.4g，幾乎雷打不動，而激素的所有副作用都如期而至：失眠、滿月臉、手抖、掉發……我幾近崩潰，曾經愛美如命的我如何面對這醜陋不堪的面容，無數次幻想丟掉這臭皮囊，重新健健康康、漂漂亮亮的活著，奈何現實是多麼的殘酷。

好在生活沒有放棄我，就像我沒有放棄它一樣。機緣巧合，認識了腎上線這個平台，結識了很多病友，學習了不少的腎病知識。在一個同城病友的建議下，我重新換了醫院換了大夫，開始正規治療。

我相信好的大夫除了精湛的醫術，還需要有豐富的人文及心理學知識。我慶幸我後來遇到了對的大夫，在我淚水盈眶敘說我的病情時，大夫的第一句話是：「丫頭，放心吧，我死了你還不會死。」一句話，我豁然開朗。從此認定了這個大夫，跟著她，一路走下去……

在大夫的建議下，我再次住院，準備做穿刺檢查，以便確定正確的治療方案，精準用藥。穿刺結果出來：膜性腎病（I-II期）。大夫在知道我已生育的前提下，考慮之前出現了腎病綜合征，跟大夫商量以後，決定採取激素+環磷醯胺這個治療膜性腎病的經典方案。

蒙受上天的厚愛，治療效果出奇的好。治療第一個月，定量降到0.3，心情猶如中了大獎 ，治療第二個月定量0.02。從此每次複查都是邁著輕快的步伐，每次見到大夫都愉悅的說：嗨，大夫，我又來看您了！

環磷醯胺一共衝擊了5次，每次0.8g。激素逐漸減量，減到2片時服用了半年，於今年3月停激素，於9月停降壓藥，至此全面停葯，定量一直維持在0.15以內。

總結我的治療歷程，我想，除了遇見了對的大夫，規範的治療之外，和我的樂觀的心態，規律的作息，適量運動，科學的飲食也有關係。

和大多數年輕人一樣，我之前也愛熬夜。打牌，逛街，K歌，玩遊戲，追劇……總是覺得玩不夠，不想睡。現在，我每天晚上九點半準時洗漱睡覺，冬天睡前泡腳，每天早上6點左右準時起床，作息規律的可以當活鬧鐘。

運動方面，我堅持按照腎上線文章講的，每天適量運動。天氣好時，我就在外面走10000-15000步；天氣不好時，我就在家裡練瑜伽。兩年多來，風雨無阻，從未間斷。

飲食方面，之前我經常和朋友們聚餐，不想做飯了就在外面吃，或者點外賣，胡吃海喝，高油高鹽，燒烤速食麵，現在統統說拜拜了，開始了我生命的全新旅程。每天低油低鹽，什麼都吃點，雨露均沾，營養均衡；控制食量，之前體重偏輕，經過飲食的調整讓自己的體重增加了10斤，保持在健康體重範圍。

在治療過程中，我申請了腎上線的全病程監護，陳大夫在治療和日常生活中給了我莫大的指導和幫助。因為複查最短是每個月一次，所以平時我出現感冒，腸胃不舒服的時候，能夠及時向陳大夫反饋情況，評估病情，徵求他意見，既節約了時間，又避免了延誤治療。特別是我的血小板連續幾個月高出好多，陳大夫準確評估了有關情況，避免了更多不必要的骨穿等檢查。

有一位病友說了這麼一句話，讓我非常的贊同:「只有一場疾病，你才懂得愛自己」。我曾希望自己在工作上有更大的成就，曾覺得這輩子要有一點世俗意義上的價值，名利，或庸俗一點，高薪。現在的人生觀就是健健康康，和家人和睦相處，工作在自己承受的範圍內，穩定一些，過小日子。我以前想讓自己驕傲一點，現在想讓自己平凡一點。

現在，我在耐心地等待，如果 3 年不複發，就算是臨床痊癒了。我會像以前一樣，該蹦極蹦極，該旅遊旅遊。

我絕對不會說，自己不在乎生命的長度，我情願生命沒有那麼寬。

PS：如果腎友對自己的病情茫然無措，希望得到腎上線醫生團的指導，可掃描下方二維碼加入腎上線全病程管理，已有數百位三甲醫院腎內科醫生為腎友提供長期隨訪。

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