和「黑唇」戰鬥到底 | 「生而不凡」專欄
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罕見病科普 ? 生而不凡
今天的主人公，
面臨著一場綿延家族五代的戰爭，
對手叫「
黑斑息肉綜合征
」，
這是什麼病？她又會怎麼應對呢？
我叫娟娟，來自東北牡丹江市，
從懂事起，一個煩惱就纏上了我——
為什麼我的嘴唇是！
黑
！色
！的！你以為是塗了黑色唇膏那樣酷？不！
是一塊塊不均勻的黑斑布滿嘴唇。
更可怕的，這彷彿是我們家族的「
詛咒
」，我太奶奶、爺爺、爸爸、叔叔都有黑唇，
很多流言蜚語，讓我心如刀絞，
「你們家上輩子吃烏鴉肉了？」
後來，我的手指、腳上也出現黑斑，
我覺得這很醜，不敢接觸生人。
平時緊攥著拳頭、抿著嘴，
但還是逃不過黑唇帶來的夢魘。
同學們總是議論、嘲諷。
他們看到我手上的黑斑，
竟嘲笑我上輩子是做過小偷的。
連老師也對我
缺乏尊重
。初中班主任是英語老師，
有一次看我發音口型不對，脫口而出：
「你咬著嘴唇，我們也知道你嘴是黑色的！」
我腦子「嗡」的一聲，
感覺自己被整個世界拋棄了。
我選擇離開了充滿惡意的學校，
做過賓館服務員、擺過商攤……
唇上的黑斑很難遮住，
我千挑萬選找一款深色口紅，
搗碎它，用手蘸著抹在嘴唇內外。
每次塗抹都要40分鐘。
我怕把口紅蹭掉，
全天不敢多說話，不敢吃飯。
白天餓了就把嘴張得大大的，
掰點碎饅頭扔進嘴裡。
再餓，就忍著，只想拚命掙錢。
22歲那年，我對黑唇再也
忍無可忍
！我買了一款祛斑霜，抹在嘴唇上，皮變軟了，
可用牙籤戳破，再一點點摳掉黑斑……
儘管過程很疼，
比起這二十多年的夢魘，不算什麼！
歷經兩個月的痛苦，我終於把黑斑全摳掉。
告別黑唇
，我別提多開心啦！
開心到忽略了當時
肚子
常常疼痛，哪知一場大病，正在三年後等著我。
我爸總是腸胃疼，一年要疼幾次。
25歲的我，突然肚子疼痛難忍，
一進醫院，就做了十個小時手術。
醫生把腸套疊解開後發現：
腸子里怎麼有這麼多
息肉
？我被截了一段小腸和結腸，做了造瘺術。
醫生告訴我，要戴著造瘺袋三個月，
那段時間天天悶在家，度日如年：
窗戶視野不好，只能通過間隙看到樹，
看著樹葉從綠變黃，再一點點掉光，
我終於等來了第二次手術，
不用再戴造瘺袋排便了。
困擾家族近百年的謎團終於解開，
我們的病是「
黑斑息肉綜合征
」，這種病會在消化道里長息肉，
不停生長，無葯可醫，有遺傳性。
幸運的是，我此後較少發病，
工作比較順利，組建了家庭。
婚後賦閑在家的我，想不到，
開啟了一段與寫作的妙緣。
我是個特別喜歡錶達的人，
卻因為黑唇不敢和人多說話，
其實內心非常憋悶。
12年末我突發奇想，嘗試寫寫小說。
由此，我愛上了閱讀和寫作。
後來，我試著應聘
網路寫手
，寫作水平竟得到了老闆的稱讚。
寫網路小說，成了我的職業。
讓我前半生抿嘴不敢開口的「黑唇」，
如今的我，用文字創作，
回擊著它曾經帶給我的折磨！
14年末，我有了可愛的女兒閏九，
我時刻關注著她的嘴唇，
誰知在她9個月時，我果然發現了一個黑點。
晴天霹靂啊，這個
惡魔又來了
？每天，我又想看又怕看孩子的嘴，
斑點越來越深，我的心也越來越痛。
閏九很機靈，2歲多的一天，
她正和姥姥玩得高興，突然說：
「姥姥，我嘴唇上這麼黑怎麼辦啊？」
原來，她也注意到了。
上幼兒園後，她時不時嘔吐、肚子疼，
我深知胃腸鏡挺痛苦，就沒給她做。
今年夏天在西安召開病友會，
北京和西安的兩位專家也在。
閏九嘔吐加劇，我們決定去
西安參會
。專家檢查後發現，閏九腸套疊挺嚴重，
腸里有息肉，要立即做手術！
我整個人都蒙了，已經不知道了什麼叫悲傷，
我25歲才發病，她這麼小就要開刀？
兩位專家特別細緻負責，
告訴我可以用
胃腸鏡
試試，如果運氣好發現息肉，可以直接切掉；
我決定一試，開始了焦急的等待。
當時天色已晚，病人紛紛散去，
手術室門口就剩下我一個人。
突然，兩隻小鳥飛進來轉了一圈，
一會兒楊主任欣喜地出來說：
那段息肉找到了，正切著呢！
我長出一口氣，看來那兩隻小鳥是
報喜
的。
就在上個月12日，閏九做了手術，
每天打營養液，手腳都扎遍了，
她卻很乖，只是說：怎麼還不回家呢？
我的前半生，一直在
逃避
面對這個病，避諱著可怕的「黑唇」。
但事實證明，根本逃避不了，
所以，我
教育閏九
的想法是：不刻意去談，也不刻意隱瞞，
坦然面對
，和「黑唇」戰鬥到底。
這場戰爭，我們四代人都挺過來了，
相信閏九也一定可以打敗「黑唇」，
擁有雨過天晴的未來！
故事
｜皓宇，根據採訪撰寫
漫畫
｜晶皮豆芽
圖解
｜Echo、君君、Freepik
特別感謝空軍總醫院
消化內科
寧守斌
醫生、
孫濤
醫生的指導。
本期故事素材由
黑斑息肉綜合征關愛中心
提供。該機構成立於2016年，由黑斑息肉綜合征患者發起，旨在讓病友及醫護人員了解此罕見病，普及疾病知識，引導病友尋求正確的診療途徑，實施良好的監察計劃；找尋醫療研究機構跟蹤研究疾病，實施有效的控制方法，使病友走出罕見病的困境。
系列介紹
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生而不凡 專欄
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由基因科普公益項目
豌豆Sir
與病痛挑戰基金會
聯合出品。《知識分子》每周一期轉載，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
「生而不凡」科普背後的創作團隊
我們的創作團隊一共有7人。
其中，五位小夥伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士
。
罕見病科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創作更精彩的科普故事。
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